I over tjue år har ME-pasienter i Norge sendt klager, rapporter og opprop til helsemyndighetene. Tusenvis av pasienter beskriver det samme. De peker på manglende lydhørhet, feilbehandling, PEM som misforstås, og en sykdomsforståelse som ikke stemmer med nyere forskning. Likevel tar helsevesenet sjelden kritikken til seg. 

I 2019 nådde klagene nye høyder. I et massivt opprop krevde 7265 mennesker at ledelsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) måtte gå. Pasienter, foreldre, pårørende og støttespillere signerte underskriftskampanjen, som var initiert av Nina Steinkopf. De mente tjenesten formidlet et feil bilde av sykdommen ME.

Sammen med underskriftene ble dokumentet «Pasientenes kamp mot skadelig behandling» overlevert til helseminister Bent Høie i februar 2019. Møtet samlet 16 høytstående representanter fra Helsedirektoratet, Helse Sør-Øst, Oslo universitetssykehus, departementet og statsråden selv. Steinkopf la frem kritikken direkte til lederen av kompetansetjenesten. 

Men til tross for mer enn sju tusen underskrifter og et grundig klagebrev som dokumenterer alvorlige problemer i behandlingen av ME-pasienter og NKTs faglige formidling, førte det ikke til noen endring. Tjenesten fikk fortsette som før, uten noen konsekvenser.

Underskriftskampanjen var heller ikke et enkeltstående tilfelle. År etter år har pasienter og organisasjoner levert klager, evalueringer og opprop til Helsedirektoratet og NKT – med de samme gjentatte bekymringene som aldri blir tatt på alvor.

ME-rapporten 2006 – pasientene ble ikke hørt

I 2006 publiserte Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten rapporten «Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME)», bestilt av Sosial- og helsedirektoratet. Rapporten skulle oppsummere forskningen og danne et faglig grunnlag for utredning og behandling av ME i Norge.

Men arbeidet med rapporten var preget av store faglige uenigheter. Alle oppnevnte brukerrepresentanter trakk seg underveis, (se side 16 i rapporten), bortsett fra Myalgisk Encefalopati Nettverket i Norge (MENiN) som ble værende for å levere en skriftlig motstemme (punkt 8.8).

De kritiserte anbefalingene om gradert trening (GET) og kognitiv atferdsterapi (CBT), fordi studiene brukte brede diagnosekriterier som blandet ME med utmattelse, inkludert psykiske lidelser. Studier som viste forverringer ble nedtonet i rapporten, og risiko ble veid lavt mot RCT-ene. 

MENiN pekte også på metodiske svakheter og at biomedisinsk forskning i liten grad ble vektlagt. Samtidig skrev de at anbefalingene ikke tok hensyn til alvorlig syke pasienter eller PEM – der aktivitet utløser forverring og gjør belastning risikabel. I motstemmen inkluderte de pasientundersøkelser som viste høy andel forverring ved GET og CBT, men dette ble ikke vektlagt i hovedrapporten. 

Punktene MENiN løftet fram burde vært en del av rapportens vurderinger. I stedet fremstår rapporten i stor grad uten biomedisinsk tilnærming.

Pasientorganisasjonene fryktet derfor at rapporten ikke ville forbedre situasjonen, men snarere legitimere en sykdomsforståelse som kunne føre til feilbehandling og mistro i helsevesenet. 

2007 og 2011 – rapportene bekreftet frykten

I 2007 publiserte Sosial- og helsedirektoratet rapporten «Sosial- og helsetjenester til pasienter med CFS/ME – utfordringer og tiltak». Den beskrev store mangler i tilbudet til ME-pasienter og foreslo en rekke tiltak for å forbedre situasjonen, blant annet bedre kompetanse i helsevesenet og styrking av tilbudet til barn og de mest alvorlig syke. Rapporten anerkjente dermed mange av utfordringene ME-pasientene lenge hadde pekt på, og skapte håp om forbedring. Men lite skjedde i praksis.

SINTEF-rapporten fra 2011 bekreftet foreningenes frykt: lite hadde endret seg siden 2006. Rapporten konkluderte: 

«Oppsummert er det etter vår vurdering grunnlag for i hovedsak å trekke mange av de samme konklusjonene som Sosial- og helsedirektoratet gjorde i sin rapport i 2007» 

Rapporten beskrev et helsevesen der ME-pasienter opplevde mistro, mangelfull oppfølging og råd som ikke tok hensyn til sykdommens særtrekk. For de mest alvorlig syke var tilbudet nærmest ikke-eksisterende, og mange stod uten oppfølging. Rapporten ga dermed faglig støtte til erfaringene pasientene lenge hadde beskrevet.

Opprettelsen av NKT i 2012 – håpet som ble til skuffelse

Da Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ble opprettet i 2012, var målet å styrke kunnskapen om ME og bidra til bedre behandling. For mange pasienter skapte dette håp om en ny retning.

I stedet opplevde mange at tjenesten videreførte den samme biopsykososiale forståelsen som allerede hadde vært kritisert i årevis. Kort tid etter opprettelsen begynte nye klager å komme.

2013–2014 – klager fra mødre til barn med ME

I 2013 sendte 57 mødre til barn med ME en formell klage til Helsetilsynet om utredning og behandling ved CFS/ME-teamet for barn og unge ved Oslo universitetssykehus (OUS). Mødrene beskrev hvordan barna ble møtt med råd om økt aktivitet og opptrening som ignorerte PEM og ifølge klagen førte slike råd til betydelig forverring av helsen. Familiene opplevde mistro og manglende forståelse for sykdommens alvor.

Ledelsen ved OUS beklaget og sa i en artikkel i VG:

«På bakgrunn av brevet vil vi gå gjennom opplegget hos oss, for å se hva vi kan forbedre.»

Men ingenting skjedde.

Året etter fulgte 87 mødre opp med et nytt brev til Helsedirektoratet og ba om endring av offentlig informasjon om ME til barn og unge. Mødrene beskrev hvordan råd om gradvis økning av aktivitet kunne være direkte skadelig for barn med ME, og krevde at PEM måtte tas på alvor. Brevet pekte på en grunnleggende systemfeil: Når ME forstås som en tilstand der aktivitet bør økes gradvis, risikerer rådene å gjøre pasientene sykere i stedet for bedre.

Felles for klagene var at behandlingsrådene ignorerte PEM og passet dårlig til pasientenes faktiske symptombilde. Dette samsvarte med resultatene fra flere av Norges ME-forenings brukerundersøkelser. I en undersøkelse med rundt 1200 pasienter rapporterte et stort flertall at gradert trening førte til forverring av sykdommen, mens tiltak som aktivitetsavpasning og hvile ble opplevd som nyttige.

Pasientenes erfaringer pekte dermed i samme retning som klagebrevene: råd om økt aktivitet kunne gjøre ME-pasienter sykere når PEM ikke ble tatt på alvor.

Evalueringer fra foreldre og organisasjoner i 2018

I 2018, etter fem år som nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, skulle tjenesten evalueres. I et fellesbrev beskrev 308 foreldre hvordan barna ble møtt med råd og tiltak som ignorerte PEM og som i mange tilfeller førte til varig forverring av helsen.

Evalueringen viste alvorlige konsekvenser av manglende forståelse i helsevesenet. Foreldrene beskrev hvordan barna ble presset til aktiviteter utover egen tålegrense gjennom graderte planer, samtidig som de lærte at symptomer er ufarlige. De fikk råd om å overse symptomer, noe som ofte resulterte i betydelig og varig forverring.

Behov for skjerming, tilrettelegging og ernæringsstøtte ble sjelden tatt på alvor. Symptomer som alvorlig kognitiv svikt, sanseintoleranser eller ernæringsproblemer ble ofte mistolket som psykologiske eller atferdsrelaterte. Slike feiltolkninger førte til dyp mistillit til foreldrene, som ble anklaget for å opprettholde sykdommen gjennom «usunn omsorg» eller psykosomatiske faktorer i hjemmet.

Brevet fra foreldrene beskriver hvordan familier ble presset til å følge behandlernes råd – selv når foreldrene så at rådene forverret barnas tilstand. Når foreldrene nektet eller protesterte på grunn av barnas helse, opplevde mange å bli truet med barnevernssaker, og flere familier ble faktisk meldt. Noen opplevde det som ren heksejakt, der trusselen om omsorgsovertagelse ble brukt som pressmiddel. I enkelte tilfeller førte det også til reell omsorgsovertagelse eller langvarige barnevernssaker.

Norges ME-forening konkluderte i sin evaluering at kompetansetjenesten ikke oppfyller sitt mandat om å bidra til gode og trygge helsetjenester for ME-pasienter. Kritikken gjaldt blant annet fortsatt ensidig formidling av en biopsykososial forståelse, lav vekt på biomedisinsk forskning og pasienterfaringer, utilstrekkelig tilrettelegging for alvorlig syke pasienter, og at tjenesten ikke bidro til å redusere mistillit i helsevesenet.

Begge evalueringene pekte på et grunnleggende problem knyttet til kompetansetjenesten: reell dialog og brukermedvirkning fungerer dårlig.

LES også: Når brukermedvirkning er en illusjon

2019: To store initiativ – 7265 underskrifter og 5822 respondenter

Opp gjennom mange år har det vært stor misnøye mot hvordan ME-pasienter har blitt møtt i helsevesenet. Etter at NKT ble opprettet i 2012, opplevde mange at det ble enda vanskeligere å bli hørt og forstått. Ledelsen hadde siden starten tatt i bruk en biopsykososial tilnærming som, ifølge kritikerne, la for stor vekt på psykososiale faktorer og undervurderte biomedisinsk forskning på ME som en fysisk, multisystemisk sykdom.

I 2019 viste misnøyen seg tydelig i en massiv underskriftskampanje som samlet hele 7265 underskrifter. Deltakerne sto sammen om å kreve bedre behandlingstilbud, noe som bare kunne skje ved at NKT-ledelsen gikk av til fordel for en biomedisinsk orientert ledelse. Dokumentet «Pasientenes kamp mot skadelig behandling» inneholder biomedisinsk forskning, pasienthistorier og konkrete eksempler på feilbehandling. Kritikken var tydelig: NKTs biopsykososiale modell ignorerer ME som en fysisk sykdom, undervurderer PEM som kjernesymptom og gir råd som kan forverre tilstanden. Når PEM ignoreres, blir behandlingsrådene skadelige og mange pasienter blir sykere av rehabilitering og treningsbaserte tiltak. Underskriftene krevde trygg behandling basert på vitenskap, strenge diagnosekriterier og ny ledelse som tar sykdommens kjerne på alvor.

Det samme året publiserte Norges ME-forening en stor brukerundersøkelse med 5822 respondenter. Også her rapporterte mange pasienter at råd om økt aktivitet førte til forverring, mens strategier som aktivitetsavpasning og hvile ble opplevd som hjelpsomme. Resultatene ga dermed ytterligere støtte til erfaringene pasientene hadde beskrevet i klager og kampanjer.

Til sammen tegner disse to initiativene et tydelig bilde: Kritikken kommer ikke fra noen få enkeltpasienter, men fra tusenvis av mennesker som beskriver de samme erfaringene. Det anslås atME rammer rundt 15 000–20 000 mennesker i Norge. I en så liten pasientgruppe er dette et massivt opprop.

Likevel førte heller ikke dette til noen endring. NKT fikk fortsette som før med å formidle sin biopsykososiale forståelse av ME, til tross for omfattende kritikk fra pasienter og organisasjoner. Mange pasienter opplever forverring som følge av rådene de får.

Et paradoks i ME-debatten

Et slående paradoks i ME-debatten er at forsvarere av den biopsykososiale modellen ofte uttrykker stor sympati med pasientene i media. Uttalelser som «vi må ta pasientene på alvor», «det er synd at noen føler seg mistrodd i helsevesenet» og «pasientene fortjener håp og bedre hjelp» går igjen.

Samtidig er det nettopp den biopsykososiale sykdomsforståelsen mange pasienter peker på som årsaken til mistroen og feilbehandlingen. Når ME tolkes innenfor en biopsykososial ramme, der symptomer forklares gjennom vedlikeholdende faktorer som aktivitetsunngåelse eller stressrespons, fører det ofte til råd om gradvis aktivitet og rehabilitering. For pasienter med PEM fører slike råd altfor ofte til betydelig og langvarig forverring.

Paradokset blir derfor tydelig: De samme fagmiljøene som uttrykker sympati med pasienter som ikke føler seg trodd, forsvarer samtidig en modell som pasientene selv mener er en viktig årsak til at de ikke blir trodd.

Stadig nye klager – også i årene etter 2019

Kritikken stoppet ikke etter 2019.  I årene etter har både Norges ME-forening og ME-foreldrene fortsatt å sende nye klager og henvendelser til helsemyndighetene og helseforetakene, der de beskriver vedvarende feilbehandling og manglende forståelse av sykdommen.

De siste årene har også ME-pasienten Sissel Sunde sendt flere omfattende klager til Helsedirektoratet, helseministeren og Helse Sør-Øst. Hun krever avvikling av NKT, og peker på at tjenesten sprer misvisende informasjon, ignorerer biomedisinsk forskning og bidrar til stigmatisering. Sunde har fulgt opp med bloggposter om prosessen, der hun kritiserer manglende svar og endringer på NKTs nettside som fjerner vitenskapelig innhold. Hun kaller NKT en trussel mot pasienters liv og helse, og understreker globalt skifte mot biomedisinsk forståelse. Les mer på bloggen hennes Life with ME.

I 2024 ble det også sendt en formell klage til Statsforvalteren på uttalelser fra ledelsen ved kompetansetjenesten etter en artikkel i Nettavisen. I artikkelen ble det blant annet hevdet at de fleste ME-pasienter blir friske. Klagen hevdet at slike påstander er misvisende og i strid med internasjonal forskning, og det ble bedt om tilsyn av kompetansetjenesten.

Samtidig har ME-foreningen tatt klarere til orde for at kompetansetjenesten bør legges ned i sin nåværende form, og flere fagpersoner og forskere har kritisert at tjenesten holder fast ved en faglig utdatert modell.

Helse Sør-Øst og spørsmål om faglig ansvar

I februar 2025 sendte ME-foreldrene et brev til Helse Sør-Øst med kopi til Helsedirektoratet om NKTs faglige ansvar og manglende samvalg. I brevet spør de om hvordan pasienter kan ta informerte valg når informasjonen fra kompetansetjenesten ikke reflekterer oppdatert forskning eller pasientenes erfaringer.

Helse Sør-Øst inviterte senere ME-foreldrene til et møte, men foreningen opplevde at spørsmålene om faglig ansvar fortsatt sto ubesvart. Samtidig viste helseforetaket til at de ikke kan gi kompetansetjenesten faglige pålegg om hvilken forskning som skal legges til grunn for arbeidet.

Saken illustrerer et gjennomgående problem som også pasienter og organisasjoner har pekt på tidligere: Kritikken tas opp i møter og henvendelser, men fører i liten grad til konkrete endringer. Klager gjelder heller ikke bare behandlingsråd, men også forskning, offentlige registre og hvordan nasjonale retningslinjer utformes.

ME-foreldrene har samlet en oversikt over brev og klager de har sendt til offentlige instanser gjennom flere år.

Forskning bekrefter pasientenes erfaringer

De siste årene har flere studier fra forskningsprosjektet Tjenesten og MEg gitt et mer systematisk bilde av ME-pasientenes møter med helsevesenet og velferdssystemet. Studiene viser at mange av tiltakene pasientene møter i tjenestene har lav eller negativ helseeffekt, og at rehabiliteringsopphold ofte gjør pasientene sykere.

Forskerne beskriver også hvordan møtene med offentlige tjenester kan være dypt belastende for pasientene. I analysene omtales dette som symbolsk vold i møte med systemet. ME-pasienter blir ofte møtt med mistro, nedlatende holdninger og krav om tiltak som ikke tar hensyn til sykdommens begrensninger. Ifølge forskerne finnes det eksempler som «vanskelig kan beskrives som noe annet enn rene overgrep».

Se forsker Anne Kielland forklare «Skadelige relasjoner mellom tjenester og ME-syke i Norge» (Åpen Fagdag, 2021):

https://youtu.be/_swmdWKIim0?si=SPG0nMTzi0urZGUf

Studiene utfordrer også en gjentatt påstand i ME-debatten: at de fleste ME-pasienter blir mye bedre og friske. Analyser av norske registerdata viser et helt annet bilde. Kun 5–6 % med diagnosen G93.3 kommer tilbake i arbeid etter noen år.

Til sammen bekrefter studiene i «Tjenesten og MEg» det pasientorganisasjoner og enkeltpasienter i mange år har forsøkt å formidle gjennom klager, evalueringer og opprop.

Biomedisinsk ME-forskning – avhengig av private bidrag

Norske offentlige forskningsmidler til ME har i stor grad gått til studier basert på biopsykososiale eller psykosomatiske modeller. Forskere som Vegard Bruun Wyller ved Ahus har i de senere årene mottatt over 55 millioner kroner totalt til ulike prosjekter fra Norsk forskningsråd (NFR). Andre lignende prosjekter fra FHI, NTNU og flere har fått ytterligere 10–15 millioner kroner. Samlet utgjør dette 45 millioner kroner eller mer til denne typen forskning.

I tillegg har prosjektet Tjenesten og MEg (Fafo/SINTEF) mottatt 15–18 millioner kroner fra NFR. Dette var et prosjekt som startet i forbindelse med Behov-ME i 2016, der pasientene fikk være med å stemme frem fire av 19 studier. Prøveprosjektet Behov-ME har ikke blitt videreført.

Biomedisinsk forskning har derimot fått langt mindre støtte. Forskergruppen i Bergen (Fluge, Mella, Tronstad) mottok 9,5 millioner kroner fra NFR til energimetabolisme-studien i 2017, men ingen tilsvarende store bevilgninger etter det. Andre biomedisinske prosjekter får generelt ingen store offentlige bevilgninger.

Kliniske og fysiologiske studier finansieres ofte gjennom sykehusenes interne pott eller regionale midler, men store biomedisinske prosjekter har historisk fått minimal offentlig støtte.

Til sammenligning har pasienter, ME-foreningen, Kavli Trust og private givere bidratt med 50–60 millioner kroner siden 2010-tallet til akkurat Bergen-gruppens arbeid. Uten disse private midlene hadde forskningen stoppet opp, noe Karl Johan Tronstad selv har påpekt.

Dette viser en tydelig ubalanse. Mens offentlige midler i stor grad har gått til psykososiale studier, er det pasientene selv og private aktører som stort sett har finansiert biomedisinske ME-studier i Norge – nettopp fordi det er denne typen forskning de har hatt størst tillit til.

At biomedisinsk forskning får en så liten andel av offentlig midler peker mot det samme mønsteret: en vedvarende mangel på anerkjennelse av ME som fysisk sykdom.

Nye retningslinjer på gang – men kritikken er den samme

Den samme kritikken går igjen i arbeidet med nye retningslinjer for ME. Både Norges ME-forening, ME-foreldrene og Norsk Covidforening har tatt dissens og påpeker at utkastet fortsatt bygger på en biopsykososial forståelse av sykdommen, og at det ikke tydelig skilles mellom ME og andre former for langvarig utmattelse.

LES også: Retningslinjen som ikke skiller mellom ME og utmattelse

Organisasjonene kritiserer spesielt PEM-beskrivelsen. For ME-pasienter er post-exertional malaise ikke bare ett symptom blant flere, men selve kjennetegnet på sykdommen: en forsinket og ofte langvarig forverring etter fysisk eller mental belastning. Når dette ikke beskrives tydelig og med medisinsk tyngde, risikerer helsepersonell å gi råd som kan gjøre ME-pasientene sykere. Retningslinjen må derfor også inkludere pleieråd og praktiske tiltak for skjerming og symptomlindring.

Foreningene ber derfor igjen om tre grunnleggende endringer: 

• at ME får en egen retningslinje 
• at PEM beskrives tydelig som sykdommens sentrale kjennetegn 
• at retningslinjen ikke bygger på en biopsykososial tilnærming

Et mønster som er vanskelig å overse

Når man ser klagene, rapportene, evalueringene og oppropene i sammenheng, tegner det seg et tydelig mønster. Pasienter og organisasjoner har gang på gang dokumentert de samme problemene: en biopsykososial forståelse som ikke tar PEM på alvor, behandlingsråd som fører til forverring, og et system der pasienter opplever å ikke bli lyttet til.

Likevel har dette i liten grad ført til endringer. Hvorfor blir ikke ME-pasientene hørt?

Det viktigste som står på spill nå er en egen retningslinje for ME, som ikke blir blandet med generell langvarig utmattelse. Uten et tydelig skille risikerer PEM å bli nedtonet og misforstått av helsepersonell, noe som vil fortsette å føre til feilbehandling: Akkurat som både forskning og tusenvis av pasienter har påpekt gang på gang.

Når selv Verdens helseorganisasjon (WHO) klassifiserer ME som en egen nevrologisk sykdom (kode G93.3 i ICD-10 og 8E49 i ICD-11), er det på høy tid at norske retningslinjer følger etter og gir sykdommen den anerkjennelsen den fortjener.

Mens høringen på de nye retningslinjene fortsatt pågår (mars 2026), er det fortsatt tid til å lytte til de tusenvis av stemmene som har sagt fra i langt over tjue år. Nå må noen gripe inn.

Send inn ditt høringssvar før fristen 4. mai 2026.

Teksten kan være enkel eller dyptgående. Det viktigste er å vise at vi trenger en endring for å få riktige behandlingstilbud for ME i helsevesenet. Helsedirektoratet opplyser: «Hvert svarfelt har en begrensning på 4 000 tegn inkludert mellomrom.«

For å få flere konkrete tips om hvordan du kan utforme høringsinnspillet ditt, kan du lese mer her:
Høringsinnspill til ME-retningslinjen: noen praktiske tips

Innspillet til retningslinjen kan sendes her

Mer enn 20 år uten endring er nok! Nå er det på tide at pasientene blir lyttet til!