18. Innspill til anbefaling: Helsepersonell med ansvar for oppfølging av barnet/ungdommen bør sørge for en helhetlig og koordinert oppfølging

Anbefaling 18 handler om at helsepersonell med ansvar for oppfølgingen av barnet eller ungdommen skal sørge for en helhetlig og koordinert oppfølging. Teksten legger opp til samarbeid mellom flere instanser, som fastlege, spesialisthelsetjeneste, skolehelsetjeneste, helsesykepleier, skole, PPT, kommune og eventuelt barnevern, og sier at aktivitetsregulering skal tilpasses funksjonsnivå og endringer i symptombilde og livssituasjon. Det gjør dette feltet særlig viktig for barn og unge med ME, fordi feil koordinering her kan føre til skolepress, aktivitetskrav og forverring dersom PEM ikke får en tydelig og styrende plass i all oppfølging.

Mulige innspill
Enkle punkter som er ment til inspirasjon. Velg de som treffer deg, og skriv videre med egne erfaringer eller tanker.

Hva betyr «helhetlig» i praksis?

• Helhetlig oppfølging er viktig, men hva betyr egentlig «helhetlig» for barn og unge med ME?
• Helhetlig oppfølging må ikke bety at sykdommen forstås bredt, mens PEM tones ned
• Flere fag kan være nyttige i oppfølgingen, men dette må ikke skje under en modell som psykologiserer sykdommen
• Helhetlig oppfølging må bygge på barnets sykdomsbelastning og tålegrenser, ikke bare på funksjon, mestring og deltakelse
• Når mange instanser samarbeider, må det være tydelig hva som faktisk er det medisinske grunnlaget for oppfølgingen
• Hvis grunnlaget er feil, kan «helhetlig» oppfølging i praksis bli bred, men skadelig

PEM må styre all oppfølging

• PEM må tas hensyn til i all oppfølging
• PEM-beskyttelse må være førende for alle tiltak rundt barnet
• Oppfølgingen må ta utgangspunkt i hva som utløser forverring hos barnet
• PEM må vurderes regelmessig gjennom hele oppfølgingsløpet
• Det bør lages en individuell PEM-plan som alle involverte følger
• Regelmessige møter må brukes til å vurdere PEM-status og belastning, ikke bare deltakelse og funksjon
• Hvis PEM ikke styrer oppfølgingen, øker risikoen for feil råd, feil tiltak og forverring

Oppfølgingen må ikke bygge på håp om rask bedring

• Oppfølgingen må ikke bygge på håp om rask bedring hvis barnet først trenger stabilisering
• Stabilitet kan være et positivt mål i oppfølgingen, ikke bare økt deltakelse
• For noen barn er det et viktig fremskritt å ikke bli verre
• Håp må være realistisk og forankret i sykdommens faktiske belastning
• Barnets kapasitet kan svinge mye over tid, og oppfølgingen må tåle slike svingninger
• Oppfølgingen må ikke forstås som vellykket bare når barnet kommer raskere tilbake til skole eller aktivitet

Skole og aktivitet må ikke bli hovedmål

• Risiko for skolepress i koordinert oppfølging
• Fare for aktivitetskrav eller gradert tilbakeføring til skole
• Risiko for at skolegang settes foran hvile og beskyttelse
• Fare for at barnet presses til å «prøve mer» på skolen
• Risiko for at barnet får forverring fra skole eller aktiviteter
• Skole og aktivitet må ikke bli hovedmål dersom barnet fortsatt blir sykere av belastning
• Oppfølgingen må beskytte barnet mot overbelastning, ikke brukes til å få barnet raskere tilbake til normal deltakelse
• Felles mål mellom instanser må ikke settes slik at barnet skyves utover tålegrensen

Koordinering må ikke bli aktivitets- og normaliseringspress

• Fare for at koordinering blir fokus på aktivitet i stedet for hvile
• Risiko for at oppfølgingen blir styrt av mål om normalisering framfor stabilisering
• «Koordinert oppfølging» må ikke i praksis bli et system for å få barnet tilbake til mer aktivitet raskere enn kroppen tåler
• Tiltak som fremstår forsiktige, kan likevel være skadelige hvis de bygger på feil forståelse av PEM
• Hjelp som passer noen barn med generell utmattelse, kan være skadelig for barn med ME og PEM
• Oppfølgingen må ikke bruke mestring eller deltakelse som språk for å skyve sykdomsbelastningen i bakgrunnen

Kompetanse i alle ledd

• Alle som følger opp barnet må ha grunnleggende kunnskap om ME og PEM
• Manglende kunnskap hos skolehelsetjeneste, lærere, kommune eller helsepersonell kan føre til feil oppfølging
• Koordinert oppfølging blir ikke trygg dersom de involverte ikke forstår ME
• Skole og helsepersonell må få tydeligere opplæring i hva PEM er og hvordan det påvirker funksjon
• Når mange fag deltar, må alle forstå forskjellen mellom nyttig tilrettelegging og tiltak som utløser forverring
• Manglende ME-kompetanse i ett ledd kan undergrave hele oppfølgingen

Foreldre må høres og tas på alvor

• Foreldre kjenner ofte barnets PEM og tålegrenser best
• Foreldres observasjoner av forverring etter belastning må tillegges stor vekt
• Foreldre må ikke bare informeres, men tas med i beslutningene
• Når barnet er svært sykt eller kognitivt påvirket, kan foreldrene være avgjørende for trygg oppfølging
• Foreldre må ikke oppleve at de blir overkjørt når de prøver å beskytte barnet mot forverring
• Foreldres kunnskap må ikke avfeies som overbeskyttelse, motstand eller feil forståelse

Barnevernspress og mistro må forebygges

• Foreldre som beskytter barnet mot skolepress eller aktivitet som utløser PEM må ikke møtes med mistro
• Et nei til skolepress eller skadelige tiltak må ikke tolkes som motvilje mot hjelp
• Risiko for bekymringsmeldinger og barnevernspress må tas på alvor når foreldre prøver å beskytte barnet mot forverring
• Helsepersonell må forstå forskjellen mellom sykdomstilpasning og motstand mot behandling
• Oppfølgingen må støtte familien, ikke skape nye konflikter med familien
• Manglende forståelse av ME og PEM må ikke føre til mistanke mot foreldre som gjør det de kan for å beskytte barnet

Praktisk støtte og konkret tilrettelegging

• Oppfølgingen må inkludere praktisk støtte, ikke bare samtaler og mål
• Hjemmeundervisning må kunne inngå når skolebelastning utløser PEM
• Barnet trenger tilrettelegging ut fra hva det tåler over tid, ikke bare ut fra hva det klarer en enkelt dag
• Praktisk støtte som ledsager, tilrettelegging hjemme og fleksible løsninger kan være avgjørende for stabilitet
• Tilrettelegging må redusere belastning, ikke legge opp til gradvis normalisering som barnet ikke tåler
• For noen barn kan videooverføring være en skånsom måte å få med seg mer undervisning på, dersom barnet faktisk tåler det
• Korte, trygge sosiale møter kan være bedre enn skolepress når sykdommen er alvorlig

Når mange instanser samarbeider, må noe også stoppes

• Koordinering må ikke bare handle om å sette inn flere tiltak
• Noen må ha ansvar for å stanse tiltak som fører til forverring
• Når barnet blir sykere, må planen kunne justeres raskt
• Oppfølgingen må gjøre det lettere å beskytte barnet mot PEM, ikke vanskeligere
• Flere instanser rundt barnet må ikke bety mer samlet belastning
• Det må være tydelig hvem som har ansvar for å si stopp når oppfølgingen blir for belastende

«ME og skole» viser hva skolen og hjelpeapparatet trenger å forstå

• ME-foreningens verktøykasse «ME og skole», utviklet av Norges ME-forening – Rogaland fylkeslag, viser hvor mye konkret kunnskap skolen trenger om ME, PEM, kognitive vansker og tilrettelegging
• Oppfølgingen må bygge på barnets individuelle kapasitet og forebygge tilbakefall og forverring
• Kunnskap som allerede finnes i «ME og skole» bør brukes aktivt i koordinert oppfølging
• Verktøykassen viser hvorfor hjemmeundervisning, fleksible løsninger og individuell tilpasning ofte er nødvendig
• Skole og hjelpeapparat må forstå at noen barn i perioder kan være for syke til vanlig undervisning, og noen ganger også for syke til hjemmeundervisning
• Få og stabile voksne rundt barnet bør være et mål i oppfølgingen

Oppfølgingen må være trygg også for familien

• Foreldre står ofte i et stort omsorgsansvar samtidig som de må koordinere skole, helsevesen og kommune
• Oppfølgingen må ikke legge mer ansvar på familien uten å gi støtte tilbake
• Familien trenger tydelig informasjon, praktiske løsninger og forutsigbarhet
• Når systemet ikke forstår PEM, øker belastningen på hele familien
• En god oppfølging må gjøre hverdagen mer håndterlig, ikke mer krevende