6. Bakgrunn, metode og prosess

Anbefaling 6 handler om bakgrunn, metode og prosess for hele retningslinjen. Den beskriver hvordan Helsedirektoratet avgrenser målgruppen, hvilke begreper som brukes, hvordan kunnskapsgrunnlaget er innhentet, og hvordan arbeidsgruppen og høringsprosessen er lagt opp. Teksten sier også at retningslinjen i utgangspunktet ikke skiller mellom langvarig utmattelse og ME/CFS, og at utmattelse forstås i et biopsykososialt perspektiv. Det gjør dette feltet særlig viktig for ME-pasienter, fordi selve premissene for retningslinjen legges her. Hvis premissene er feil eller uklare, vil det prege hele retningslinjen. Den sier også at PEM omtales der det er aktuelt, ikke som et hovedpremiss i hele dokumentet.

Mulige innspill
Enkle punkter som er ment til inspirasjon. Velg de som treffer deg, og skriv videre med egne erfaringer eller tanker.

Premissene for retningslinjen er for brede og for uklare

• Hele retningslinjen bygger på en for bred ramme der ME risikerer å miste diagnosepresisjon
• Det er problematisk at retningslinjen samler langvarig utmattelse, ME/CFS og Long Covid i samme overordnede ramme
• Når ulike tilstander samles på denne måten, blir anbefalingene lett for generelle for ME-pasienter
• ME må ikke forstås som en undergruppe av «langvarig utmattelse»
• Premissene i bakgrunnskapitlet gjør det lettere å utvanne ME enn å tydeliggjøre hva som særpreger sykdommen
• ME trenger en egen retningslinje, skilt fra langvarig utmattelse, for at pasientene skal kunne få gode og tilrettelagte behandlingstilbud, og for at helsepersonell, institusjoner og tjenester skal kunne lære om ME og gi riktige råd.

PEM er ikke tydelig nok definert i grunnlaget

• Bakgrunnskapitlet gir ikke en tydelig nok avklaring av hva PEM faktisk er
• Når PEM ikke defineres klart i premissene, svekkes hele grunnlaget for diagnostikk, råd og oppfølging
• Risikoen er stor for at PEM blir tolket som vanlig tretthet, uspesifikk symptomforverring eller psykologisk reaksjon
• Det burde vært tydeligere forklart at PEM er det mest sentrale kjennetegnet ved ME
• Hele retningslinjen blir mindre treffsikker når PEM ikke får en styrende plass allerede i bakgrunnsdelen

Biopsykososial retning preger grunnlaget

• Bakgrunnskapitlet legger en biopsykososial ramme som får betydning for hele retningslinjen
• Selv om høringsutkastet ikke direkte omtaler hypoteser om vedvarende stressrespons eller feilsignaler mellom hjernen og kroppen, kan en biopsykososial hovedretning bidra til at slike forklaringsmodeller fortsatt brukes overfor ME-pasienter i helsevesenet
• Når sykdommen forstås bredt gjennom biologiske, psykologiske og sosiale faktorer, øker risikoen for at det særskilte ved ME tones ned
• En slik ramme gjør det lettere å åpne for tiltak som passer generell utmattelse, men ikke ME med PEM
• Retningslinjen burde i stedet bygge tydeligere på en forståelse som beskytter ME-pasienter mot feilforklaring og feilbehandling

Forskningen er ikke tatt tilstrekkelig på alvor

• Det er vanskelig å forstå hvorfor Helsedirektoratet ikke går grundigere inn i forskningsmateriale som er avgjørende for å forstå hvilke behov ME-pasienter faktisk har
• Forskning som peker i biomedisinsk retning burde fått langt tydeligere betydning for premissene i retningslinjen
  Internasjonale forskningsresultater for ME burde vært fremmet for å kunne være mer treffsikker om hva slags sykdom ME er – Slik andre lands veiledere beskriver ME
• Forskning som underbygger PEM og biologiske forverringer etter belastning burde vært tydeligere gjennomgått av Helsedirektoratet
• Når forskning i økende grad bekrefter det ME-pasienter selv beskriver, burde dette få konsekvenser for hvordan sykdommen forstås i bakgrunnskapitlet
• Det er en alvorlig svakhet at et så viktig grunnlagskapittel ikke tydeligere viser hvordan biomedisinsk forskning er vurdert opp mot en biopsykososial forståelsesramme

Forskning, registerdata og brukererfaringer peker i samme retning

• Helsedirektoratet ser ikke ut til å ha tatt tilstrekkelig inn over seg forskning, registerdata, brukerundersøkelser og langvarige klager som peker i samme retning
• Tjenesten og MEg viser at forskning også kan dokumentere hvordan ME-pasienter og pårørende faktisk møter tjenestene
• Når forskning, registerdata og brukererfaringer bekrefter de samme mønstrene av forverring, mistro og manglende hjelp, burde dette fått tydeligere betydning for bakgrunnskapitlet
• Premissene for retningslinjen burde i større grad bygge på kunnskap om hvordan tjenestene faktisk fungerer for ME-pasienter i praksis
• Det er vanskelig å forstå hvorfor erfaringer som er dokumentert over så lang tid ikke får sterkere konsekvenser for grunnlaget retningslinjen bygger på

Diagnoseforståelsen er for uklar allerede i bakgrunnsdelen

• Retningslinjen burde være tydeligere på hvilken sykdomsforståelse som gjelder for ME
• Når bakgrunnskapitlet ikke avklarer ME tydelig nok som egen sykdom, blir resten av retningslinjen mer uklar
• Det må være klart hva som skiller ME fra annen langvarig utmattelse
• En uklar start gir økt risiko for uklar diagnostikk, feil råd og feil klassifisering senere i forløpet
• Grunnlaget burde tydeligere beskytte mot at ME forstås som en diffus eller funksjonell tilstand

WHO og klassifisering burde vært tydeligere med allerede her

• WHO klassifiserer ME/CFS i ICD-11 under 8E49 Postviral fatigue syndrome i kapitlet for sykdommer i nervesystemet
• Bodily Distress Disorder er plassert under 6C20 i kapitlet for psykiske, atferdsmessige eller nevroutviklingsforstyrrelser
• WHO har oppført ME/CFS som eksklusjon under BDD, og dette burde fått tydeligere betydning for bakgrunn og sykdomsforståelse
• Retningslinjen burde tidlig slå fast at ME ikke skal forstås eller klassifiseres i retning av psykiske eller funksjonelle diagnosekategorier
• Når klassifiseringen ikke tydeliggjøres i premissene, øker risikoen for sammenblanding og feil forståelse senere i retningslinjen

Pårørende og omsorgspersoner er for svakt synliggjort i grunnlaget

• Retningslinjen synliggjør for svakt at pårørende ofte også er omsorgspersoner for ME-pasienter
• I mange familier er det pårørende som står for store deler av den daglige pleien, tilretteleggingen og koordineringen
• Når pårørende i praksis bærer mye av omsorgen, burde dette også prege kunnskapsgrunnlaget for retningslinjen
• Når pårørende som omsorgspersoner ikke synliggjøres tydelig nok, blir det lettere å undervurdere både belastningen de står i og konsekvensene av feil råd
• Pårørendeperspektivet burde vært tydeligere integrert allerede i bakgrunnsdelen

Pårørendebelastning og systempress er for svakt synliggjort i premissene

• Retningslinjen sier for lite om at pårørende ofte står alene med et stort omsorgsansvar
• Mange pårørende opplever at helsepersonell ikke forstår alvoret i ME-sykdommen godt nok
• Det burde vært tydeligere erkjent i bakgrunnskapitlet at avslag fra kommune og manglende hjelp ofte øker belastningen på familien
• Når hjelpen ikke er tilstrekkelig eller er feil tilpasset, blir pårørende ofte sittende igjen med ansvaret
• Denne virkeligheten burde vært tydeligere synlig i premissene for retningslinjen

Pårørendeperspektivet må bli tydeligere med i prosessen

• Det burde vært tydeligere hvordan pårørende og omsorgspersoner er representert i arbeidet med retningslinjen
• Når mange pårørende også fungerer som daglige omsorgspersoner, burde deres erfaringer vært tydeligere integrert i prosessen
• Retningslinjen burde i større grad bygge på erfaringer fra familier som lever med alvorlig og svært alvorlig ME
• Manglende plass til pårørendeperspektivet i grunnlaget kan føre til at viktige behov overses senere i retningslinjen
• Prosessen burde i større grad synliggjøre hvordan erfaringer fra pårørende faktisk er blitt vurdert

Pasienterfaringer og klager er ikke tatt nok på alvor i prosessen

• ME-pasienter har klaget på feilbehandling, feil sykdomsforståelse og manglende hjelp i over tjue år
• Når så mange pasienter og pårørende beskriver de samme problemene over så lang tid, burde dette fått tydeligere betydning for bakgrunn og metode
• Klager, opprop og brukerundersøkelser inneholder viktig kunnskap om hva som faktisk fungerer og ikke fungerer for ME-pasienter
• Helsedirektoratet burde tydeligere vise hvordan slike erfaringer er innhentet, vurdert og vektlagt
• Det svekker tilliten til prosessen når langvarige og detaljerte pasientklager ikke ser ut til å få tydeligere konsekvenser for grunnlaget

Uenighet og dissens burde vært tydeligere synliggjort

• Det finnes betydelig faglig og erfaringsbasert uenighet om retningen i denne retningslinjen
• Når så mange brukerorganisasjoner og fagpersoner har reagert, burde dette vært tydeligere synlig i hvordan prosessen beskrives
• Dissens og alvorlig kritikk burde ikke framstå som randfenomener når de gjelder sentrale premisser i retningslinjen
• Reell uenighet om sykdomsforståelse, diagnose og tiltak må få tydeligere plass i prosessbeskrivelsen
• En prosess som ikke tydelig nok synliggjør uenighet, kan gi inntrykk av større faglig enighet enn det faktisk finnes

Grunnlaget er for svakt til å gi trygg retning videre

• Bakgrunn, metode og prosess legger premisser for hele retningslinjen, og derfor er svakhetene her særlig alvorlige
• Når grunnlaget er for bredt, for uklart og for lite PEM-styrt, får det konsekvenser i alle senere anbefalinger
• Retningslinjen burde startet med en tydeligere avgrensning av hva ME er, hva PEM er, og hva slags kunnskap som skal være styrende
• Slik grunnlaget er formulert nå, blir det lettere å videreføre feil forståelse og feil praksis enn å korrigere den
• Hele retningslinjen trenger et tryggere, tydeligere og mer ME-spesifikt fundament