17. Innspill til anbefaling: Lege med ansvar for utredningen bør sørge for at det planlegges for en koordinert og individuelt tilpasset oppfølging

Anbefaling 17 handler om at legen med ansvar for utredningen skal sørge for at det planlegges en koordinert og individuelt tilpasset oppfølging for barnet eller ungdommen. Teksten sier at oppfølgingen bør fokusere på mestring, rehabilitering og andre tiltak som kan stabilisere og fremme funksjon, og at planen kan omfatte skole, læringsaktiviteter, fysisk aktivitet, fritid og sosiale aktiviteter. Det gjør dette feltet særlig viktig for barn og unge med ME, fordi koordinering lett kan bli et system for aktivitetskrav og normalisering hvis PEM ikke er det som styrer hele planen.

Mulige innspill
Enkle punkter som er ment til inspirasjon. Velg de som treffer deg, og skriv videre med egne erfaringer eller tanker.

Koordinering er viktig, men hva er det egentlig som koordineres?

• Koordinering er viktig, men det avgjørende er hva som faktisk koordineres
• Hvis grunnlaget er feil, kan koordineringen føre til koordinert feilbehandling
• Oppfølgingen må bygge på PEM og sykdomsbelastning, ikke på generelle mål om funksjonsøkning
• Det må være riktig faglig grunnlag før koordinering starter
• Koordinering må ikke bli et system for å få barnet raskere tilbake til aktivitet enn kroppen tåler
• Høringsutkastet sier at oppfølgingen bør fokusere på mestring, rehabilitering og tiltak som kan stabilisere og fremme funksjon. For barn med ME må dette ikke få forrang over PEM-beskyttelse.

Hva betyr «individuelt tilpasset» i praksis?

• Individuell tilpasning må bety tilpasning til barnets faktiske tålegrenser
• Individuell tilpasning må ikke bli et uklart begrep som i praksis betyr «prøv deg fram»
• Oppfølgingen må ta hensyn til tidligere forverring etter aktivitet eller tiltak
• Tiltak må tilpasses barnets funksjonsnivå, symptomtrykk og PEM på en konkret og forpliktende måte
• For noen barn betyr god tilpasning mindre aktivitet, mer hvile og færre krav, ikke gradvis opptrapping
• Barnets kapasitet kan svinge mye fra uke til uke, og oppfølgingen må tåle slike svingninger

PEM-beskyttelse må styre hele planen

• PEM-beskyttelse må være det styrende prinsippet i oppfølgingen
• Behov for skriftlig PEM-beskyttelsesplan som alle involverte følger
• Regelmessige møter må brukes til å vurdere PEM-status og belastning, ikke bare deltakelse og funksjon
• Risiko for fragmentert hjelp der ingen har oversikt over PEM-grenser
• Når flere instanser er involvert, må noen ha ansvar for å stoppe tiltak som fører til forverring
• Høringsutkastet sier at planen skal tilpasses funksjonsnivå, symptomtrykk, livssituasjon og eventuell PEM. Da må PEM få reell styringskraft, ikke bare nevnes i teksten. 

Oppfølgingen må ikke bygge på håp om rask bedring

• Koordineringen må ikke bygge på håp om rask bedring hvis barnet først trenger stabilisering
• Stabilitet kan være et positivt mål i oppfølgingen, ikke bare økt deltakelse
• For noen barn er det et viktig fremskritt å ikke bli verre
• Oppfølgingen må ikke forstås som vellykket bare når barnet kommer raskere tilbake til skole eller aktivitet
• Håp må være realistisk og forankret i sykdommens faktiske belastning
• Felles mål må ikke formuleres slik at de skyver barnet utover tålegrensen

Risiko for aktivitets- og rehabiliteringsfokus

• Fastlegen må ikke gi råd eller starte tiltak som bygger på at negative tanker, symptomfrykt eller aktivitetsunngåelse er hovedproblemet, når PEM ikke er grundig kartlagt
• Rehabiliteringspregede tiltak må ikke startes tidlig dersom de bygger på økt aktivitet og gir risiko for forverring
• Det er stor risiko for at koordinering blir aktivitetsbasert eller motivasjonsfokusert
• Oppfølgingen må ikke bli et rehabiliteringsløp barnet ikke tåler
• Mestring må ikke brukes som språk for å skyve sykdomsbelastningen i bakgrunnen
• Risiko for at koordinering inkluderer gradert aktivitet eller opptrapping som gir forverring
• Fare for at oppfølging presses mot normalisering før stabilisering
• Høringsutkastet nevner rehabilitering, fysisk aktivitet, fritid og sosiale aktiviteter som deler av planen. For barn med ME kan disse områdene også være direkte kilder til overbelastning. 

Skole og andre arenaer må ikke styre feil

• Oppfølgingen må ikke koordineres rundt skolekrav i stedet for sykdomstilpasning
• Skole må ikke bli hovedmål dersom barnet fortsatt blir sykere av belastning
• Fritid og sosial aktivitet må vurderes ut fra hva barnet tåler, ikke ut fra hva som ser normalt ut
• For noen barn kan det være bedre å prioritere ro og trygge sosiale kontakter enn skolepress
• Felles mål mellom instanser må ikke settes slik at barnet skyves utover tålegrensen
• Samarbeid med skole og PPT må ikke føre til at PEM-beskyttelse svekkes. Høringsutkastet sier at oppfølgingen skal planlegges i samarbeid med skole og PPT når det er behov for tilrettelegging.

Foreldre må være sentrale i koordineringen

• Foreldre kjenner ofte barnets PEM og tålegrenser best
• Foreldre må ikke bare informeres, men tas med i beslutningene
• Når barnet er svært sykt eller kognitivt påvirket, kan foreldrene være avgjørende for trygg oppfølging
• Foreldre må ikke oppleve at de blir overkjørt når de prøver å beskytte barnet mot forverring
• Pårørendeavtale kan være nyttig dersom den tydeliggjør roller og avlaster familien, ikke bare fordeler ansvar
• Høringsutkastet nevner selv pårørendeavtale og at foresatte skal inkluderes aktivt i oppfølgingen. 

Ansvar og myndighet må være tydelig

• Det må være tydelig hvem som har ansvar for den medisinske oppfølgingen
• Legen med ansvar må ha reell mulighet til å stoppe skadelige tiltak fra andre aktører
• Koordineringen må ikke bli et system der ingen tar ansvar når barnet forverres
• Planen må være skriftlig, tydelig og kjent for alle involverte
• Det må være tydelig hvem som følger opp endringer i funksjon og hvem som justerer planen
• Høringsutkastet sier at planen bør ivareta tiltak, samarbeid og ansvarsfordeling mellom instansene som følger opp barnet.

Praktisk støtte må inn i planen

• Koordineringen må inkludere praktisk støtte, ikke bare behandlings- og aktivitetsmål
• Barn med stort funksjonstap kan ha behov for hjemmehjelp, avlastning eller annen praktisk tilrettelegging
• Planen må ta høyde for at familien ofte bærer store deler av belastningen
• Oppfølgingen må gjøre hverdagen mer håndterlig, ikke mer krevende
• Praktisk støtte kan være like viktig som medisinske råd for å bevare stabilitet

Verktøy og oppfølging over tid

• Oppfølgingen må bygge på hvordan barnet faktisk reagerer over tid, ikke bare i enkeltmøter
• Belastning og PEM må følges over tid med enkle og skånsomme verktøy når det er nyttig
• Planen må være fleksibel og kunne justeres raskt ved forverring
• Tiltak må evalueres ut fra om de beskytter barnet mot PEM, ikke bare om de øker deltakelsen
• Regelmessige møter må handle om hva barnet faktisk tåler, ikke bare om måloppnåelse

Verktøykassen «ME og skole» er relevant informasjon

• ME-foreningens verktøykasse «ME og skole», utviklet av Norges ME-forening – Rogaland fylkeslag, viser hvor viktig det er at skole og hjelpeapparat forstår PEM, kognitive vansker og behovet for individuell tilpasning
• Koordineringen må bygge på barnets individuelle kapasitet og forebygge tilbakefall og forverring
• Få og stabile voksne rundt barnet bør være et mål i oppfølgingen
• Hjemmeundervisning, fleksible løsninger og skånsom deltakelse må kunne inngå i planen når barnet ikke tåler vanlig skolegang
• Kunnskap som allerede finnes i «ME og skole» bør brukes aktivt i planleggingen av oppfølgingen