9. Innspill til anbefalingen: Fastlegen bør igangsette og koordinere tiltak som kan stabilisere og fremme funksjon fortløpende – også under utredning

Anbefaling 9 handler uttrykkelig om at fastlegen skal igangsette og koordinere tiltak fortløpende, også under utredning, og at tiltakene skal tilpasses funksjonsnivå, symptomtrykk, livssituasjon og eventuell PEM. Samtidig nevner teksten veiledning i aktivitetsregulering, egentiltak, samtaler, lærings- og mestringstilbud, kommunale tilbud, hverdagsrehabilitering i hjemmet og rehabilitering med arbeid som mål. Det gjør dette feltet særlig viktig for ME-pasienter, fordi feil tiltak her kan få store konsekvenser.

Mulige innspill
Enkle punkter som er ment til inspirasjon. Velg de som treffer deg, og skriv videre med egne erfaringer eller tanker.

Tiltak under utredning kan gjøre stor skade hvis grunnlaget er feil

  • Det er risikabelt å starte tiltak før sykdomsbildet er godt nok forstått
  • Når diagnosen ennå ikke er avklart, må fastlegen bruke et tydelig føre-var-prinsipp
  • Feil tiltak tidlig i forløpet kan føre til betydelig og langvarig forverring
  • For ME-pasienter med PEM kan tiltak som virker forsiktige, likevel være for belastende
  • Fastlegen må ikke sette i gang tiltak som bygger på feil forståelse av hva som driver sykdommen

«Stabilisere og fremme funksjon» må ikke bli et aktivitetsmål

  • Formuleringen om å stabilisere og fremme funksjon kan lett bli tolket som at pasienten skal presses mot mer aktivitet
  • For ME-pasienter med PEM er stabilisering ofte avhengig av redusert belastning, ikke økt aktivitet
  • Å fremme funksjon må ikke forstås som å flytte pasienten gradvis opp i aktivitetsnivå
  • Når funksjon fremmes på feil måte, kan resultatet bli motsatt: mer PEM, større funksjonstap og lengre restitusjon
  • For ME-pasienter med PEM må funksjonsbevaring ofte komme gjennom beskyttelse, skjerming og tilrettelegging

PEM-beskyttelse må være første tiltak

  • Det første tiltaket ved mistanke om ME og PEM må være å beskytte mot forverring
  • Fastlegen må gi tydelig informasjon om risikoen ved overbelastning allerede under utredningen
  • Hvile, energiøkonomisering og redusert belastning må kunne være første tiltak
  • Det bør lages en enkel PEM-beskyttelsesplan tidlig i forløpet
  • Tiltak som settes i gang før PEM er forstått, kan gjøre pasienten mer syk før diagnosen i det hele tatt er avklart

Aktivitetsregulering må ikke gli over i gradert aktivitet

  • «Aktivitetsregulering» må ikke brukes som et annet ord for gradert aktivitet
  • Fastlegen må ikke gi råd som i praksis handler om å øke aktivitet litt etter litt dersom pasienten stadig får PEM
  • For ME-pasienter med PEM kan gradvis opptrapping gi forverring i stedet for bedring
  • Tiltak som bygger på at kroppen må “trenes opp” tåles ofte dårlig når sykdommen kjennetegnes av belastningsutløst symptomforverring
  • Dersom aktivitetsregulering ikke tydelig skilles fra gradert tilnærming, øker risikoen for feil hjelp

Kognitiv behandling og behandling av «negative tankemønstre» må ikke gis på feil grunnlag

  • Fastlegen må ikke sette i gang tiltak som bygger på at pasientens hovedproblem er negative tanker, symptomfrykt eller feil sykdomsforståelse når PEM ikke er godt nok kartlagt
  • Kognitiv terapi eller lignende samtaletiltak må ikke brukes som utgangspunkt for å endre pasientens forståelse av en sykdom som først og fremst må tas på alvor som fysisk belastningsintoleranse
  • Behandlingsmodeller som bygger på at pasienten må utfordre symptomer, aktivitetsunngåelse eller sykdomsbekymring, kan være skadelige ved ME med PEM
  • Når slike tiltak gis på feil grunnlag, øker risikoen for at pasienten presses til å tåle mer enn kroppen faktisk tåler
  • Fastlegen må være særlig varsom med tiltak som indirekte formidler at pasienten blir bedre dersom hun eller han bare tenker annerledes om symptomene

Rehabilitering og lærings-/mestringstilbud må ikke brukes ukritisk

  • Rehabiliteringsopplegg må ikke settes i gang dersom de bygger på aktivitetsøkning som pasienten ikke tåler
  • Hverdagsrehabilitering, mestringstilbud og lignende må ikke brukes som standard ved ME
  • Tiltak som passer ved generell utmattelse, kan være skadelige ved ME med PEM
  • Rehabiliteringspregede tiltak må vurderes ut fra risiko for forverring, ikke bare ut fra hva som vanligvis tilbys
  • For ME-pasienter med PEM er tilrettelegging og belastningsreduksjon ofte tryggere enn rehabiliteringsopplegg som skal “bygge opp” funksjon

Forskning og erfaringer tyder på at flere vanlige tiltak kan slå feil ut

  • Fastlegen må ta inn over seg at flere vanlige tiltak oppleves som lite nyttige eller direkte negative for mange ME-pasienter
  • Erfaringer og forskning peker i samme retning når det gjelder risiko for forverring ved feil tiltak
  • Når pasienter over mange år har meldt om skade fra aktivitetsråd, rehabilitering og feil forstått behandling, må dette få betydning for hvilke tiltak som anbefales
  • Tiltak som tidligere har gjort pasienten sykere, må ikke prøves på nytt under et nytt navn
  • Det er behov for langt tydeligere føringer om hvilke tiltak som bør frarådes ved ME med PEM

Individuelt tilpassede tiltak må faktisk være individuelt tilpasset

  • Tiltak må tilpasses pasientens faktiske tålegrenser, ikke bare pasientens motivasjon eller livssituasjon
  • Individuell tilpasning må ikke bli et pent ord for prøving og feiling uten klare grenser
  • Fastlegen må ta hensyn til om pasienten tidligere har blitt dårligere av råd eller behandling
  • For noen pasienter betyr riktig tiltak mindre aktivitet, færre krav og mer støtte i hverdagen
  • Riktige tiltak må bygge på hva som reduserer belastning, ikke hva som ser mest aktivt eller rehabiliterende ut

Fastlegen må koordinere praktisk hjelp, ikke bare behandling

  • Koordinering må ikke bare handle om behandlingsopplegg, men også om praktisk støtte
  • Fastlegen bør bidra til tidlig kontakt med kommunale tjenester, hjelpemidler og annen avlastning når dette trengs
  • For mange ME-pasienter er tilrettelegging i hjemmet viktigere enn tiltak som skal øke aktivitet
  • Praktisk hjelp kan være avgjørende for å stabilisere funksjon og redusere PEM
  • Tiltak som reduserer energibruk i hverdagen kan være mer nyttige enn tiltak som forsøker å øke belastningen

Pårørende må tas med når tiltak vurderes

  • Pårørende kjenner ofte pasientens PEM-grenser og tidligere reaksjoner på belastning best
  • Når pårørende sier at tiltak tidligere har gitt forverring, må dette tas på alvor
  • Fastlegen må ikke legge mindre vekt på advarsler om skade bare fordi de kommer fra pårørende
  • Pårørende må få tydelig informasjon om hvilke tiltak som er trygge og hvilke som kan innebære risiko
  • Feil tiltak tidlig i forløpet øker også belastningen på familien

Tiltak må evalueres ut fra om de beskytter mot PEM

  • Tiltak må ikke vurderes som vellykkede bare fordi de ser aktive eller positive ut på papiret
  • Det avgjørende er om tiltaket faktisk beskytter mot PEM og bidrar til mer stabil funksjon
  • Dersom et tiltak gir forverring, må det stoppes raskt
  • Fastlegen må følge opp konsekvensene av tiltak, ikke bare sette dem i gang
  • Oppfølgingen må ha lav terskel for å endre kurs når pasienten blir sykere

Det må være tydelig hva som ikke skal gjøres

  • Retningslinjen bør være tydeligere på hvilke tiltak fastlegen ikke bør sette i gang ved mistanke om ME med PEM
  • Tiltak som bygger på gradert aktivitet, opptrapping av belastning eller utfordring av symptomtolkning må vurderes med stor varsomhet
  • Fastlegen må få klarere føringer for hva som bør frarådes når pasienten har tydelig belastningsutløst forverring
  • Uten slike avklaringer er risikoen stor for at gamle feil gjentas i ny form
  • Det må være lettere for fastlegen å velge trygge tiltak enn å havne i standardløsninger som kan skade