11. Innspill til anbefaling: Pasienter med langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS bør få veiledning i aktivitetsregulering

Anbefaling 11 handler om veiledning i aktivitetsregulering for pasienter med langvarig utmattelse, inkludert ME/CFS. Teksten beskriver aktivitetsregulering som tilpasning av mengde, intensitet og tempo i aktivitet for å fremme funksjon og mestring over tid, og peker på aktivitetsplaner, balanse mellom aktivitet og hvile, og håndtering av symptomforverring. Det gjør dette feltet særlig viktig for ME-pasienter, fordi ordlyden lett kan tolkes i retning av gradvis oppbygging av aktivitet dersom PEM ikke får en tydelig og styrende plass. Feil forstått aktivitetsregulering kan føre til forverring.

Mulige innspill
Enkle punkter som er ment til inspirasjon. Velg de som treffer deg, og skriv videre med egne erfaringer eller tanker.

Skadelig behandlingsforslag for ME-pasienter

  • Hvorfor er overskriften i høringsfeltet at pasienter med «langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS bør få veiledning i aktivitetsregulering», når det som beskrives i høringsutkastet kan fremme sykdomsforverring hos ME-pasienter?
  • For ME-pasienter med PEM kan feil forstått aktivitetsregulering føre til mer sykdom, ikke bedre funksjon
  • Når tiltak presenteres som forsiktige og tilpassede, men i praksis bygger på økt belastning, kan resultatet bli langvarig forverring
  • Det er ikke tilstrekkelig å bruke ordet «regulering» dersom innholdet fortsatt åpner for press om mer aktivitet
  • Retningslinjen må tydelig beskytte ME-pasienter mot aktivitetsråd som i praksis fungerer som skjult gradert opptrapping

Hva innebærer egentlig aktivitetsregulering?

  • Det må forklares tydeligere hva aktivitetsregulering faktisk betyr i praksis for ME-pasienter med PEM
  • For ME må aktivitetsregulering først og fremst handle om å unngå forverring og skape stabilitet
  • Aktivitetsregulering må ta utgangspunkt i sykdomsbegrensninger, ikke i mål om å øke belastning over tid
  • Når aktivitetsregulering beskrives uten tydelig PEM-beskyttelse, blir begrepet for uklart og for lett å misbruke
  • Retningslinjen må være tydelig på at aktivitetsregulering ved ME ikke handler om å utfordre tålegrenser, men om å respektere dem

Aktivitetsregulering må ikke gli over i gradert aktivitet

  • Det må komme tydeligere fram at aktivitetsregulering ved ME ikke betyr å presse fram mer aktivitet over tid
  • Gradert aktivitet og gradvis opptrapping kan gi forverring hos ME-pasienter med PEM
  • Aktivitetsregulering må ikke brukes som et nytt språk for gamle tiltak som pasienter er blitt sykere av
  • For ME-pasienter kan selv små økninger i aktivitet gi raskt motsatt effekt og føre til forverring
  • Hvis retningslinjen ikke skiller tydelig mellom pacing og gradert tilnærming, øker risikoen for feilbehandling

Pacing må beskrives tydeligere og riktigere

  • Pacing bør beskrives som hovedmetoden ved ME med PEM
  • Pacing handler om å tilpasse aktivitet til det kroppen faktisk tåler, ikke om å trene opp kapasitet
  • Målet med pacing er å forebygge PEM og bevare mest mulig stabil funksjon
  • Pacing må ikke framstilles som første trinn i en plan for gradvis aktivitetsøkning
  • Når pacing beskrives uklart, blir det lettere å fylle begrepet med biopsykososiale antakelser som ikke beskytter pasienten godt nok

PEM må være styrende for all veiledning

  • Veiledningen må ta utgangspunkt i at forverring etter belastning må unngås
  • PEM må få en mye tydeligere og mer styrende plass i anbefalingen
  • Aktivitetsråd som ikke tar høyde for PEM, er ikke trygge råd ved ME
  • Når pasienten forteller at aktivitet gir forverring, må dette få direkte konsekvenser for veiledningen
  • Veiledning som ikke beskytter mot PEM, kan gjøre pasienten sykere i stedet for mer stabil
  • PEM må være det som setter grensene for aktivitet, ikke mål om funksjonsøkning alene

Behandlingsmodeller som bygger på frykt, negative tanker eller symptomtolkning må ikke brukes på feil grunnlag

  • Veiledningen må ikke bygge på at pasientens hovedproblem er frykt for aktivitet, negative tanker eller feil symptomtolkning
  • Kognitive tilnærminger som i praksis handler om å utfordre pasientens forståelse av egne grenser, kan være skadelige ved ME med PEM
  • Det er alvorlig når pasienter presses til å tolke reell forverring som noe ufarlig som bør overvinnes
  • Veiledning må ikke gjøre ME-pasienter mer sårbare for å ignorere kroppens varselsignaler
  • Når symptomer forstås som noe som skal utfordres i stedet for respekteres, øker risikoen for alvorlig funksjonsfall

Erfaringer fra praksis viser at slike råd ofte slår feil ut

  • Mange ME-pasienter har erfart å bli sykere av aktivitetsråd, rehabilitering og behandling som oppmuntrer til å tåle mer belastning
  • Det er ikke nok å si at tiltak skal tilpasses individuelt når grunnforståelsen fortsatt åpner for skadelig aktivitetspress
  • Råd som i teorien framstår forsiktige, kan i praksis føre til at pasienten skyves over tålegrensen
  • Når de samme erfaringene går igjen over mange år, må dette få tydeligere konsekvenser for hva retningslinjen anbefaler
  • Retningslinjen må tydeligere anerkjenne at mange pasienter er blitt dårligere av nettopp denne typen råd

Rehabilitering, mestringstilbud og lignende opplegg må ikke brukes ukritisk

  • Rehabiliteringsopplegg må ikke brukes som standard ved ME med PEM
  • Hjelp som er laget for generell utmattelse, passer ikke nødvendigvis for ME
  • Mestringstilbud må ikke bli en vei inn i aktivitetspress eller feil sykdomsforståelse
  • Tiltak som oppfordrer pasienten til å tåle mer, prøve mer eller øke gradvis, kan være skadelige ved ME
  • Praktisk tilrettelegging og redusert belastning er ofte tryggere enn rehabiliteringspregede tiltak
  • Det må komme tydeligere fram hvilke tiltak som bør frarådes ved ME med PEM

Aktivitetsregulering må ikke brukes til å fremme «bli frisk»-fortellinger

  • Veiledning må ikke bygge på anekdoter om at pasienter blir friske dersom de tenker riktig om aktivitet
  • Håp må være realistisk og forankret i sykdommens faktiske belastning
  • For mange ME-pasienter skaper slike fortellinger mer skyld, press og mistro enn hjelp
  • Veiledningen må ikke gi inntrykk av at pasienten blir bedre dersom hun eller han bare våger å gå litt mer over egne grenser
  • Det finnes mange måter å gi håp på uten å koble det til økt belastning eller feil forståelse av PEM

Veiledningen må bygge på praktiske verktøy som beskytter

  • Pulsmåler, dagbok og andre skånsomme verktøy kan være nyttige når de brukes for å forebygge PEM
  • Verktøyene må brukes for å hjelpe pasienten å holde seg innenfor tålegrenser, ikke for å presse fram mer aktivitet
  • Veiledningen bør hjelpe pasienten å forstå hvilke typer belastning som utløser forverring
  • Det bør gis konkret hjelp til energiøkonomisering i hverdagen
  • Veiledning som bare blir generell, gir for lite beskyttelse i praksis

Individuell veiledning må faktisk være individuell

  • Veiledningen må tilpasses pasientens faktiske funksjonsnivå, sykdomsbelastning og erfaringer med PEM
  • For noen pasienter betyr riktig veiledning mindre aktivitet, mer ro og færre krav
  • Tidligere forverring etter aktivitetsråd må tas på alvor og få betydning for videre veiledning
  • «Individuell tilpasning» må ikke bli et pent ord for prøving og feiling uten tydelige grenser
  • Riktig veiledning ved ME handler om å beskytte funksjon, ikke om å jage bedring gjennom mer belastning

Pårørendes erfaringer må tas på alvor

  • Pårørende kjenner ofte pasientens belastningsreaksjoner og funksjonsfall godt
  • Når pårørende sier at aktivitetsråd har gitt forverring, må dette tas på alvor
  • Pårørendes erfaringer må ikke avfeies som overbeskyttelse eller motstand
  • Ved alvorlig sykdom kan pårørende være avgjørende for å forstå hva pasienten faktisk tåler
  • Veiledning må ikke skape konflikt mellom pasient, pårørende og hjelpeapparat ved å presse fram aktivitet som alle vet gir forverring

NAV, arbeid og ytre press gjør dette ekstra alvorlig

  • Aktivitetsråd får særlig alvorlige konsekvenser når de brukes i møte med NAV, arbeid og arbeidsutprøving
  • Veiledning som åpner for at pasienten bør prøve mer, kan bli brukt som pressgrunnlag i systemet rundt pasienten
  • For ME-pasienter med PEM kan slike forventninger føre til både helseforverring og økt mistro
  • Retningslinjen må forstå at aktivitetsråd ikke virker i et vakuum, men får konsekvenser i hele tjenestekjeden
  • Derfor må formuleringene være tydelige nok til at de ikke brukes som argument for å presse pasienten utover tålegrensen

Det må være tydelig hva som ikke skal anbefales

  • Retningslinjen bør være tydeligere på hvilke tilnærminger som ikke skal brukes ved ME med PEM
  • Gradert trening, skjult opptrapping og behandlingsformer som bygger på at pasienten må utfordre symptomtolkning, bør ikke framstå som forsvarlige standardtiltak
  • Det må være lettere for helsepersonell å velge trygge råd enn å falle tilbake på gamle modeller i ny språkdrakt
  • Uten tydelige avgrensninger er risikoen stor for at feil praksis videreføres
  • Aktivitetsregulering må avgrenses så klart at den ikke kan brukes til å legitimere råd som gir forverring