12. Innspill til anbefaling: Tverrfaglig utredning i spesialisthelsetjenesten anbefales ved uavklart diagnose eller der en spesialisert vurdering er nødvendig på grunn av tilstandens kompleksitet

Anbefaling 12 handler om tverrfaglig utredning i spesialisthelsetjenesten ved uavklart diagnose eller når det er behov for spesialisert vurdering på grunn av tilstandens kompleksitet. Teksten sier at teamet bør ha kompetanse fra lege, psykolog, fysioterapeut og/eller ergoterapeut, og at henvisningen kan omfatte funksjon, psykisk helse, tilleggsdiagnoser, sosial situasjon, familie og arbeid/NAV. Det gjør dette feltet særlig viktig for ME-pasienter, fordi det er her det avgjøres om tverrfaglighet faktisk gir bedre diagnostisk avklaring, eller om den i praksis fører til psykologisering, svak PEM-kartlegging og for lite biomedisinsk forståelse.

Mulige innspill
Enkle punkter som er ment til inspirasjon. Velg de som treffer deg, og skriv videre med egne erfaringer eller tanker.

Når skal pasienter henvises til tverrfaglig utredning?

  • Det må være tydeligere når pasienter faktisk skal henvises til tverrfaglig utredning
  • Terskelen for henvisning må være lav ved tydelig mistanke om PEM
  • Pasienter må ikke bli gående for lenge i primærhelsetjenesten dersom sykdomsbildet er alvorlig eller uklart
  • Sen henvisning kan føre til økt funksjonstap og mer langvarig forverring
  • Mistanke om ME med PEM må være nok til å utløse spesialisert vurdering når fastlegen er usikker

Tverrfaglighet er ikke nok hvis grunnforståelsen er feil

  • Tverrfaglig utredning er ikke nødvendigvis en styrke dersom den bygger på feil sykdomsforståelse
  • Flere fagpersoner gir ikke bedre utredning hvis PEM og sykdomsbelastning tones ned
  • Tverrfaglighet må ikke bli et annet ord for bred biopsykososial vurdering
  • Hvis utredningen bygger på feil premisser, kan tverrfaglighet føre til mer psykologisering, ikke mer presisjon
  • Spørsmålet er ikke bare hvem som deltar, men hvilken forståelse av ME som styrer teamet

Biomedisinsk kompetanse må være tydelig til stede

  • Tverrfaglige team må ha reell biomedisinsk kompetanse på ME
  • Utredningen må ikke domineres av fagmiljøer som først og fremst ser symptombildet gjennom psykologiske eller funksjonelle forklaringer
  • Teamet må ha kompetanse på PEM, ortostatisk intoleranse, autonom dysfunksjon og andre sentrale sider ved ME
  • Det er en alvorlig svakhet dersom spesialistutredningen mangler tydelig medisinsk ME-kompetanse
  • Kompleksitet må ikke brukes som begrunnelse for å gjøre utredningen bredere, men mindre presis

PEM må kartlegges grundig og få styrende betydning

  • PEM må kartlegges grundig i den tverrfaglige utredningen
  • Teamet må spørre konkret om triggere, forsinkelse, varighet og restitusjon ved PEM
  • PEM må få styrende betydning for hvordan hele symptombildet vurderes
  • Hvis PEM nedtones i spesialistutredningen, blir risikoen for feildiagnose svært stor
  • Tverrfaglig utredning må ikke gjøre PEM til ett symptom blant mange. Det må være et hovedspor i vurderingen
  • Når pasienten har tydelig belastningsutløst forverring, må dette få direkte konsekvenser for konklusjon og videre råd

Psykologisering er en reell risiko i tverrfaglige team

  • Tverrfaglig utredning må ikke bli et system for å forklare biologisk sykdom gjennom psykososiale forhold
  • Det er en risiko for at symptomer tolkes som angst, stress, mestringsvansker eller funksjonell lidelse dersom PEM ikke får nok vekt
  • Hvis psykolog eller psykiater får for stor definisjonsmakt tidlig i utredningen, øker risikoen for feil forklaring
  • Teamet må ikke stoppe ved psykososiale faktorer dersom sykdomsbildet er forenlig med ME
  • Pasienter må ikke skyves inn i forklaringsmodeller som svekker sjansen for riktig diagnose

Henvisningsgrunnlaget må ikke bli så bredt at ME forsvinner

  • Når henvisningen inkluderer arbeid, NAV, familie, sosial situasjon og psykisk helse, må dette ikke overskygge den medisinske vurderingen
  • PEM og sykdomsforløp må ikke drukne i bred funksjonsbeskrivelse
  • Henvisningsgrunnlaget må være presist nok til å sikre diagnostisk avklaring
  • Tverrfaglig utredning må bidra til riktig diagnose, ikke bare til en bred vurdering av livssituasjon
  • Hvis henvisningsgrunnlaget blir for bredt psykososialt, øker risikoen for at ME glir ut av fokus

WHO, klassifisering og risiko for feil diagnose

  • Tverrfaglig spesialistutredning må beskytte mot at pasienter som oppfyller kriteriene for ME, blir styrt over i andre diagnosekategorier
  • WHO klassifiserer ME/CFS som en nevrologisk diagnose i ICD-11 under 8E49
  • Bodily Distress Disorder ligger under 6C20 i kapitlet for psykiske lidelser
  • ME/CFS er oppført som eksklusjon under BDD og skal derfor utelukkes før BDD kan settes
  • Dette gjør det særlig viktig at tverrfaglige team ikke bruker kompleksitet som grunnlag for å skyve pasienter bort fra ME-diagnosen
  • Spesialistutredningen må sikre riktig diagnose, ikke åpne for ny feilklassifisering

Objektive undersøkelser og støttefunn må tas mer på alvor

  • Relevante undersøkelser må brukes når de kan styrke den kliniske vurderingen
  • Ortostatisk testing, puls- og blodtrykksvurdering og andre relevante støtteundersøkelser må ikke oversees
  • Manglende bruk av relevante undersøkelser kan gjøre utredningen for overflatisk
  • Objektive støttefunn kan være viktige for å underbygge symptombildet
  • Spesialistutredningen må være grundig nok til å fange opp både ME og eventuelle tilleggstilstander

Hjemmebasert utredning må kunne tilbys ved alvorlig sykdom

  • Pasienter med alvorlig eller svært alvorlig ME må ikke falle ut av spesialistutredningen fordi de ikke tåler fysisk oppmøte
  • Hjemmebesøk og videokonsultasjon må vurderes når det er det mest skånsomme alternativet
  • Tverrfaglig utredning må tilpasses pasientens reelle belastningstoleranse
  • Standardopplegg med reise, venting og lange konsultasjoner kan i seg selv gi betydelig forverring
  • Hvis spesialisthelsetjenesten bare er tilgjengelig for dem som tåler å møte opp, svikter den de sykeste pasientene

Foreldre og pårørende må bli hørt og tas på alvor

  • Foreldre og pårørende kan være avgjørende informanter i spesialistutredningen
  • Pårørende kjenner ofte pasientens PEM-mønster, funksjonsfall og reaksjoner på belastning bedre enn det som kommer fram i korte møter
  • Når pasienten er svært syk eller kognitivt påvirket, må pårørendes beskrivelser få stor vekt
  • Pårørendes erfaringer må ikke avfeies som overbeskyttelse eller motstand
  • En god spesialistutredning må bygge på både pasientens egen beskrivelse og pårørendes observasjoner over tid

Ulik praksis i landet er et alvorlig problem

  • Det er problematisk at praksis varierer så mye mellom ulike steder i landet
  • Pasienter må ikke være avhengige av geografi for å få riktig vurdering
  • Tverrfaglig utredning må holde en tydelig og lik standard uansett hvor pasienten bor
  • Når kompetansen varierer for mye, øker risikoen for både sen diagnose og feil diagnose
  • Retningslinjen burde tydeligere sikre nasjonal likhet i hvordan spesialistutredning gjennomføres

Ventetid og belastning må tas mer på alvor

  • Lang ventetid før spesialistutredning kan i seg selv føre til forverring
  • Når pasienten blir sykere mens utredningen lar vente på seg, kan funksjonsnivået falle ytterligere
  • Det bør være tydeligere forventninger til hvor raskt pasienter med mistanke om ME skal vurderes
  • Forverring, isolasjon og funksjonstap under ventetid må tas med i vurderingen
  • Det er særlig alvorlig når pasienten både venter lenge og i mellomtiden får feil råd lokalt

Tverrfaglig utredning må føre til diagnostisk avklaring, ikke bare funksjonsbeskrivelse

  • Målet med spesialistutredningen må være diagnostisk presisjon
  • Teamet må ikke nøye seg med å beskrive funksjon, mestring og belastning dersom pasienten faktisk oppfyller kriteriene for ME
  • Kompleksitet må ikke brukes som grunn til å bli mer vag i konklusjonen
  • Utredningen må bidra til å klargjøre hva pasienten faktisk har, ikke bare hvordan pasienten fungerer
  • Når spesialistutredning ikke fører til tydeligere diagnose, mister den mye av sin verdi for pasienten

Tverrfaglig utredning må ikke bli et rehabiliteringsperspektiv

  • Tverrfaglig utredning må ikke automatisk trekke pasienten inn i et rehabiliteringsspor
  • Diagnostisk avklaring må komme før mål om aktivitet, funksjon og tilbakeføring
  • Pasienter med PEM må ikke møtes som om hovedoppgaven er å få dem tilbake i aktivitet
  • Hvis spesialistutredningen allerede tidlig tenker rehabilitering, kan det farge både tolkning og råd i feil retning
  • Utredningen må først og fremst beskytte mot feil forståelse og feil behandling