Nye solide, genetiske funn bekrefter det ME‑rammede har sagt i årevis: symptomene er ekte, fysiske og forankret i biologi. Sykdommen er ikke en biopsykososial tilstand.
Hva er DecodeME?
DecodeME er verdens største genetiske studie på ME, og resultatene er nå publisert som en preprint – altså en vitenskapelig artikkel som deles før den er fagfellevurdert. Selv om funnene ikke er gjennom hele vurderingsprosessen ennå, bygger de på et stort datagrunnlag og grundige analyser, og gir allerede viktige innsikter.
Den genetiske analysen (GWAS) omfatter DNA-data fra over 15 500 personer med ME, sammenlignet med omtrent 260 000 friske kontroller. 6 500 pasienter oppfylte ikke ME-kriteriene og ble derfor ikke inkludert i denne delen av studien.
DecodeME identifiserer genetiske spor knyttet til ME
Forskerne har identifisert åtte genetiske markører (såkalte «signals») som er signifikant knyttet til sykdommen. Tre av genene påvirker immunresponsen, ett har sammenheng med kronisk smerte, og ingen viser kobling til depresjon eller angst. Det mest slående funnet er at resultatene peker tydelig mot immunsystemets og nervesystemets rolle i sykdommen – ikke psykologiske forklaringsmodeller.
I en reportasje fra BBC Scotland’s News at 7 forklarer professor Chris Ponting at dette gjennombruddet kan bli selve vendepunktet i måten ME blir oppfattet på. Studien gir troverdig biologisk bevis som kan bidra til å fjerne stigma og skifte fokus mot mer målrettet forskning. Selv om det ikke er snakk om en kur ennå, beskriver Ponting funnene som «en vekker» som kan vippe balansen i forståelsen av sykdommen som et alvorlig og fysiologisk betinget helseproblem.
BBC Scotland’s News presenterer funnene fra DecodeME-studien, med pasienthistorier og vurdering fra professor professor Chris Pontings.
Mediedekningen har vært entydig og kraftfull
Store medier omtaler resultatene som et «gjennombrudd» og en bekreftelse på at ME er en reell fysiologisk sykdom, ikke «alt i hodet». Forskere mener studien vil være en viktig inngang til å forstå infeksjoners rolle og sykdommens biologiske drivere.
Hvorfor betyr dette så mye?
DecodeME-studien er et vitenskapelig gjennombrudd som viser klare genetiske forskjeller hos ME-pasienter. Den svekker fundamentalt måten det biopsykososiale synet har blitt brukt til å forklare ME, og viser at sykdommen har biologiske røtter – ikke psykiske årsaker. Dette bekrefter det ME-pasienter har sagt i årevis: at symptomene er reelle og fysiske. Nå må helsemyndighetene og klinikere oppdatere seg og legge det gamle tankegodset til side. Å forstå hvilke biologiske mekanismer som spiller inn gir håp om bedre behandling, diagnostikk og kanskje etter hvert muligheten til å kunne bli frisk.
Delta og hold deg oppdatert
Resultatene blir presentert nærmere i et webinar 14. august 2025 kl. 16:30 norsk tid. Påmeldingen skjer via denne lenken.
Preprint og bloggposter om funnene ligger tilgjengelig på DecodeME sitt nettsted.
Lenker til mer kunnskap
Jeg anbefaler også blogginnlegget Genene bidrar til utvikling av ME av Sissel Sunde, som har samlet det meste av mediedekningen og lenker rundt disse funnene de første dagene. Det er en verdifull ressurs for alle som vil sette seg mer inn i forskningen.
Edit – 11. september:
Norsk media har enda ikke omtalt DekodeME-studien.
Det er ganske oppsiktsvekkende, men dessverre ikke overraskende, at norske medier fortsatt ikke har omtalt DecodeME-studien. Per i dag finnes det ingen omtale i norske aviser eller medier – til tross for et banebrytende internasjonalt forskningsresultat. Dette sier mye om hvor sterkt den biopsykososiale hypotesen om ME står i Norge. Det er heller ikke overraskende når Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME kun fremmer et biopsykososialt syn på ME. Det fremmer alvorlige konsekvenser.
I bloggen Life with ME har Sissel Sunde laget en ny oversikt, denne gangen over utenlandsk dekning av DecodeME-studien – mens vi fremdeles venter på at norske medier tar tak:
