8. Innspill til anbefalingen: En helhetlig kartlegging av pasientens situasjon bør legges til grunn for oppfølging og behandling

Anbefaling 8 handler om at en helhetlig kartlegging av pasientens situasjon skal legges til grunn for oppfølging og behandling. Teksten legger stor vekt på funksjonskartlegging, bruk av ICF (funksjons-skjema), aktivitet over tid, pasientens ressurser og mål, og sier at tiltak for identifiserte faktorer bør iverksettes fortløpende. Det gjør dette feltet særlig viktig for ME-pasienter, fordi det er her det avgjøres om kartleggingen faktisk fanger opp PEM og belastningsintoleranse, eller om den blir for generell og legger grunnlag for feil oppfølging senere.

Mulige innspill
Enkle punkter som er ment til inspirasjon. Velg de som treffer deg, og skriv videre med egne erfaringer eller tanker.

Hva betyr «helhetlig kartlegging» i praksis?

• Det må forklares tydeligere hva «helhetlig kartlegging» betyr i praksis for ME-pasienter
• Helhetlig kartlegging må ikke bli en bred og uklar kartlegging der det særskilte ved ME forsvinner
• Kartleggingen må ta utgangspunkt i sykdomsbegrensninger og belastningsintoleranse, ikke bare funksjon, mestring og livssituasjon
• Hvis kartleggingen starter for bredt, øker risikoen for at ME forstås som generell utmattelse i stedet for som en sykdom med tydelige særtrekk
• Kartleggingen må være presis nok til å beskytte mot feil behandling senere

PEM må være styrende for hele kartleggingen

• PEM må være styrende for kartleggingen, ikke bare nevnes som ett symptom blant flere
• Kartleggingen må fange hva aktivitet utløser av forverring, ikke bare hva pasienten klarer der og da
• Det må spørres konkret om triggere, forsinkelse, varighet og restitusjon ved PEM
• Hvis PEM ikke kartlegges grundig, blir også grunnlaget for videre behandling og oppfølging feil
• En kartlegging som ikke fanger opp PEM godt nok, vil lett undervurdere sykdommens alvorlighet
• For ME-pasienter er det ikke nok å kartlegge funksjon. Man må kartlegge hva funksjon koster

Kartleggingen må ikke psykologisere sykdommen

• Det er en risiko for at symptomer blir forklart som psykologiske eller sosiale når kartleggingen blir for bred
• Kartleggingen må ikke legge opp til at sykdomsbyrden forstås gjennom personlighet, mestring, motivasjon eller livssituasjon
• Når sykdommen kartlegges innen en biopsykososial ramme, øker risikoen for at biologiske begrensninger tones ned
• Kartleggingen må ikke gjøre det lettere å forklare bort ME enn å forstå sykdommen riktig
• For ME-pasienter kan en slik kartlegging bli starten på feil råd og feil behandling

ICF og kartleggingsrammen passer ikke godt nok som hovedmodell

• ICF beskriver funksjon bredt, men fanger ikke nødvendigvis godt nok opp PEM og belastningsintoleranse
• En generell funksjonsmodell blir for lite presis når sykdommen kjennetegnes av aktivitetutløst forverring og svingende funksjon
• Når ICF brukes som hovedramme, øker risikoen for at funksjon beskrives mer enn sykdommens konsekvenser
• Kartleggingen bør ikke bygge på modeller som gjør det lettere å psykologisere sykdommen
• Det må vurderes tydeligere om ICF er egnet som hovedramme for ME
• ME krever en kartlegging som fanger opp at belastning kan gi betydelig og forsinket funksjonsfall

FUNCAP, ICF og kartleggingsrammen

• Verktøy som bedre fanger opp PEM og belastningsintoleranse bør få større plass i kartleggingen
• FUNCAP kan være mer relevant enn generelle funksjonsskjemaer for ME-pasienter fordi det i større grad tar høyde for sykdommens særtrekk
• Kartleggingen bør bygge på verktøy som kan bidra til å skille ME-pasienter med PEM fra andre pasientgrupper med langvarig utmattelse
• Når generelle kartleggingsverktøy brukes alene, øker risikoen for at ME framstår mindre alvorlig og mindre spesifikk enn sykdommen faktisk er
• Kartleggingsrammen må være presis nok til å beskytte mot at ME glir over i brede utmattelses- eller funksjonskategorier

Kartleggingen må bygge på hvordan pasienten faktisk reagerer over tid

• Kartleggingen må ta utgangspunkt i pasientens reaksjoner over tid, ikke bare i et øyeblikksbilde
• Pasientens kapasitet kan svinge betydelig, og kartleggingen må fange disse svingningene
• Det er ikke nok å beskrive hva pasienten klarer på en god dag
• Kartleggingen må synliggjøre hva som skjer når belastningen blir for stor
• En kartlegging som ikke fanger opp variasjon og forsinket forverring, vil lett undervurdere sykdommens konsekvenser
• For ME-pasienter er det avgjørende å kartlegge belastning over tid, ikke bare observerbar funksjon i møte med helsepersonell

Objektive mål og støtteverktøy bør brukes mer

• Objektive mål og støtteverktøy kan styrke kartleggingen når de brukes skånsomt og riktig
• Pulsmåling, enkel belastningsdagbok eller andre skånsomme registreringer kan være nyttige for å synliggjøre mønstre i PEM
• Kartleggingen bør støtte seg på verktøy som kan hjelpe til å dokumentere sammenhengen mellom aktivitet og forverring
• Når kartleggingen bare bygger på samtale og øyeblikksinntrykk, øker risikoen for feilvurdering
• Støtteverktøy må brukes for å beskytte pasienten mot overbelastning, ikke for å presse fram mer aktivitet

A04 og feil kartleggingsspor

• Risikoen er stor for at A04-diagnosen fører til feil kartlegging tidlig i forløpet
• Når sykdommen først forstås som uspesifikk utmattelse, blir kartleggingen lett for generell
• En uklar diagnose i starten kan føre til at PEM og sykdommens særtrekk overses
• Feil kartleggingsspor tidlig i forløpet kan prege hele resten av oppfølgingen
• Retningslinjen burde tydeligere ta høyde for hvordan diagnoseusikkerhet kan påvirke kartleggingen i feil retning

Pasientens erfaringer må tas på alvor

• Pasientens egen beskrivelse av forverring etter aktivitet må tillegges stor vekt
• Kartleggingen må bygge på hva pasienten faktisk opplever som utløsende og forverrende
• Pasientens erfaringer må ikke underordnes generelle modeller for funksjon og mestring
• Når pasienten sier at aktivitet gir forverring, må dette få betydning for videre plan
• Kartleggingen må beskytte pasienten mot å bli mistrodd i møtet med hjelpeapparatet

Pårørendes erfaringer må tas på alvor

• Pårørendes observasjoner kan være avgjørende når pasienten er svært syk eller kognitivt påvirket
• Pårørende kjenner ofte belastningsutløst forverring og funksjonsfall bedre enn det som kommer fram i korte møter
• Når pårørende beskriver PEM, må dette få betydning for kartleggingen
• Pårørendes erfaringer må ikke avfeies som overbeskyttelse eller motstand
• Ved alvorlig sykdom kan pårørende være avgjørende for at sykdomsbelastningen blir forstått riktig

Sensorisk overfølsomhet og kognitiv svikt må få større plass

• Kartleggingen må ta hensyn til sensorisk overfølsomhet og kognitiv dysfunksjon
• Lyd, lys, inntrykk og konsentrasjonskrav kan være en vesentlig del av sykdomsbelastningen
• Kartleggingen må ikke undervurdere hvor stor belastning kognitive og sensoriske krav kan utgjøre
• Når slike symptomer ikke fanges godt nok opp, blir sykdomsbildet framstilt som mildere enn det faktisk er
• Dette er viktig både for riktig forståelse og for trygg videre oppfølging

Kartleggingen må føre til beskyttelse, ikke bare beskrivelse

• Kartleggingen må ikke bare beskrive funksjon, men bidra til å beskytte pasienten mot forverring
• Det er ikke nok å samle informasjon dersom den ikke får tydelige konsekvenser for videre råd og tiltak
• Kartleggingen må resultere i en plan som reduserer belastning og forebygger PEM
• Når kartleggingen ikke brukes til å beskytte pasienten, øker risikoen for at den bare legitimerer feil behandling
• En god kartlegging ved ME skal gjøre videre oppfølging tryggere, ikke bare mer omfattende