16. Innspill til anbefaling: Spesialist i barne- og ungdomsmedisin bør sørge for en helhetlig kartlegging av sykehistorie og symptombilde, samt utelukke differensialdiagnoser

Anbefaling 16 handler om at spesialist i barne- og ungdomsmedisin skal sørge for en helhetlig kartlegging av sykehistorie og symptombilde, og utelukke differensialdiagnoser. Utredningen skal tilpasses symptomer og eventuell komorbiditet. Det gjør dette feltet særlig viktig for barn og unge med ME, fordi det er her det avgjøres hvordan PEM blir kartlagt, hvordan andre sykdommer vurderes, og om differensialdiagnostikk brukes til å sikre riktig diagnose eller til å forklare bort ME. For barn som faktisk oppfyller kriteriene for ME, må ikke komorbide tilstander brukes som grunn til å unnlate å stille diagnosen.

Mulige innspill
Enkle punkter som er ment til inspirasjon. Velg de som treffer deg, og skriv videre med egne erfaringer eller tanker.

Hva slags forståelse styrer utredningen?

  • Det er avgjørende hva slags sykdomsforståelse som styrer kartleggingen
  • En biopsykososial ramme må ikke føre til at PEM og biologisk sykdomsbelastning tones ned
  • Barn med ME må ikke utredes innen en modell som gjør det lettere å forklare symptomene som stress, angst, familiedynamikk eller funksjonell lidelse
  • Når utredningen inkluderer biologiske, psykologiske og sosiale faktorer, må det ikke føre til at psykososiale forklaringer overtar for medisinsk presisjon
  • Utredningen må bygge på barnets faktiske symptombilde og belastningsreaksjoner, ikke på generelle teorier om samspill mellom tanker, følelser og aktivitet. Høringsutkastet sier at utredningen skal inkludere kartlegging av biologiske, psykologiske og sosiale faktorer, og at man skal gi rom for ulike måter å forstå symptomer på. 

PEM hos barn må kartlegges grundig og få styrende betydning

  • PEM hos barn blir altfor lett oversett eller tolket som vanlig tretthet
  • Spesialisten må spørre konkret om triggere, forsinkelse, varighet og restitusjon ved PEM
  • Hvis PEM ikke kartlegges grundig, øker risikoen for feil diagnose og feil oppfølging
  • PEM må få styrende betydning for hele vurderingen, ikke bare nevnes som ett symptom blant flere
  • Barn kan mobilisere krefter og skjule symptomer i konsultasjoner. Derfor må ikke spesialisten basere seg på hvordan barnet virker der og da
  • Når høringsutkastet selv viser til Jason-kriteriene, der PEM er et obligatorisk kjernesymptom, må dette også få tydelig konsekvens i den praktiske utredningen. 

Differensialdiagnostikk må ikke brukes til å skyve barnet bort fra ME-diagnosen

  • Det er viktig å utelukke andre sykdommer grundig
  • Men differensialdiagnostikk må ikke brukes til å avvise ME-diagnosen når barnet faktisk oppfyller kriteriene for ME
  • Et barn kan ha både ME og andre sykdommer eller tilleggstilstander samtidig
  • Komorbide tilstander må ikke settes opp mot en ME-diagnose
  • Dersom barnet oppfyller kriteriene for ME, må andre forklaringer ikke brukes til å unngå å stille diagnosen
  • Differensialdiagnostikk må brukes for å sikre riktig diagnose, ikke for å skyve barnet bort fra ME-diagnosen. Høringsutkastet sier både at andre tilstander skal utelukkes og at utredningen må tilpasses eventuell komorbiditet. 

WHO, klassifisering og risiko for feil diagnose

  • WHO klassifiserer ME/CFS i ICD-11 under 8E49 Postviral fatigue syndrome i kapitlet for sykdommer i nervesystemet. 
  • Bodily Distress Disorder er klassifisert under 6C20 i kapitlet for psykiske, atferdsmessige eller nevroutviklingsforstyrrelser.
  • WHO har oppført Postviral fatigue syndrome, Chronic fatigue syndrome og Myalgic encephalomyelitis som eksklusjoner under 6C20 Bodily distress disorder.
  • Det betyr at ME/CFS skal utelukkes før diagnosen Bodily Distress Disorder kan settes.
  • Spesialistutredningen må derfor beskytte mot at barn med tydelig PEM og ellers forenlig symptombilde blir styrt over i andre diagnosekategorier i strid med WHOs klassifisering
  • Når barnet oppfyller kriteriene for ME, må utredningen sikre at barnet faktisk får ME-diagnosen

Somatisk utredning og støtteundersøkelser må tas på alvor

  • Somatisk utredning må være reell og grundig, ikke bare en formalitet før andre forklaringer vurderes
  • Relevante somatiske tilstander som ortostatisk intoleranse, POTS, IBS og andre tilleggstilstander må tas på alvor
  • Stående og liggende puls og blodtrykk er viktige fordi ortostatisk intoleranse er vanlig ved ME
  • Henvisning til andre faggrupper må bygge på kliniske funn, ikke på antakelser om at symptombildet er psykisk eller funksjonelt
  • Hvis det er manglende tilgang til relevante undersøkelser kan det svekke kvaliteten på utredningen
  • Høringsutkastet nevner selv somatisk utredning, nevrologisk status, blodprøver, ortostatisk testing og videre vurdering på indikasjon. 

Skole og aktivitet må ikke styre utredningen feil

  • Utredningen må ikke bli for styrt av skolefungering og aktivitetsnivå
  • Barnets tålegrenser må vurderes før krav om skole og aktivitet
  • Det er nyttig å finne ut hvilken grad barnet er rammet før man tenker på hvilke tiltak som passer best
  • Belastning fra skole, sosial aktivitet og kognitivt arbeid kan være en viktig del av PEM
  • Skolepress må ikke bli en del av utredningen før PEM er grundig forstått
  • Råd om aktivitet og hvile må ikke bli til gradvis opptrapping når barnet fortsatt forverres
  • Høringsutkastet sier at man skal snakke om aktivitet og hvile, og at det kan innebære prøving og feiling. Ved ME må slik prøving ikke føre til at barnet systematisk skyves over tålegrensen. Det vil føre til forverring hvis barnet har ME / PEM

Foreldre må bli hørt og tas på alvor

  • Foreldre kjenner ofte barnets PEM og funksjonsfall best
  • Foreldres observasjoner av forverring etter belastning må tillegges stor vekt
  • Når barnet er svært sykt eller kognitivt påvirket, kan foreldrenes beskrivelser være avgjørende for riktig forståelse
  • Foreldre må ikke bare brukes som supplement, men som viktige informanter i selve utredningen
  • Foreldres kunnskap må ikke avfeies som overbeskyttelse eller feil sykdomsforståelse
  • Høringsutkastet sier selv at foresatte skal involveres, at deres erfaringer skal anerkjennes, og at familiens samlede behov skal vurderes. 

Barnets stemme må høres, men ikke alene bære hele utredningen

  • Barnets egen stemme må høres og tas på alvor
  • Samtidig må helsepersonell forstå at barn kan skjule symptomer eller mobilisere i konsultasjoner
  • Utredningen må derfor bygge på både barnets egen beskrivelse og foreldrenes observasjoner over tid
  • Korte konsultasjoner eller sykehusopphold kan gi et feilaktig bilde av funksjonsnivået
  • Høringsutkastet sier uttrykkelig at barn og unge kan mobilisere krefter og skjule symptomer under konsultasjoner, og at dette kan gi et ufullstendig bilde av helsetilstanden. 

Feil forklaringer kan føre til feil hjelp

  • Barn med ME må ikke få symptombildet forklart som psykisk problem, skolevegring eller motivasjonsproblem når PEM ikke er kartlagt
  • Det er særlig alvorlig hvis symptombildet tolkes som funksjonell lidelse i stedet for ME
  • Risikoen for feilbehandling øker når sykdommen forstås for bredt og for lite PEM-basert
  • Tiltak som passer noen barn med generell utmattelse kan være skadelige for barn med ME
  • Feil forståelse i spesialisthelsetjenesten kan få store konsekvenser videre i skole, kommune og familie

Tilrettelegging i utredningen må beskytte barnet mot belastning

  • Utredning og konsultasjoner må tilpasses barnets funksjonsnivå og symptomtrykk
  • Lyd, lys, reisevei, ventetid og lengde på konsultasjoner kan i seg selv gi betydelig forverring
  • Videokonsultasjoner eller hjemmebesøk må vurderes når det er det mest skånsomme alternativet
  • Barn med alvorlig sykdom må ikke falle ut av utredningen fordi standardopplegg blir for belastende
  • Høringsutkastet sier selv at man skal vurdere lyd- og lyshensyn, pauser, videokonsultasjoner og hjemmebesøk ved behov. 

Pårørendebelastning og behov for støtte må synliggjøres

  • Utredningen må også ta på alvor hvordan sykdommen påvirker foresatte og søsken
  • Foreldre til barn med ME står ofte i et stort omsorgsansvar samtidig som de må kjempe for å bli trodd
  • Pårørende trenger informasjon, veiledning og støtte, ikke bare krav om å være med i prosessen
  • Når barnet er alvorlig sykt, kan feil forståelse i spesialisthelsetjenesten øke belastningen på hele familien
  • Høringsutkastet sier at familiens samlede behov skal vurderes, og at barn som pårørende skal ivaretas.