14. Innspill til anbefaling: Kommunen skal vurdere tillitsskapende tiltak ovenfor tjenestemottakere som takker nei til nødvendig helsehjelp

Anbefaling 14 handler om at kommunen skal vurdere tillitsskapende tiltak overfor tjenestemottakere som takker nei til nødvendig helsehjelp. Teksten legger opp til at kommunen skal undersøke hvorfor pasienten sier nei, om pasienten forstår konsekvensene av å avvise hjelpen, og hva som kan gjøre det lettere å ta imot bistand. Den viser også til etisk refleksjon og tverrfaglige drøftinger. Det gjør dette feltet særlig viktig for ME-pasienter, fordi et nei til hjelp ved ME ofte kan være et forsvarlig valg basert på PEM, tidligere skade eller behov for sykdomstilpasning. Her er det stor risiko for at selvbeskyttelse mistolkes som motvilje eller manglende innsikt.

Mulige innspill
Enkle punkter som er ment til inspirasjon. Velg de som treffer deg, og skriv videre med egne erfaringer eller tanker.

Formuleringen om «tillitsskapende tiltak» er problematisk

• Formuleringen om «tillitsskapende tiltak» er problematisk når mange ME-pasienter takker nei til hjelp fordi hjelpen tidligere har gjort dem sykere
• For ME-pasienter kan et nei være et uttrykk for sykdomstilpasning, ikke motvilje
• Et nei til hjelp må ikke tolkes som manglende vilje til bedring når hjelpen i praksis utløser PEM
• Dersom et nei til behandling tolkes som motvilje mot bedring, er retningslinjen på feil spor. For ME-pasienter kan et nei være et forsvarlig valg for å unngå forverring
• Når kommunen først spør hvordan pasienten kan akseptere hjelpen, må den også spørre om hjelpen faktisk er trygg. Høringsutkastet ber kommunen undersøke hvorfor personen sier nei, hva som er viktig for pasienten, og hvordan bistand kan gis på en måte pasienten kan akseptere. 

«Nødvendig helsehjelp» må forstås riktig ved ME

• Hva som regnes som «nødvendig helsehjelp» må vurderes annerledes ved ME når standardtiltak kan utløse PEM og forverring
• Hjelp som gjør pasienten sykere, kan ikke uten videre kalles nødvendig helsehjelp
• Kommunen må skille mellom nødvendig hjelp og tiltak pasienten har gode medisinske grunner til å avslå
• For ME-pasienter må trygg hjelp defineres ut fra om hjelpen faktisk tåles, ikke bare ut fra hva som vanligvis tilbys
• Før kommunen vurderer hvorfor pasienten sier nei, må den vurdere om hjelpen som tilbys er forsvarlig ved ME

Et nei kan være et forsvarlig valg

• Mange ME-pasienter takker nei fordi tidligere tiltak har utløst PEM eller betydelig forverring
• Pasienter som sier nei til hjelp kan forstå konsekvensene svært godt, og nettopp derfor avslå
• Et nei til hjelp kan være et uttrykk for nødvendig sykdomstilpasning og selvbeskyttelse
• Når pasienten vet at aktivitet, stimulering eller feil oppfølging gir forverring, kan det være forsvarlig å si nei
• Avslag bør kunne dokumenteres som et forsvarlig valg basert på PEM, tidligere erfaring og risiko for forverring. Høringsutkastet ber kommunen undersøke om pasienten forstår konsekvensene av å avvise bistanden og hva pasientens begrunnelse er. 

Risiko for press, overstyring og tvang

• «Tillitsskapende tiltak» må ikke i praksis bli press, overstyring eller tvang
• Kommunen må ikke bruke tillitsskapende tiltak til å få pasienten til å akseptere aktivitet eller oppfølging som utløser PEM
• Fare for mistillit til pasientens egen vurdering av hva som hjelper
• Risiko for at kommunen tolker «nei» som manglende innsikt eller motvilje
• Fare for at anbefalingen legger skylden på pasienten i stedet for på hjelpen som tilbys
• Fare for at alvorlig syke blir overstyrt fordi de takker nei til tiltak de vet gjør dem sykere
• Systematisk etisk refleksjon må ikke bli et redskap for å få pasienten til å gi etter for skadelig hjelp. Høringsutkastet anbefaler både systematisk etisk refleksjon og tverrfaglige drøftinger i slike situasjoner. 

Pasientens selvbestemmelse må respekteres

• Pasientens rett til å si nei må respekteres også når helsepersonell er uenige
• Et nei må ikke automatisk forstås som manglende samtykkekompetanse eller dårlig dømmekraft
• ME-pasienter kjenner ofte sin egen PEM-grense bedre enn tjenestene gjør
• Selvbestemmelse må ikke svekkes fordi pasienten velger bort hjelp som utløser forverring
• Frivillighet må være reell frivillighet, ikke press forkledd som omsorg. Høringsutkastet sier at utgangspunktet for kommunale helse- og omsorgstjenester er frivillighet, men beskriver samtidig kartlegging av risiko, konsekvenser og samtykkekompetanse når pasienten sier nei. 

Hjelpen må endres, ikke bare pasientens holdning

• Før kommunen spør hvordan pasienten kan motta hjelpen, må den spørre hvordan hjelpen kan gjøres trygg nok til å tåles
• Noen pasienter trenger praktisk hjelp, skjerming og ro, ikke aktivitetstiltak
• PEM-tilpasset hjelp må tilbys i stedet for standardtiltak som forverrer sykdommen
• Kommunen må kunne tilby annen type bistand dersom det opprinnelige tilbudet ikke fungerer
• Spørsmålet må ikke bare være hvordan pasienten kan akseptere hjelpen, men hvordan hjelpen kan tilpasses sykdommen. Høringsutkastet spør selv om pasienten ønsker annen type bistand enn det som tilbys. 

Pårørende må ikke mistenkeliggjøres

• Pårørende må ikke møtes med mistro når de prøver å beskytte pasienten mot PEM
• Når pårørende advarer mot tiltak som utløser forverring, må dette tas på alvor
• Pårørende kjenner ofte pasientens PEM-grenser og reaksjoner best
• Pårørendes kunnskap må ikke avfeies som overbeskyttelse eller motstand
• Når pasienten er svært syk, kan pårørendes vurdering være avgjørende for trygg hjelp
• Høringsutkastet legger selv opp til å vurdere hvordan manglende bistand påvirker pårørende, og hvilke tiltak som kan begrense konsekvensene for dem. 

Risiko for bekymringsmeldinger, barnevernspress og konflikt

• Når pasienter eller pårørende sier nei til hjelp av hensyn til PEM, må dette ikke feiltolkes som motvilje, omsorgssvikt eller grunnlag for bekymringsmelding
• Kommunen må ikke gjøre avslag på skadelig hjelp til et tegn på manglende samarbeid
• Foreldre som beskytter barn mot skolepress eller aktivitetskrav må ikke møtes med mistro eller barnevernspress
• Feil forståelse av hvorfor pasienten sier nei kan føre til alvorlige konflikter med hjelpeapparatet
• Retningslinjen må tydelig forebygge at manglende forståelse av ME og PEM fører til mistro, bekymringsmeldinger eller barnevernspress

Pårørende trenger støtte, ikke bare mer ansvar

• Når pasienten takker nei til skadelig hjelp, må ikke belastningen automatisk skyves over på pårørende
• Kommunen må vurdere hvilke tiltak som kan begrense konsekvensene for pårørende i praksis, ikke bare på papiret
• Pårørende trenger avlastning, opplæring og omsorgsstøtte når de bærer store deler av omsorgen
• Pårørende må få informasjon om hvilke støtteordninger som finnes
• Når kommunen ikke klarer å tilby trygg hjelp, må den i det minste støtte de pårørende som står igjen med ansvaret. Høringsutkastet viser til rett til opplæring, veiledning, avlastning og omsorgsstønad for pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid. 

Kompetanse om ME og PEM er en forutsetning

• Personell som skal vurdere tillitsskapende tiltak må ha kompetanse om ME og PEM
• Uten kunnskap om PEM er det stor risiko for at kommunen misforstår hvorfor pasienten takker nei
• Manglende kunnskap gjør det lettere å tolke sykdomstilpasning som motstand
• Forsvarlig hjelp ved ME krever at kommunen innhenter kompetanse når den ikke har den selv. Høringsutkastet viser til at forsvarlig helsehjelp innebærer å innhente bistand og kunnskap der man selv ikke har kompetansen.