7. Innspill til anbefaling: Fastlegen bør sørge for en helhetlig utredning, og gi individuelt tilpassede råd og informasjon underveis i utredningen

Anbefaling 7 handler om at fastlegen skal stå for den primære utredningen, utelukke andre tilstander, kartlegge hele symptombildet og gi individuelt tilpassede råd og informasjon underveis. Teksten legger også opp til en helhetlig kartlegging av biologiske, psykologiske og sosiale faktorer, og sier at tiltak og behandling kan startes fortløpende under utredningen. Det gjør dette feltet særlig viktig for ME-pasienter, fordi det er her grunnlaget legges for hvordan PEM blir oppdaget, hvordan sykdommen forstås tidlig, og om pasienten får råd som beskytter mot forverring eller i stedet gjør situasjonen verre.

Mulige innspill
Enkle punkter som er ment til inspirasjon. Velg de som treffer deg, og skriv videre med egne erfaringer eller tanker.

Hva betyr «helhetlig utredning» i praksis?

• Det må forklares tydeligere hva «helhetlig utredning» faktisk betyr i praksis for ME-pasienter. 
• En helhetlig utredning må ikke bli en bred og uklar kartlegging der det særskilte ved ME forsvinner. 
• Når utredningen skal inkludere biologiske, psykologiske og sosiale faktorer, må dette ikke føre til at PEM og sykdomsbelastning tones ned. 
• Fastlegen må ikke bruke en helhetlig tilnærming som åpner for for generelle forklaringer på et sykdomsbilde som krever presisjon. 
• Det som særpreger ME må få større vekt enn brede modeller for langvarig utmattelse. 

PEM må oppdages tidlig og få styrende betydning

• Fastlegen må kjenne igjen PEM tidlig. 
• PEM må ikke forstås som vanlig tretthet eller uspesifikk symptomforverring. 
• Fastlegen må spørre konkret om triggere, forsinkelse, varighet og restitusjon etter belastning. 
• Hvis PEM ikke gjenkjennes tidlig, øker risikoen for feil råd, feil oppfølging og forverring. 
• PEM må få styrende betydning for hvordan pasienten rådes allerede under utredningen. 
• Når fastlegen er hovedansvarlig for utredningen, blir tidlig forståelse av PEM helt avgjørende for resten av forløpet. 

Risiko for at psykologiske og sosiale forklaringer overvektes

• Det er en risiko for at psykologiske og sosiale faktorer får for stor plass i utredningen. 
• Fastlegen må ikke psykologisere et sykdomsbilde som først og fremst krever god medisinsk vurdering. 
• Når sykdommen forstås bredt og biopsykososialt, øker risikoen for at ME tolkes feil allerede fra starten. 
• Pasienter må ikke møtes med forklaringer om stress, mestring eller livssituasjon før PEM og det biomedisinske sykdomsbildet er tatt på alvor. 
• En slik feil start kan prege hele resten av oppfølgingen og gjøre det vanskeligere å få riktig diagnose senere. 

Fastlegen må ikke gi råd som øker risikoen for forverring

• Individuelt tilpassede råd må ikke i praksis bety aktivitet eller tiltak som utløser PEM. 
• Fastlegen må ikke starte med aktivitetsråd eller motivasjon til mer aktivitet før PEM er forstått. 
• Råd som kan være nyttige ved generell utmattelse, kan være skadelige ved ME med PEM. 
• Risikoen er stor for at pasienter får råd som forverrer tilstanden dersom ME ikke gjenkjennes tidlig nok. 
• Fastlegen må gi informasjon som beskytter mot overbelastning, ikke råd som presser pasienten utover tålegrensen. 

A04 og uklar diagnose tidlig i forløpet

• Det er problematisk at fastlegen bare kan bruke A04-diagnosen i en fase der det er avgjørende å tenke riktig om sykdommen.
• En uspesifikk utmattelsesdiagnose kan føre til feil spor videre i utredning og oppfølging.
• Risikoen er stor for at pasienten får råd som passer en bred utmattelsesforståelse, men ikke ME.
• Når diagnosegrunnlaget er uklart tidlig, øker også risikoen for avslag, mistro og feil tiltak senere.
• Retningslinjen burde tydeligere ta høyde for hvilke konsekvenser dette får i praksis.

Biomedisinsk utredning må komme først og være reell

• Fastlegen må starte med en reell medisinsk utredning. 
• Biologiske forhold må ikke bare være ett punkt på listen, men få reell betydning i vurderingen. 
• Andre sykdommer må utelukkes grundig, men dette må ikke skje på en måte som skyver ME ut av bildet. 
• Relevante symptomer som ortostatisk intoleranse, søvnforstyrrelser, smerter og kognitiv svikt må tas på alvor fra starten. 
• En for overflatisk utredning hos fastlegen kan føre til at pasienten blir stående for lenge uten riktig vurdering. 

Pårørendes erfaringer må tas på alvor

• Pårørendes erfaringer må tas på alvor når pasienten er for syk til å beskrive hele symptombildet selv.
• Pårørende kjenner ofte belastningsutløst forverring og funksjonsfall bedre enn det som kommer fram i en kort konsultasjon.
• Fastlegen bør lytte til pårørende når de beskriver PEM, funksjonsfall og reaksjoner på aktivitet over tid.
• Ved alvorlig sykdom kan pårørende være avgjørende for at PEM blir oppdaget og forstått riktig.
• Informasjon må ikke tillegges mindre vekt bare fordi den også kommer fra pårørende.

Pårørende er ofte også omsorgspersoner

• Fastlegen må forstå at pårørende ofte ikke bare er støttepersoner, men også omsorgspersoner.
• Når tjenestene mangler kunnskap om ME, blir det ofte de pårørende som må beskytte pasienten mot feil råd.
• Pårørende står ofte alene med et stort ansvar tidlig i forløpet, og dette må fastlegen ta på alvor.
• Retningslinjen burde tydeligere synliggjøre at feil råd fra fastlegen også øker belastningen på familien.
• God informasjon og trygg veiledning under utredningen kan redusere unødvendig belastning på både pasient og pårørende. 

Individuelt tilpassede råd må faktisk være individuelt tilpasset

• «Individuelt tilpassede råd» må bety tilpasning til PEM, funksjonsnivå og sykdomsbelastning, ikke bare variasjon i språk eller oppfølgingsform. 
• For noen pasienter betyr riktig råd mindre aktivitet, mer hvile og færre krav. 
• Fastlegen må ta hensyn til om pasienten tidligere har blitt dårligere av råd eller tiltak. 
• Informasjon underveis må hjelpe pasienten å unngå forverring, ikke bare «stå i prosessen». 
• Individuell tilpasning må ikke bli et pent ord for prøving og feiling uten tydelige grenser.

Henvisning videre må skje raskt nok

• Ved tydelig mistanke om ME og PEM må fastlegen henvise videre raskt nok. 
• Pasienter må ikke bli stående for lenge i primærhelsetjenesten med feil forståelse og feil råd. 
• Lang ventetid før spesialistvurdering kan gi økt funksjonstap og gjøre tilstanden vanskeligere å stabilisere. 
• Det må være lav terskel for å sende videre pasienter der PEM er tydelig, men fastlegen er usikker på diagnose eller alvorlighetsgrad. 
• Riktig henvisning til rett instans er en viktig del av trygg utredning, ikke noe som kan vente for lenge. 

God informasjon kan beskytte, feil informasjon kan skade

• Informasjonen fastlegen gir underveis har stor betydning for hvordan pasienten forstår og håndterer sykdommen. 
• Feil informasjon tidlig i forløpet kan føre til at pasienten presser seg og blir sykere. 
• Fastlegen må forklare PEM på en måte som gjør det lettere å unngå forverring. 
• Informasjonen må være skriftlig og konkret nok til at pasienten og eventuelle pårørende kan bruke den i praksis.
• Når fastlegen er hovedansvarlig tidlig i forløpet, blir kvaliteten på informasjonen helt avgjørende for pasientsikkerheten.