20. Forslag til egnede tiltak som kan legge til rette for implementering av anbefalingene?

Punkt 20 handler om implementeringstiltak. Hvilke tiltak som kan legge til rette for implementering av anbefalingene. Dette er stedet for å foreslå hvordan retningslinjen faktisk kan omsettes til trygg praksis i hele tjenestekjeden, gjennom opplæring, kvalitetssikring, ressurser, ansvar, verktøy og oppfølging. Det gjør dette feltet særlig viktig for ME-pasienter, fordi en retningslinje ikke hjelper i seg selv dersom den ikke følges opp med kompetanseheving, kontroll med praksis og konkrete tiltak som forebygger at PEM-utløsende eller skadelige råd videreføres lokalt.

Mulige innspill
Enkle punkter som er ment til inspirasjon. Velg de som treffer deg, og skriv videre med egne erfaringer eller tanker.

Kompetanseheving i hele tjenestekjeden

• Det trengs omfattende kompetanseheving i hele helsevesenet
• Obligatorisk opplæring i PEM må gis til leger, sykepleiere, terapeuter og annet relevant personell
• Opplæring må også omfatte kommune, skole, PPT, NAV-nære tjenester og hjemmetjeneste
• Det må utvikles nasjonale kursmoduler om PEM, belastningsintoleranse og ME
• Kompetanseheving må være praktisk rettet, ikke bare bestå av overordnet informasjon
• Realistisk håpsformidling bør inngå i opplæringen, slik at pasienter og familier ikke møtes med urealistiske forventninger om rask bedring. Den typen tilfriskning det ofte gis håp om, viser seg igjen og igjen ikke å stemme for mange ME-pasienter. Dette blir tydelig både når man lytter til pasientenes erfaringer og når man ser på brukerundersøkelser.

Tydeligere føringer for trygg praksis

• Det må lages klare nasjonale føringer for hva som ikke skal gjøres ved ME
• Retningslinjen må tydelig angi at tiltak som utløser PEM ikke er trygg hjelp
• Det må tydeliggjøres hvordan pacing skal forstås og brukes i praksis
• Det bør utvikles standardiserte PEM-beskyttelsesplaner som kan brukes i hele tjenestekjeden
• Hjelp som passer for noen grupper kan være skadelig for andre, og dette må få praktiske konsekvenser i implementeringen
• Det må være tydelig hvem som har ansvar for å stanse lokal praksis som utløser PEM eller fører til forverring

Kvalitetssikring og kontroll med praksis

• Det må være en plan for hvordan implementeringen skal følges opp og kvalitetssikres
• Det må være et tydelig skille mellom kompetanseheving og kvalitetssikring
• Risikoen er stor for at anbefalingene blir stående på papiret uten kontroll med praksis
• Det bør innføres systematisk evaluering av om pasienter får forverring av anbefalte tiltak
• Årlig rapportering om pasienterfaringer, forverring og kvalitet i oppfølgingen bør vurderes
• Det bør være tydelig hvordan Helsedirektoratet vil forebygge at feil praksis videreføres lokalt

Helsedirektoratet må kvalitetssikre hvem som former praksis

• Når en nasjonal kompetansetjeneste har stor innflytelse på hvordan kunnskap om ME formidles i hele landet, og de selv sier at de jobber med undervisning, veiledning, kunnskapsspredning og implementering av nasjonale retningslinjer, må Helsedirektoratet tydeliggjøre hvordan man vil kvalitetssikre at den nye retningslinjen ikke viderefører råd som pasienter og pårørende i årevis har meldt som skadelige
• Implementeringen kan ikke overlates til fagmiljøer som ikke har vist vilje til å ta inn over seg langvarige pasientklager og erfaringer med forverring
• Implementeringen må bygge på forskning, pasienterfaringer og PEM-beskyttelse, ikke bare på etablerte undervisningslinjer
• Det må være tydelig hvordan Helsedirektoratet vil sikre at opplæring og veiledning faktisk er i tråd med PEM, biomedisinsk kunnskap og pasientenes erfaringer
• Det må være en reell kontroll med hva slags kunnskap som faktisk formidles videre til kommuner, fastleger, skoler og institusjoner
• Det må være mulig å stoppe eller korrigere opplæring og praksis som fører til feilbehandling eller forverring. Det har vist seg å være umulig når det gjelder NKT sin rådgivning, som har vært til stor skade for tusenvis av ME-pasienter gjennom hele NKT sin levetid
• Helsedirektoratet burde samle inn og gjennomgå klager, evalueringer og tilbakemeldinger om Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME for å få en reell oversikt over hva som har fungert, hva som har sviktet, og hva som ikke bør videreføres.

Implementeringen må ikke bygge videre på samme faglige linje

• Implementeringen må ikke bygge videre på faglige råd og undervisningslinjer som pasienter og pårørende i årevis har meldt som skadelige eller forverrende
• Når Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) har hatt en sentral rolle i undervisning, veiledning, kunnskapsformidling og implementering, må Helsedirektoratet tydeliggjøre hvordan man vil hindre at den samme forståelsen av ME videreføres ukritisk i ny retningslinje. NKT beskriver selv at de arbeider med undervisning, veiledning, kunnskapsspredning og implementering av nasjonale retningslinjer.
• Det må være tydelig hvem som skal ha ansvar for opplæring og implementering, og hvordan dette kvalitetssikres dersom sentrale fagmiljøer selv er omstridt
• Implementeringen må bygge på forskning, pasienterfaringer og PEM-beskyttelse, ikke bare på etablerte undervisningslinjer
• Det må være en reell kontroll med hva slags kunnskap som faktisk formidles videre til kommuner, fastleger, skoler og institusjoner
• Når en nasjonal kompetansetjeneste har stor innflytelse på hvordan kunnskap om ME formidles i hele landet, må Helsedirektoratet kvalitetssikre at implementeringen ikke viderefører råd som pasienter og pårørende i årevis har meldt som skadelige
• Det må lages tydelige nasjonale føringer for hvilke tiltak som bør frarådes ved ME, inkludert gradert trening og rehabiliterings- eller behandlingsopplegg som bygger på at økt aktivitet eller endret symptomtolkning skal gi bedring
• Opplæringen må tydelig forklare at tiltak som virker ved generell utmattelse, ikke uten videre kan brukes ved ME med PEM

Brukerinvolvering må være reell og faglig relevant

• Pasienter og brukerorganisasjoner må involveres i implementeringen på en reell måte
• ME-foreningene sitter på viktig kunnskap om hvordan ME-pasienter faktisk har det, og hvor skoen trykker i møte med helsevesenet
• ME-foreningene har mange års erfaring med hvilke råd og behandlingsmetoder som fungerer, hvilke som ikke fungerer, og hvilke som bør frarådes
• Denne kunnskapen må brukes aktivt i implementeringen av retningslinjen
• Brukermedvirkning må ikke reduseres til symbolsk deltakelse uten betydning for praksis
• Erfaringer fra pasienter som har blitt sykere av tidligere råd må brukes aktivt for å unngå at de samme feilene gjentas

ME-foreningenes kunnskap må brukes aktivt

• ME-foreningene bør brukes som kunnskapsressurs i utvikling av opplæring, informasjonsmateriell og implementeringstiltak
• Helsedirektoratet bør i større grad støtte seg på erfaringene ME-foreningene har samlet gjennom mange år fra pasienter og pårørende
• ME-foreningene vet ofte bedre enn tjenestene hvilke deler av systemet som svikter i praksis
• Implementeringen bør ta utgangspunkt i både forskning og den erfaringskunnskapen som finnes hos ME-foreningene
• Når pasientforeninger over lang tid har beskrevet de samme problemene, bør dette få konkrete konsekvenser for hva som anbefales og frarådes
• Helsedirektoratet bør vise tydelig hvordan erfaringene fra ME-foreningene faktisk brukes i implementeringen
• Det å ikke bruke ME-foreningenes kunnskap om ME er å se bort fra en viktig erfaringskilde om hva pasienter faktisk trenger av hjelp og behandling i helsevesenet, og det vil samtidig svekke både implementeringen og treffsikkerheten i retningslinjen.
• Det er vanskelig å forsvare at ME-foreningenes kunnskap ikke brukes mer aktivt i retningslinjearbeidet, når foreningene gjennom mange år har samlet omfattende erfaringer om hva som fungerer, hva som skader, og hvor hjelpeapparatet svikter.

Nasjonal plan for implementering

• Det bør lages en nasjonal plan for implementering med ansvar, tidsfrister og oppfølging
• Det må være tydelig hvem som har ansvar for gjennomføringen i kommune, fastlegeordning og spesialisthelsetjeneste
• Implementering må ikke overlates til lokale tolkninger uten nasjonal styring
• Det bør være tydelige mål for hva som skal være endret i praksis og når
• Implementeringen må omfatte hele tjenestekjeden, ikke bare publisering av retningslinjen

Regionale og lokale fagmiljøer

• Det bør etableres regionale ME-referanseteam med reell kompetanse på PEM og alvorlig ME
• Kommuner og helseforetak må ha tilgang til støtte fra miljøer med særskilt kompetanse
• Det er behov for klare kommunale retningslinjer for hvilke hjelpetiltak som bør tilbys ME-pasienter og deres pårørende. I dag får mange avslag på tiltak som faktisk kunne hjulpet, mens tiltak som innvilges ofte bygger på feil forståelse av sykdommen og som ofte fører til forverring
• Det bør lages tydelige kontaktpunkter for fastleger, kommuner og skoler som trenger råd
• De aller sykeste må ikke falle utenfor fordi lokal kompetanse mangler
• Kompetanse må kunne hentes inn utenfra når den ikke finnes lokalt

Hjemmebasert oppfølging og alvorlig ME

• Det bør øremerkes midler til hjemmebasert oppfølging og ambulerende team
• Det må utvikles tydelige nasjonale standarder for oppfølging av alvorlig og svært alvorlig ME
• De sykeste må også omfattes av implementeringen, ikke bare pasienter som møter opp fysisk
• Det må lages egne tiltak for pasienter som ikke klarer å møte opp fysisk eller i institusjon
• Hjemmebaserte tjenester må få opplæring i PEM, sensorisk overfølsomhet og skånsom pleie
• Implementering må omfatte praktiske løsninger for pasienter som ikke tåler vanlig oppmøte

Skole og barn/unge

• Skole må få bedre opplæring om ME og PEM
• ME-foreningens verktøykasse «ME og skole», utviklet av Norges ME-forening, bør brukes som ressurs i opplæring av skole, PPT og skolehelsetjeneste
• Det bør utvikles eller anbefales konkrete opplæringsressurser for skolen om ME, PEM, kognitive utfordringer og tilrettelegging
• Implementeringen må beskytte barn mot skolepress og gradert tilbakeføring som utløser PEM
• Barn og unge må møtes med realistisk håp, sykdomstilpasning og trygg oppfølging
• Digitale løsninger som videooverføring bør kunne vurderes når det gir eleven tilgang til undervisning på en mer skånsom måte

Praktiske verktøy og støtte

• Det bør utvikles enkle nasjonale verktøy for PEM-kartlegging og oppfølging
• Dagbok, belastningsoversikt, FUNKAP-skjema og andre verktøy bør inngå i oppfølging der det er nyttig
• Det bør lages lett tilgjengelig informasjon til pasienter, pårørende og helsepersonell
• Kommuner bør få egne opplæringspakker om alvorlig ME og praktisk tilrettelegging
• Implementering må gjøre det lettere å gi trygg hjelp, ikke bare beskrive hva som bør skje

Pårørende må også omfattes av implementeringen

• Implementeringen må også ta høyde for at pårørende ofte er omsorgspersoner
• Pårørende trenger informasjon, veiledning og støtte, ikke bare mer ansvar
• Det bør lages tydelig informasjon om hvilke støtteordninger som finnes for familier og omsorgspersoner. 
• Pårørende må få hjelp til å forstå PEM, belastningsintoleranse og hvordan de kan bidra uten å utløse forverring
• God implementering må også merkes i familienes hverdag, ikke bare i tjenestenes dokumenter

Ressurser og prioritering

• Implementering krever ressurser, ikke bare nye formuleringer
• Det må settes av midler til opplæring, team, hjemmeoppfølging og kvalitetssikring
• Uten ressurser er det stor risiko for at anbefalingene ikke endrer praksis
• Det bør være tydelig hvilke tiltak som må finansieres nasjonalt og hvilke som forventes løst lokalt
• Praktiske tiltak må prioriteres like høyt som overordnet styring

Evaluering av tidligere og ny praksis

• Tidligere råd og praksis bør evalueres for å unngå at gamle feil videreføres
• Det bør vurderes hvordan pasientskader og forverring fra tidligere råd kan brukes som læring i implementeringen
• Ny praksis må evalueres ut fra om den faktisk beskytter mot PEM og reduserer skade
• Det må være mulig å justere anbefalingene raskt dersom implementeringen fører til feilbehandling
• Spørsmålet må være hvordan retningslinjen faktisk kan hjelpe mer enn den skader