15. Innspill til anbefaling: Fastlegen bør gjøre en innledende utredning av barn og unge og henvise til barneavdeling dersom symptomene påvirker deltakelse i skole og aktiviteter og man ikke ser en bedring

Anbefaling 15 handler om at fastlegen bør gjøre en innledende utredning av barn og unge og henvise til barneavdeling dersom symptomene påvirker deltakelse i skole og aktiviteter og man ikke ser en bedring. Samtidig skal tidspunktet for henvisning vurderes individuelt ut fra alvorlighetsgrad og forventet nytte. Det gjør dette feltet særlig viktig for barn og unge med ME, fordi formuleringen lett kan føre til at skole og aktivitet blir målestokk for bedring, selv om slike belastninger kan utløse PEM og forverring. For noen barn kan stabilitet og mindre belastning være et bedre tegn enn rask tilbakeføring til skole.

Mulige innspill
Enkle punkter som er ment til inspirasjon. Velg de som treffer deg, og skriv videre med egne erfaringer eller tanker.

Skole og aktiviteter må ikke bli feil målestokk

• Det er problematisk at henvisning knyttes til deltakelse i skole og aktiviteter når nettopp skole og aktivitet kan utløse PEM
• Skolefravær må ikke tolkes som manglende motivasjon når årsaken kan være sykdom og belastningsintoleranse
• Skole og aktiviteter må ikke brukes som hovedmål på bedring ved ME
• For barn med PEM kan redusert belastning være mer medisinsk riktig enn økt deltakelse
• Når anbefalingen knytter vurderingen til skole og fritidsaktiviteter, må det tydeliggjøres at disse arenaene også kan være årsak til forverring, ikke bare mål for tilbakeføring

Henvisning må ikke forsinkes fordi man venter på «bedring»

• Barn med tydelig PEM bør henvises tidlig
• Det er uforsvarlig å vente på «manglende bedring» dersom barnet allerede blir sykere av belastning
• Ved mistanke om PEM bør terskelen for henvisning være lav
• Ventetid på henvisning kan føre til funksjonstap og langvarig forverring
• Tidlig henvisning bør bygge på risiko for forverring, ikke bare på hvor lenge barnet har stått fast
• Hvis barnet ikke blir verre, kan det være tegn på at belastningen endelig er redusert nok. Da kan fortsatt ro og skjerming være riktigere enn nytt press

PEM hos barn må oppdages tidlig og kartlegges grundig

• PEM hos barn blir altfor lett oversett eller tolket som vanlig tretthet
• Fastlegen må spørre konkret om hva som skjer etter fysisk, kognitiv og sosial belastning
• PEM må kartlegges med spørsmål om triggere, forsinkelse, varighet og restitusjon
• Hvis PEM ikke oppdages tidlig, øker risikoen for feil råd og feil oppfølging
• PEM må dokumenteres tydelig som mulig hovedårsak til funksjonstap og skolefravær
• Barns PEM kan bli særlig vanskelig å se dersom helsepersonell bare vurderer hvordan barnet framstår i selve konsultasjonen

Beskyttelse mot forverring må komme først

• Fastlegen må prioritere PEM-beskyttelse over rask tilbakeføring til skole og aktivitet
• Barn må ikke presses til å «prøve å gå på skolen likevel» når det utløser forverring
• Utredningen må ikke starte med motivasjon til skole eller aktivitet før PEM er forstått
• Hvile, skjerming og redusert belastning må kunne være første tiltak
• Hjemmeundervisning eller redusert undervisningsbelastning kan være nødvendig når skole utløser PEM
• Gradert tilbakeføring til skole må ikke bli et standardmål når barnet fortsatt blir sykere av belastning

Stabilitet kan være et positivt resultat

• Manglende bedring betyr ikke nødvendigvis at oppfølgingen har mislyktes
• For barn med ME kan det å ikke bli verre være et viktig og positivt tegn
• Stabilitet kan bety at belastningen endelig er blitt redusert nok
• Når barnet ikke lenger forverres, kan fortsatt ro og skjerming være riktigere enn økt press om aktivitet og skole
• Håp må være realistisk og forankret i sykdommens faktiske belastning, ikke i forventning om normalisering i første omgang. Øking av aktiviteter kommer ofte automatisk og av seg selv når barnet er i en stabil periode. 
• Det finnes mange måter å gi barn håp på, også uten å knytte håpet til rask tilbakeføring til skole. For rask tilbakeføring har ofte fått negative konsekvenser.

Foreldre må bli hørt og tas på alvor

• Foreldre kjenner ofte barnets PEM og tålegrenser best
• Foreldres observasjoner av forverring etter belastning må tillegges stor vekt
• Når foreldre prøver å beskytte barnet mot PEM, må dette ikke tolkes som overbeskyttelse
• Foreldre må sees som nødvendige samarbeidspartnere i utredningen
• Når barnet er svært sykt eller kognitivt påvirket, kan foreldrenes beskrivelser være avgjørende
• Foreldre må ikke møtes med mistro når de sier at skole eller aktivitet gjør barnet sykere

Risiko for feil forklaringer og feil oppfølging

• Barn med ME må ikke få symptomer forklart som psykisk problem, motivasjonsproblem eller skolevegring når PEM ikke er kartlagt
• Fastlegen må ikke bruke manglende skolefungering som grunnlag for å psykologisere sykdommen
• Når PEM overses, øker risikoen for at barnet får feil forklaring og feil hjelp
• Feil oppfølging tidlig i forløpet kan forlenge sykdommen og øke funksjonstapet
• Risikoen for sosial isolasjon må ikke brukes som begrunnelse for tiltak som gjør barnet sykere
• Hjelp som passer for noen barn med generell utmattelse, kan være skadelig for barn med ME og PEM

Barnevernspress og mistro må forebygges

• Foreldre som beskytter barnet mot skolepress eller aktivitet som utløser PEM må ikke møtes med mistro
• Et nei til skolepress eller skadelige tiltak må ikke tolkes som motvilje mot hjelp
• Risiko for bekymringsmeldinger og barnevernspress må tas på alvor i saker der foreldre prøver å beskytte barnet mot forverring
• Helsevesenet må forstå forskjellen mellom sykdomstilpasning og motstand mot behandling
• Retningslinjen bør tydelig forebygge at manglende forståelse av ME og PEM fører til mistanke mot familier

Praktisk støtte og tilrettelegging må komme tidlig

• Hjemmeundervisning må kunne vurderes tidlig når skolebelastning utløser PEM
• Barnet trenger tilrettelegging ut fra hva det tåler over tid, ikke bare ut fra hva det klarer en enkelt dag
• Korte, trygge sosiale møter kan være bedre enn skolepress når sykdommen er alvorlig
• Tilrettelegging må redusere belastning, ikke legge opp til gradvis normalisering som barnet ikke tåler
• Fastlegen må bidra til trygg oppfølging også mens barnet venter på spesialisttime
• For noen barn kan videooverføring være en skånsom måte å få med seg mer undervisning på, dersom barnet faktisk tåler det

«ME og skole» viser hva skolen trenger å forstå

• ME-foreningens verktøykasse «ME og skole», utviklet av Norges ME-forening – Rogaland fylkeslag, viser hvor mye konkret kunnskap skolen trenger om ME, PEM, kognitive vansker og tilrettelegging
• Skole og helsepersonell må forstå at undervisning må bygge på barnets individuelle kapasitet og forebygge tilbakefall og forverring
• Verktøykassen viser hvorfor hjemmeundervisning, fleksible løsninger og individuell tilpasning ofte er nødvendig
• Skolen må forstå at noen barn i perioder kan være for syke til vanlig undervisning, og noen ganger også for syke til hjemmeundervisning
• Kunnskap som allerede finnes i «ME og skole» bør brukes aktivt i oppfølgingen av barn og unge med ME