19. Generelle kommentarer til retningslinjen i sin helhet

Punkt 19 gjelder generelle kommentarer til retningslinjen i sin helhet. Dette er stedet for de store, prinsipielle innvendingene som ikke får ordentlig plass i de enkelte anbefalingene. Her passer det å kommentere retningslinjens overordnede sykdomsforståelse, sammenblandingen av langvarig utmattelse og ME/CFS, manglende tydelig plass for PEM, uklar diagnoseforståelse, konsekvenser for rettigheter og tjenester, og risikoen for at retningslinjen blir et styringsverktøy for feil praksis. Dette feltet er særlig viktig for ME-pasienter fordi det er her man kan løfte fram at problemet ikke bare ligger i enkeltformuleringer, men i hele rammen retningslinjen er bygget på.

Mulige innspill

Enkle punkter som er ment til inspirasjon. Velg de som treffer deg, og skriv videre med egne erfaringer eller tanker.

ME må ikke inngå i en bred samlegruppe for utmattelse

• ME må ikke behandles som del av en bred samlegruppe for langvarig utmattelse
• Retningslinjen slår sammen langvarig utmattelse, ME/CFS og Long Covid uten klare nok skiller
• Når ulike pasientgrupper samles i samme retningslinje, blir anbefalingene for generelle for ME-pasienter
• At pasientgruppen beskrives som «heterogen» svekker diagnosepresisjonen for ME
• Risikoen er stor for at ME utvannes til «utmattelse» i stedet for å forstås som en særskilt sykdom
• Høringsutkastet sier selv at retningslinjen i utgangspunktet ikke skiller mellom langvarig utmattelse og ME/CFS, og at utmattelse forstås i et biopsykososialt perspektiv
• Når pasientgrupper med så ulike belastningsresponser samles i én retningslinje, øker risikoen for at rådene blir for brede for noen og skadelige for andre
• Det som kan være et rimelig råd ved uspesifikk utmattelse, kan være direkte feil ved ME med PEM
• Helsedirektoratet burde tydeligere vurdere separate spor, eller egne retningslinjer, for ME og for bredere grupper med langvarig utmattelse

Retningslinjen må bygge på et tydelig skille mellom PEM og ikke-PEM

• Retningslinjen mangler en tydelig metode for å skille mellom PEM og ikke-PEM
• Det må være et grunnkrav i retningslinjen at helsepersonell skiller mellom pasienter som har PEM og pasienter som ikke har det
• Uten et slikt skille blir anbefalingene for brede og for usikre
• Det som kan være forsvarlige råd ved annen langvarig utmattelse, kan gi forverring hos pasienter med ME og PEM
• PEM må ikke bare nevnes. Det må få styrende betydning for utredning, diagnose, råd og oppfølging
• PEM må forstås som det som tydeligst skiller ME fra annen langvarig utmattelse
• Når PEM ikke får en styrende plass i retningslinjen, øker risikoen for feil råd, feil diagnose og feil behandling
• To-dagers CPET-studier viser at mange personer med ME/CFS får en målbar reduksjon i fysisk ytelse på dag to etter belastning. Dette støtter PEM som et reelt og særegent fenomen ved ME
• Dette svekker forklaringer som reduserer PEM til vanlig tretthet, dekondisjonering, frykt eller manglende mestring
• Når retningslinjen ikke tydelig bygger inn skillet mellom PEM og ikke-PEM, åpner den for feil praksis og pasientskade

PEM må få en mye tydeligere og mer styrende plass

• Retningslinjen mangler en tydelig nok definisjon og avklaring av hva PEM faktisk er
• Det er helt avgjørende for ME-pasienter at PEM defineres klart
• Det må forklares tydeligere hva som menes med triggere, forsinkelse, varighet og restitusjon ved PEM
• Risikoen er stor for at PEM blir tolket som vanlig tretthet, uspesifikk symptomøkning eller psykologisk reaksjon
• PEM må ikke forstås som ett symptom blant mange, men som et hovedspor i forståelsen av ME
• Når PEM ikke beskrives klart nok, blir også resten av retningslinjen uklar
• Flere andre land og fagmiljøer beskriver PEM langt tydeligere enn dette høringsutkastet gjør
• Problemet er derfor ikke at PEM er umulig å beskrive tydelig, men manglende vilje til å gi PEM den styrende plassen det må ha ved ME

Alvorlighetsgrader må gjennomsyre hele retningslinjen

• Retningslinjen må beskrive mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig ME
• At grensene mellom gradene kan være glidende, er ikke et argument for å utelate dem
• ME-foreningen skriver tydelig at alvorlighetsgrad kan variere over tid, og at det ikke finnes helt klare skiller mellom gradene. Likevel er inndelingen viktig for å forstå funksjonsnivå, belastning og hjelpebehov. 
• NICE bruker også alvorlighetsgrader som en praktisk del av veiledningen, selv om grensene ikke er helt skarpe. 
• Også mild ME innebærer betydelig funksjonsfall og må ikke bagatelliseres
• Moderat ME er ikke en mild tilstand. Mange er i stor grad husbundet og trenger mye hvile i løpet av dagen. 
• Alvorlig og svært alvorlig ME må beskrives tydeligere, slik at de mest syke ikke faller ut av retningslinjen
• En retningslinje som ikke beskriver sykdomsgrad tydelig nok, vil i praksis lett bli skrevet for dem som er minst syke eller som tåler å møte systemet
• Alvorlighetsgrad må få konsekvenser for hvilke råd, krav og tiltak som er forsvarlige
• Oppfølging, skole, arbeid, kommunale tjenester og praktisk hjelp må vurderes ut fra sykdomsgrad, ikke som om alle tåler omtrent det samme
• Når alvorlighetsgrader ikke beskrives tydelig, øker risikoen for at krav, tiltak og forventninger blir for grove og lite tilpasset den enkelte pasient
• Retningslinjen må tydeliggjøre at funksjonsnivå ved ME ikke bare handler om hva pasienten klarer i øyeblikket, men også om hva aktiviteten koster og hvilke ettervirkninger den gir

Sykdomsforståelsen er for uklar og for lite biomedisinsk forankret

• Retningslinjen mangler en tydelig sykdomsforståelse av ME
• Bruken av en biopsykososial hovedramme gjør sykdomsforståelsen uklar
• Det må forklares tydeligere hvilken betydning det har at en biopsykososial modell dominerer
• Manglende tydelig biomedisinsk forankring gjør det lettere å gi for brede og feilaktige råd
• Høringsutkastet sier at forskningen ikke gir entydige svar, men går samtidig for lite inn i forskning som i stadig større grad peker i biomedisinsk retning
• Når ME forstås bredt og biopsykososialt, øker risikoen for at biologiske sykdomsmekanismer tones ned
• En uklar sykdomsforståelse gjør det lettere å videreføre gamle forklaringsmodeller i ny språkdrakt
• Retningslinjen burde tydeligere beskytte mot psykologisering av en sykdom der belastning kan gi reell fysiologisk forverring

Den biopsykososiale modellen former hvordan ME-pasienter blir møtt

• En biopsykososial forståelse av ME får konsekvenser for hvordan pasienter tolkes, møtes og behandles
• Når sykdommen forstås gjennom vedvarende stressrespons, mestring, symptomtolkning og holdninger, øker risikoen for at PEM tones ned
• Pasienter risikerer å bli møtt med råd om å tåle mer, tenke mindre negativt, gjøre livsendringer eller være åpne for at symptomene ikke betyr skade
• Dette kan føre til at reell belastningsutløst forverring mistolkes som frykt, motstand eller feil holdninger
• Når en slik modell preger helsevesenet, øker risikoen for mistro, feilbehandling og langvarig forverring

Forskningen peker i stadig tydeligere biomedisinsk retning

• Retningslinjen tar for lite hensyn til forskning og brukererfaringer som viser at rehabilitering, kognitiv terapi og andre aktivitetsorienterte tiltak ofte oppleves som lite nyttige eller direkte negative for mange ME-pasienter
• Det finnes et stort og voksende forskningsfelt som peker i biomedisinsk retning for ME
• Forskning beskriver funn knyttet til blant annet immunologi, energimetabolisme og andre kroppslige avvik ved ME
• Forskning på PEM støtter at forverring etter belastning er et reelt fysiologisk fenomen, ikke bare en subjektiv opplevelse
• Forskning fra Bergen-miljøet har over tid arbeidet ut fra biologiske hypoteser om ME, blant annet knyttet til immunologi og energisvikt i cellene
• Når forskningen i stadig større grad bekrefter det pasientene selv beskriver, burde dette få langt tydeligere konsekvenser for hvordan sykdommen forstås i retningslinjen
• Det er vanskelig å forstå hvorfor Helsedirektoratet ikke går grundigere inn i forskningsmateriale som er avgjørende for å forstå hvilke behov ME-pasienter faktisk har

Internasjonal utvikling går i retning av tydeligere PEM-fokus og mer biomedisinsk forskning

• Det finnes mange større internasjonale forskningsmiljøer og samarbeidsnettverk som arbeider ut fra et biomedisinsk perspektiv på ME
• Flere offentlige fagmiljøer og retningslinjer internasjonalt legger nå større vekt på PEM, energiforvaltning og forsiktighet ved aktivitet
• NICE i England legger PEM sentralt i diagnose og behandling og anbefaler ikke gradert trening som behandling for ME/CFS
• CDC i USA sier tydelig at pasienter ikke bør presse seg utover egen kapasitet fordi dette kan utløse PEM og forverring
• Nederland har etablert et nasjonalt program for biomedisinsk forskning på ME/CFS
• Når utviklingen internasjonalt går i retning av tydeligere PEM-fokus og mer biomedisinsk forskning, er det vanskelig å forstå at Helsedirektoratet fortsatt legger så stor vekt på en bred biopsykososial ramme

Forskning, registerdata og brukererfaringer peker i samme retning

• Helsedirektoratet ser ikke ut til å ha tatt tilstrekkelig inn over seg forskning, registerdata, brukerundersøkelser og langvarige klager som peker i samme retning
• Tjenesten og MEg har brukt registerdata, intervjuer og spørreundersøkelser for å undersøke hvordan ME-syke og pårørende møter offentlige tjenester. Denne kunnskapen burde hatt langt tydeligere betydning for retningslinjen
• Studier fra dette prosjektet viser at svært få ME-pasienter vender tilbake til vanlig arbeidsliv etter diagnose. Dette bør få tydeligere konsekvenser for hvordan prognose, aktivitet, arbeid og oppfølging omtales i retningslinjen
• Forskning på møtet med offentlige tjenester peker også mot alvorlige belastninger for pasienter og familier, og dette burde vært tydeligere reflektert i retningslinjen
• Når forskning, registerdata og pasienterfaringer bekrefter de samme mønstrene av forverring, feil hjelp og manglende tilpasning, burde dette behandles som viktig kunnskap og ikke som enkeltstående erfaringer

Diagnose, koding og risiko for feil klassifisering

• Det er viktig at Helsedirektoratet og retningslinjen er tydelige på hvilken diagnosekode som skal brukes for ME/CFS
• Høringsutkastet mangler konkret veiledning om G93.3 og 8E49
• At fastleger fortsatt bare kan bruke A04-diagnosen kan føre til uklarhet og feil spor videre
• Risikoen er stor for at A04-diagnosen fører til feil behandling, feil råd eller avslag på rettigheter
• Konsekvensene blir store når ME ikke blir stilt tydelig nok som diagnose
• Norske fagkilder bruker fortsatt G93.3 som diagnosekode i ICD-10 for CFS/ME
• Norsk registerdata brukes i forskning for å si noe om pasienter som har fått ME-diagnosen G93.3, noe som også viser hvor viktig tydelig og korrekt diagnosebruk er
• Diagnosen G93.3 / 8E49 må ikke byttes ut til fordel for andre diagnoser, heller ikke en av fastlegenes diffuse diagnosekoder

WHO, klassifisering og avgrensning mot BDD

• WHO klassifiserer ME/CFS i ICD-11 under 8E49 i kapitlet for sykdommer i nervesystemet
• Bodily Distress Disorder er klassifisert under 6C20 i kapitlet for psykiske, atferdsmessige eller nevroutviklingsforstyrrelser
• WHO har oppført Postviral fatigue syndrome, Chronic fatigue syndrome og Myalgic encephalomyelitis som eksklusjoner under 6C20 Bodily distress disorder
• Det betyr at ME/CFS skal utelukkes før diagnosen Bodily Distress Disorder kan settes
• Retningslinjen må derfor tydelig beskytte mot at ME-pasienter blir forstått, omtalt eller klassifisert i strid med WHOs sykdomsklassifisering
• Det er bekymringsverdig dersom pasienter som oppfyller kriteriene for ME, i stedet blir styrt mot andre diagnosekategorier som ikke er i tråd med WHOs klassifisering

Alvorlighetsgrader må gjennomsyre hele retningslinjen

• Retningslinjen må beskrive mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig ME
• At grensene mellom gradene kan være glidende, er ikke et argument for å utelate dem
• Også mild ME innebærer betydelig funksjonsfall og må ikke bagatelliseres
• Alvorlighetsgrad må få konsekvenser for hvilke råd, krav og tiltak som er forsvarlige
• Oppfølging, krav og forventninger må vurderes ut fra sykdomsgrad, ikke som om alle tåler omtrent det samme
• En retningslinje som ikke beskriver sykdomsgrad tydelig nok, vil i praksis lett bli skrevet for dem som er minst syke eller som tåler å møte systemet
• Alvorlighetsgrader må også få betydning for hvordan skole, arbeid, kommunale tjenester og praktisk hjelp omtales

Funksjon ved ME må forstås ut fra belastningskostnad og ettervirkning

• Ved ME er det ikke nok å beskrive hva pasienten klarer der og da
• Det avgjørende er også hva aktiviteten koster og hva den utløser i ettertid
• Funksjon ved ME må forstås i lys av PEM, ikke løsrevet fra den
• Når retningslinjen er for orientert mot observerbar funksjon og deltakelse, øker risikoen for at sykdommens reelle alvor undervurderes
• Det må skilles tydeligere mellom hva pasienten klarer i øyeblikket og hva kroppen faktisk tåler over tid
• Uten et slikt perspektiv blir kartlegging, oppfølging og forventninger lett feil

Stabilisering må anerkjennes som et legitimt og viktig mål

• For ME-pasienter kan det å ikke bli verre være et viktig og positivt resultat
• Stabilisering må ikke forstås som stagnasjon
• Redusert belastning kan være riktig medisinsk utvikling, selv om den ikke ser ut som økt aktivitet eller mer deltakelse
• God oppfølging må ikke måles ensidig i tilbakeføring, funksjonsøkning eller aktivitetsnivå
• For noen pasienter er stabilitet et nødvendig første mål før annen bedring i det hele tatt er mulig
• Håp må være realistisk og forankret i sykdommens faktiske begrensninger, ikke i forventning om rask normalisering

Retningslinjen må bygge tydeligere på et føre-var-prinsipp

• Ved ME må føre-var-prinsippet få langt tydeligere plass
• Når aktivitet, tiltak eller oppfølging kan gi betydelig forverring, må helsevesenet legge størst vekt på å forebygge skade
• Risiko for forverring må få større betydning i hele dokumentet
• Retningslinjen må gjøre det lettere å velge trygg og skånsom hjelp enn å falle tilbake på standardtiltak som kan gjøre pasienten sykere
• Når feil hjelp kan gi langvarig funksjonsfall, holder det ikke å formulere seg bredt og åpent
• Usikkerhet i fagfeltet må ikke brukes til å åpne for risikable tiltak, men til å skjerpe forsiktigheten

PEM og overbelastning må forstås som et pasientsikkerhetsspørsmål

• For ME må PEM, overbelastning og funksjonsfall forstås som et spørsmål om pasientsikkerhet
• Når feil råd kan gi betydelig og langvarig forverring, er dette mer enn et spørsmål om faglig nyanse
• Retningslinjen burde tydeligere vurdere risiko for skade ved råd, tiltak og tjenesteutforming
• Pasientsikkerhet må få større plass når belastning kan forverre sykdommen
• Når skadepotensialet er så stort, må retningslinjen tydeligere beskytte mot praksis som kan presse pasienter utover tålegrensen

Retningslinjen kan videreføre feilbehandling

• Fare for forverring av pasienter på grunn av feil råd eller tiltak
• Risiko for feilbehandling fordi ME utvannes til «utmattelse»
• Konsekvenser for behandling, med fortsatt bruk av metoder som mange pasienter blir sykere av
• Manglende evaluering av skader fra tidligere råd og anbefalinger er alvorlig
• Pasientskader etter tidligere praksis burde vært tydeligere vurdert før nye råd gis
• Retningslinjen bør tydeligere anerkjenne at mange pasienter ikke blir bedre av dagens råd
• Det må komme tydelig fram at hjelp og behandling som kan være nyttig for noen pasienter, kan være skadelig for andre
• Retningslinjen mangler tydelige nok grenser for hva som ikke er forsvarlig ved ME med PEM
• Når grensene ikke trekkes klart nok, blir det lettere å videreføre gammel praksis i ny språkdrakt

Retningslinjens bruk av «aktivitetsregulering» er ikke nøytral

• Helsedirektoratet framstiller aktivitetsregulering som et trygt og nøytralt tiltak, men begrepet er ikke nøytralt når det fylles med en biopsykososial forståelse av aktivitet, symptomer og belastning
• For ME-pasienter med PEM kan aktivitetsregulering bli en farlig tilnærming dersom den bygger på gradvis kapasitetsøkning eller at ubehag etter belastning skal tolkes som ufarlig
• Aktivitetsregulering kan være nyttig for noen grupper med langvarig utmattelse, men kan være skadelig å prøve ut ved ME dersom rådene bygger på feil forståelse av PEM
• NKT-materiale beskriver aktivitetsregulering som gradvis oppbygging og som noe der det å gå utenfor nåværende nivå kan forstås som en naturlig del av prosessen
• ME-pasienter må få andre råd enn pasienter uten PEM
• Retningslinjen må tydelig skille mellom råd for pasienter med PEM og råd for pasienter uten PEM
• Uten et slikt skille risikerer Helsedirektoratet å videreføre samme type råd som mange pasienter over lang tid har reagert sterkt på

Tjenestene må tilpasses sykdommen, ikke pasienten til standardtjenestene

• Tjenestene må tilpasses sykdommen, ikke pasienten til standardtjenestene
• Hjelp som ikke tåles, er ikke forsvarlig hjelp
• Ved ME må utredning, oppfølging, skole, kommunale tjenester og tiltak bygge på PEM, funksjonsnivå og belastningsintoleranse
• Standardopplegg som fungerer for andre grupper, kan være skadelige ved ME
• Det er ikke pasienten som skal presses inn i vanlige rehabiliteringsløp, aktivitetskrav eller standardtjenester som ikke tåles
• Når retningslinjen ikke er tydelig nok her, øker risikoen for at pasienten presses inn i tiltak og systemer som forverrer sykdommen

Retningslinjen viderefører samme spor som pasienter har klaget på i årevis

• De konkrete innvendingene som i årevis har vært reist mot NKT, handler nettopp om aktivitetsråd, gradvis opptrapping, bagatellisering av overbelastning og manglende forståelse av PEM
• Når retningslinjen nå bruker samme språk og samme type tilnærming, er det vanskelig å se at denne kritikken er tatt reelt inn over seg
• Helsedirektoratet ser ikke ut til å forstå at de er i ferd med å videreformidle samme type råd som pasienter og pårørende har klaget på i årevis
• Retningslinjen må ikke videreføre råd som har gjort ME-pasienter sykere
• Det er alvorlig når omstridte og langvarig kritiserte tilnærminger risikerer å bli løftet inn som nasjonale anbefalinger
• Når samme linje videreføres i ny språkdrakt, svekkes tilliten til at retningslinjen faktisk korrigerer for kjent feilpraksis

NKT sin rolle, innflytelse og manglende kursendring

• Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har hatt en sentral rolle i å forme forståelsen av ME i Norge gjennom undervisning, veiledning, forskning og kunnskapsformidling
• NKT beskriver selv at de skal bygge og formidle kompetanse, bidra til forskning, dele behandlingsresultater og fremme kunnskapsbasert praksis i hele landet
• Likevel har tjenesten i alle år stått for en faglig linje som tusenvis av ME-pasienter og pårørende opplever som skadelig, feil og forverrende
• Det er alvorlig når en aktør med så stor faglig innflytelse har fått lov til å formidle en linje som så mange opplever som skadelig
• Det er ikke tilstrekkelig å vise til kompetanseformidling og kunnskapsbasert praksis når den kunnskapen som formidles over tid oppleves å føre til forverring, mistro og feil hjelp
• Når den samme kritikken har vært reist i årevis uten tydelig kursendring, svekker det tilliten til at kunnskapen som formidles faktisk korrigerer for kjent feilpraksis
• Det er et alvorlig spørsmål hvorfor så omfattende og langvarige klager ikke ser ut til å ha fått tydeligere konsekvenser for faglig retning, ledelse og formidling
• Når Helsedirektoratet skal lage en retningslinje for ME, må det vurderes kritisk hvilken betydning NKT sin faglige linje har hatt for dagens forståelse og praksis
• Helsedirektoratet burde gå grundigere gjennom klagehistorikken mot NKT og vise tydelig hvordan denne er vurdert i arbeidet med retningslinjen

Brukerkunnskap må vektes langt tyngre

• ME-foreningen og andre brukerorganisasjoner bygger på store og langvarige pasientmiljøer
• De har samlet systematiske erfaringer og brukerundersøkelser over lang tid
• Denne kunnskapen må få mye større betydning når nasjonale råd skal utformes
• Det er ikke faglig forsvarlig å vekte et lite antall tilfriskningshistorier opp mot store mengder samstemt pasienterfaring om forverring, feil hjelp og belastningsutløst sykdomsforverring
• Når tusenvis av pasienter over tid beskriver de samme skadelige mønstrene, må dette behandles som viktig kunnskap
• Langvarige og systematiske pasienterfaringer må ikke reduseres til misnøye eller enkelthistorier
• Brukermedvirkning må få reell betydning for innholdet, ikke bare være formell

Klager, opprop og brukerundersøkelser burde vært tatt langt mer på alvor

• ME-pasienter har klaget på feilbehandling, feil sykdomsforståelse og manglende hjelp i langt over tjue år
• Tusenvis av pasienter og pårørende har beskrevet de samme problemene over tid uten at dette ser ut til å ha gitt tilstrekkelig endring i praksis
• Klager, opprop og brukerundersøkelser inneholder detaljert kunnskap om hva som faktisk fungerer og ikke fungerer for ME-pasienter i helsevesenet
• Helsedirektoratet burde gå grundigere inn i denne klagehistorikken og vise tydeligere hvordan slike erfaringer er vurdert
• Når så mange beskriver de samme mønstrene over så lang tid, bør dette behandles som viktig kunnskap, ikke som enkeltstående misnøye
• Det er alvorlig dersom retningslinjen utformes uten at langvarige og konkrete pasientklager får tydelig betydning for innholdet

Pasienterfaringer og demokratisk legitimitet

• Konsekvensene av at pasienter ikke blir lyttet til over mange år burde vært tydeligere problematisert
• Risikoen for systemisk ignorering av pasienterfaringer er stor
• Mange pasienter og pårørende har meldt fra om forverring, feilbehandling og manglende hjelp uten at dette ser ut til å ha fått nok betydning
• Det må forklares tydeligere hvordan pasienterfaringer faktisk er vektet i arbeidet
• Det bør tydeliggjøres hvordan innspill, klager og dissens er vurdert i prosessen
• Når så omfattende brukerkritikk ikke ser ut til å få tydelig innholdsmessig betydning, svekkes den demokratiske legitimiteten til retningslinjen

Konsekvenser for rettigheter og tjenester

• Konsekvensene for pasientrettigheter blir store når diagnose og sykdomsforståelse er uklar
• NAV og trygderettigheter, inkludert uføretrygd, AAP, aktivitetskrav og motivasjon som vilkår, burde vært tydeligere problematisert
• Kommunale tjenester, omsorgsstønad, BPA, avlastning og støttekontakt påvirkes også av hvordan sykdommen forstås
• Hjelpemidler og tilrettelegging kan bli vanskeligere å få når ME ikke beskrives tydelig nok
• Risikoen er stor for at en uklar retningslinje blir brukt som styringsverktøy for feil praksis i NAV, kommune og helsevesen
• Feil klassifisering og feil forståelse av ME får konsekvenser langt utenfor helsevesenet
• Når retningslinjen er uklar, overlates for mye til lokale tolkninger og geografisk variasjon
• En nasjonal retningslinje må redusere geografisk ulikhet, ikke åpne for mer av den

Alvorlig og svært alvorlig ME er for svakt ivaretatt

• Det mangler en tydelig og egen del om alvorlig og svært alvorlig ME
• Manglende nasjonale standarder for hjemmebasert oppfølging av alvorlig ME er alvorlig
• Sengebundne pasienter, sondeernæring, sensorisk overfølsomhet og behov for hjemmeoppfølging burde vært tydeligere omtalt
• Det bør være tydeligere nasjonale føringer for oppfølging av de aller sykeste
• Risikoen er stor for at de mest alvorlig syke faller utenfor fordi retningslinjen er skrevet for bredt
• Også pasienter som ikke tåler fysisk oppmøte må omfattes av retningslinjen
• Retningslinjen burde sikre en tydelig nasjonal minstestandard for hvordan alvorlig og svært alvorlig ME skal ivaretas

Symptomlindring og medisinsk oppfølging er for svakt omtalt

• Medikamentell symptomlindring er for svakt omtalt
• POTS, IBS, søvn, smerte, mastcelleproblematikk og andre tilleggssymptomer må omtales tydeligere
• Retningslinjen bør gi mer hjelp til hvordan symptomer kan lindres uten å øke belastningen
• Det mangler tydeligere føringer for medisinsk oppfølging når pasienter ikke tåler aktivitetsbaserte tiltak
• Når sykdommen fremstilles for bredt, blir også symptomlindring lett for lite konkret
• Retningslinjen burde tydeligere vise hvordan medisinsk oppfølging kan gis på en skånsom måte ved høy sykdomsbelastning

Pårørende og omsorgspersoner er for svakt synliggjort

• Retningslinjen synliggjør for svakt at pårørende ofte også er omsorgspersoner for ME-pasienter
• I mange familier er det pårørende som står for store deler av den daglige pleien, tilretteleggingen og koordineringen
• Når pasienten ikke får tilstrekkelig eller riktig hjelp, blir ansvaret ofte skjøvet over på familien
• Pårørendebelastningen blir for lite synlig i en retningslinje som skal dekke hele tjenestekjeden
• Forskning fra Tjenesten og MEg viser også helse- og økonomisk belastning for familiære omsorgsgivere, noe som burde vært tydeligere reflektert i retningslinjen
• Når tjenestene svikter, øker belastningen på pårørende ytterligere
• Retningslinjen burde tydeligere vise at gode tjenester også er avgjørende for å beskytte familiene

Barn og unge må beskyttes bedre

• Langtidskonsekvensene for barn og unge er for svakt omtalt
• Risiko for utviklingstap, skoletap og langvarig forverring hvis PEM ikke tas på alvor tidlig
• Skole må ikke bli viktigere enn sykdomstilpasning
• Risiko for barnevernspress når foreldre prøver å beskytte barnet mot PEM
• Håp må være realistisk og forankret i sykdommens faktiske begrensninger, ikke i press om rask normalisering
• Manglende realistisk håp i oppfølgingen kan føre til at barn og familier møtes med forventninger de ikke tåler
• Retningslinjen må tydeligere beskytte barn og familier mot feil press, feil tolkning og normaliseringskrav som kan gi forverring

Medie-, informasjons- og holdningsproblemer

• Medie- og informasjonsproblematikk må tas mer på alvor
• Fortellingen om at «de fleste blir friske» eller at motstand mot visse tiltak skyldes holdninger, kan bidra til mistro og feil praksis
• Risikoen er stor for at ME-pasienter fremstilles som vanskelige eller motvillige når de prøver å beskytte seg mot PEM
• ME-pasienter fremstilles som vanskelige i media av et biopsykososialt fagmiljø
• Retningslinjen må motvirke feilinformasjon, ikke forsterke den
• Diskriminering og stigma må anerkjennes tydeligere, inkludert psykologisering og mistro fra helsepersonell
• Språket i retningslinjen er ikke nøytralt. Det former praksis
• Uklare begreper som høres trygge ut, kan i praksis åpne for samme type feilforståelse og feilbehandling som pasienter har klaget på i årevis

Etikk, selvbestemmelse og menneskerettigheter

• Pasienters rett til å si nei til hjelp som gjør dem sykere må respekteres tydeligere
• Selvbestemmelse må ikke svekkes av en retningslinje som åpner for press eller overstyring
• Risikoen for tvangslignende press, bekymringsmeldinger eller mistro når pasienter og pårørende prøver å beskytte mot forverring burde vært tydeligere problematisert
• Retningslinjen må forebygge at manglende forståelse av ME og PEM fører til overstyring
• Når feil hjelp kan skade, blir retten til å si nei særlig viktig
• Retningslinjen må tydeligere beskytte mot press, mistro og overstyring i møte med både voksne, barn og familier

Det som helt overordnet mangler

• Det mangler en nasjonal strategi eller handlingsplan for ME
• Det mangler en tydelig plan for kompetanseheving i hele tjenestekjeden
• Det mangler en tydelig plan for implementering og kvalitetssikring, altså hvordan feil praksis faktisk skal forebygges
• Det mangler tydelig avgrensning av hva som gjelder ME spesielt, og hva som gjelder bredere grupper med langvarig utmattelse
• Det mangler en tydelig ME-spesifikk del som samler diagnose, PEM, alvorlighetsgrad, symptomlindring, rettigheter og skånsom oppfølging
• Retningslinjen er ikke bare mangelfull i enkeltformuleringer. Den er bygget på en for bred og uklar ramme, der ME risikerer å miste både diagnosepresisjon, sykdomsforståelse og trygg oppfølging