10. Innspill til anbefalingen: For diagnostisering av ME/CFS hos voksne anbefales Canadakriteriene

Anbefaling 10 handler om diagnostisering av ME/CFS hos voksne, og anbefaler Canadakriteriene som grunnlag for diagnosen. Samtidig legger teksten opp til at diagnostisering primært skal skje hos fastlegen. Det gjør dette feltet særlig viktig for ME-pasienter, fordi det er her det avgjøres hvordan PEM skal forstås i praksis, hvor strengt kriteriene skal brukes, og hvor stor risiko det er for feil diagnose, sen diagnose eller en for vag utmattelsesdiagnose i stedet for ME.

Mulige innspill
Enkle punkter som er ment til inspirasjon. Velg de som treffer deg, og skriv videre med egne erfaringer eller tanker.

Canadakriteriene må brukes tydelig og strengt i praksis

  • Det er positivt at Canadakriteriene anbefales, men det må forklares langt tydeligere hvordan de skal brukes i praksis hos fastlegen
  • Det må ikke være opp til hver enkelt lege å tolke kriteriene løst eller ulikt
  • Kriteriene må brukes likt over hele landet
  • Det bør være tydelig skriftlig veiledning til fastleger om hvordan Canadakriteriene skal brukes i en vanlig konsultasjon
  • Fastlegen må vurdere symptomene samlet, ikke bare krysse av enkeltpunkter
  • Dersom kriteriene brukes for løst, svekkes diagnosepresisjonen og ME utvannes til generell utmattelse

PEM må være helt avgjørende for diagnosen

  • PEM må være et obligatorisk kriterium og ikke behandles som ett symptom blant flere
  • Det må komme tydelig fram at diagnosen ikke kan settes uten at kravet om PEM faktisk er oppfylt
  • PEM må forstås slik det beskrives i sentrale faglige beskrivelser, som en forverring etter belastning med forsinkelse, langvarig restitusjon og tydelig funksjonsfall
  • PEM må ikke tolkes som vanlig tretthet eller generell symptomøkning
  • Hvis PEM forstås feil, vil også hele diagnostikken bli feil
  • Det må forklares tydeligere hva det betyr at PEM er kardinalsymptom i Canadakriteriene

PEM må kartlegges grundig og konkret

  • Fastlegen må spørre konkret om triggere, forsinkelse, varighet og restitusjon ved PEM
  • Det må være tydeligere eksempler på hvordan PEM skal kartlegges i praksis
  • Diagnosen må ikke settes uten at PEM er grundig undersøkt
  • Hvis legen ikke spør konkret nok, er det stor risiko for feildiagnose
  • PEM må dokumenteres tydelig som del av diagnosegrunnlaget
  • Pasientens egen beskrivelse av PEM må tillegges stor vekt

Fastlegen trenger reell opplæring i kriteriene

  • Mange leger kjenner ikke Canadakriteriene godt nok
  • Det må stilles tydeligere krav til kompetanse hos fastleger som skal bruke kriteriene
  • Fastleger trenger grundig opplæring i både PEM og kriteriene som helhet
  • Det holder ikke å anbefale Canadakriteriene dersom legen ikke får god nok veiledning i hvordan de brukes
  • Manglende kunnskap om PEM og kriteriene øker risikoen for sen diagnose og feil oppfølging
  • Retningslinjen bør følges av konkrete opplæringsressurser for fastleger

A04 skaper risiko for feil spor

  • Det er et problem at fastleger bare kan bruke A04-diagnosen (utmattelse / slitenhet) i startfasen
  • A04 kan lede pasienten inn i et utmattelsesspor i stedet for et ME-spor
  • Risikoen er stor for at A04 fører til feil behandling, feil råd eller avslag på rettigheter
  • Når utgangspunktet er en uspesifikk utmattelsesdiagnose, blir det lettere å overse PEM og det særskilte ved ME
  • Retningslinjen burde tydeligere ta høyde for hvilke konsekvenser dette får i praksis

Differensialdiagnostikk er viktig, men må ikke brukes til å skyve pasienten bort fra ME-diagnosen

  • Det er viktig å utelukke andre sykdommer grundig før diagnosen settes
  • Men differensialdiagnostikk må ikke brukes til å unngå å stille ME-diagnosen når kriteriene faktisk er oppfylt
  • Andre forklaringer må ikke brukes som grunn til å skyve pasienten bort fra ME dersom PEM og øvrige kriterier er til stede
  • Diagnosen må ikke bli en restkategori som bare brukes når ingen andre forklaringer finnes
  • Når pasienten oppfyller Canadakriteriene, må det få tydelige konsekvenser for hvilken diagnose som brukes

Komorbiditet må ikke brukes mot ME-diagnosen

  • Det må tydeliggjøres at komorbide sykdommer er vanlig ved ME
  • En pasient kan ha både ME og andre diagnoser samtidig
  • Depresjon, fibromyalgi, POTS eller andre tilleggstilstander må ikke brukes som grunn til å unnlate å stille ME-diagnosen
  • Komorbiditet og differensialdiagnostikk er ikke det samme
  • Når pasienten oppfyller Canadakriteriene, må andre samtidige tilstander ikke brukes til å forklare bort ME

WHO, klassifisering og risiko for feil diagnose

  • WHO klassifiserer ME/CFS i ICD-11 under 8E49 Postviral fatigue syndrome i kapitlet for sykdommer i nervesystemet
  • Bodily Distress Disorder er klassifisert under 6C20 i kapitlet for psykiske, atferdsmessige eller nevroutviklingsforstyrrelser
  • WHO har oppført Postviral fatigue syndrome, Chronic fatigue syndrome og Myalgic encephalomyelitis som eksklusjoner under 6C20 Bodily Distress Disorder
  • Det betyr at ME/CFS skal utelukkes før diagnosen Bodily Distress Disorder kan settes
  • Retningslinjen bør tydelig beskytte mot at pasienter som oppfyller kriteriene for ME, i stedet blir styrt over i andre diagnosekategorier
  • Hvordan vil Helsedirektoratet sikre at pasienter som oppfyller Canadakriteriene faktisk får en ME-diagnose?

Diagnosepresisjon må beskyttes

  • Risikoen er stor for at pasienter uten reell PEM får ME-diagnose dersom kriteriene brukes for løst
  • Like alvorlig er det at pasienter med tydelig PEM ikke får diagnosen når kriteriene brukes feil
  • Diagnostikken må beskytte både mot overinkludering og underdiagnostisering
  • Hvis kriteriene blandes med bredere utmattelsesforståelser, svekkes hele poenget med å anbefale Canadakriteriene
  • Diagnosepresisjon er avgjørende både for riktig hjelp, rettigheter og sykdomsforståelse

Objektive støtteundersøkelser må kunne brukes når det er relevant

  • Relevante støtteundersøkelser må kunne brukes når de kan styrke vurderingen
  • Tilt-test, ortostatisk vurdering og andre relevante undersøkelser kan være viktige ved mistanke om ME
  • Objektive støttefunn kan være nyttige når de underbygger sykdomsbildet, men må ikke brukes slik at pasienten presses til belastning
  • Det må være tydeligere hva slags støtteundersøkelser som kan være relevante ved mistanke om ME
  • Fastlegen må ikke stå alene med hele vurderingen dersom det er behov for videre spesialistvurdering

Pårørendes erfaringer kan også være viktige

  • Pårørendes observasjoner kan være viktige når pasienten er svært syk eller kognitivt påvirket
  • Pårørende kan ofte beskrive mønsteret i PEM og funksjonsfall over tid bedre enn det som kommer fram i en enkelt konsultasjon
  • Informasjon fra pårørende må ikke avfeies bare fordi den ikke kommer direkte fra pasienten alene
  • Ved alvorlig sykdom kan pårørendes erfaringer bidra til at kriteriene brukes riktigere

God diagnostikk beskytter mot feil råd senere

  • Når diagnosen stilles riktig og tidlig, blir det lettere å gi råd som beskytter mot PEM
  • Når diagnosen stilles feil eller for sent, øker risikoen for feil hjelp, mistro og forverring
  • Diagnostikk handler ikke bare om navn på sykdommen, men om hvilken forståelse og oppfølging pasienten får videre
  • Derfor er det avgjørende at Canadakriteriene brukes presist, konsekvent og med PEM som styrende prinsipp