Sakte men sikkert - blogg om ME

Anbefalingen om at fastlegen bør sørge for helhetlig utredning og gi individuelt tilpassede råd underveis, er viktig. Men slik rådene står nå, er det for generelt. For ME-pasienter er ikke problemet at utredningen må være «helhetlig». Problemet er at fastleger ofte mangler tilstrekkelig kunnskap om hva ME er, hva PEM innebærer, og hvilke råd som kan føre til forverring.

En helhetlig utredning må derfor ikke forstås som en generell utredning av langvarig utmattelse som legger et biopsykososialt perspektiv til grunn (slik jeg beskriver i felt 6). Den må også sikre at ME vurderes konkret når pasienten beskriver PEM, funksjonstap og sykdomsforverring etter belastning.

Fastlegen må kjenne til strenge diagnosekriterier for ME og vite når pasienten bør henvises videre. Det må også komme tydelig frem at generelle koder for slapphet og tretthet, som A04 i ICPC-2, ikke må bli en erstatning for reell ME-vurdering. A04 kan være relevant tidlig i et uklart forløp, men dersom pasienten beskriver PEM, må fastlegen henvise pasienten videre til spesialhelsetjenesten for en grundig vurdering og eventuelt korrekt diagnosekode: G93.3 i ICD-10 / 8E49 i ICD-11.

ME-foreningens brukerundersøkelse «ME-sykes erfaring med utredning, diagnose og fastlege» viser hvorfor dette er nødvendig. Mange bruker lang tid på å få diagnose, og lang diagnosetid henger sammen med forverret alvorlighetsgrad. Mange fikk også motstridende råd før diagnose, og én av tre fikk fortsatt råd om å være mer aktiv eller trene. Når PEM er et kjernesymptom ved ME, er dette alvorlig fordi feil aktivitetsråd bidrar beviselig til forverring.

Råd underveis i utredningen må derfor være tydelige og trygge. Pasienter med mulig ME bør ikke få råd om gradvis aktivitetsøkning, trening eller eksponering før det er avklart om de har PEM. Retningslinjen må beskrive at ME-pasienter har behov for aktivitetsavpassing, hvile, energiforvaltning og hvordan de kan unngå gjentatte PEM-episoder. Dette er ikke passivisering, men skadeforebygging.

Anbefalingen bør også si tydeligere hva «individuelt tilpassede råd» betyr. Bruk av FUNKAP er her et viktig redskap. Råd må tilpasses alvorlighetsgrad, funksjonsnivå, PEM-mønster, komorbiditet og pasientens faktiske tålegrense. For alvorlig og svært alvorlig syke må fastlegen også vurdere hjemmebesøk, skjerming, praktisk tilrettelegging og hjelp til dokumentasjon overfor NAV og kommunale tjenester. 

Brukerundersøkelsen viser også at mange ME-syke ikke får dekket behovet for helsehjelp hos fastlegen. Omtrent halvparten hadde byttet fastlege for å finne en med nok ME-kunnskap. Bare 25 prosent opplevde at fastlegen hadde oppdatert kunnskap, og under 20 prosent av de som trengte det, fikk hjemmebesøk. Funnene i «Tjenesten og MEg» peker i samme retning. Retningslinjen må derfor tilrettelegge at fastleger forstår hva en biomedisinsk forståelse av ME innebærer. 

Dette viser at retningslinjen må være langt mer konkret om hvordan en biomedisinsk forståelse av ME skal omsettes i praksis, slik at ME-pasienter får bedre og tryggere oppfølging enn i dag.

Helsedirektoratet bør derfor presisere at fastlegen må ha kunnskap om PEM, bruke ME-spesifikke kriterier ved mistanke om ME, gi skadeforebyggende råd underveis i utredningen og sikre nødvendig oppfølging også for pasienter som er for syke til å møte på legekontoret. Uten en slik presisering risikerer anbefalingen å videreføre dagens problem: at ME-pasienter får generelle råd for utmattelse, i stedet for medisinsk oppfølging som tar hensyn til sykdommens særtrekk.

Jeg vil presisere at funnene i «Tjenesten og MEg» må ses i lys av hvilken sykdomsforståelse som legges til grunn. Når ME forstås biopsykososialt, slik jeg har omtalt i felt 6, åpnes det for råd og behandlingsmetoder som ikke er tilpasset PEM. Mange ME-pasienter protesterer, men blir ikke hørt. Problemet handler derfor ikke bare om kommunikasjon, men om feil premisser for hva ME er, hva som driver sykdommen, og hva som er trygg behandling.

Anbefalingen om helhetlig kartlegging er viktig, men den må presiseres for ME-pasienter. En generell funksjonskartlegging er ikke nok dersom den ikke fanger opp PEM. 

Ved ME handler funksjonsnivå ikke bare om hva pasienten klarer i øyeblikket, men om hva aktiviteten koster etterpå. En pasient kan klare en aktivitet én dag, men få betydelig symptomforverring og redusert funksjon i timer, dager eller uker etterpå. Dette må være utgangspunktet for all funksjonsvurdering ved ME.

Retningslinjen må derfor beskrive tydelig for fastleger og annet helsepersonell hva PEM innebærer. Uten denne kunnskapen kan pasienter med mulig ME fort bli feilvurdert og feilbehandlet. Det er positivt at Helsedirektoratet anbefaler Canadakriteriene ved ME-utredning. Dette er kriterier som tar PEM på alvor og krever at PEM er til stede for diagnostisering.

Retningslinjen legger stor vekt på ICF som rammeverk for helhetlig kartlegging. ICF kan være nyttig for å beskrive funksjon, aktivitet, deltakelse og omgivelser, men det er ikke utviklet for ME og fanger ikke i seg selv godt nok opp PEM og forsinket forverring. Dette er en alvorlig svakhet. Dersom kartleggingen overvurderer funksjonsnivået, kan tiltakene bli feil og føre til råd om aktivitet som overskrider pasientens tålegrense.

Derfor bør FUNCAP beskrives like tydelig i retningslinjen. Skjemaet spør ikke bare om pasienten «kan» gjøre en aktivitet, men om hvilke konsekvenser aktiviteten har for evnen til å gjøre andre aktiviteter. Dette er avgjørende ved ME, fordi ordet «kan» ofte betyr at pasienten «klarer, men blir mye dårligere etterpå». FUNCAP kartlegger dermed det ICF-baserte skjemaer lett kan overse: forsinket symptomforverring, redusert kapasitet etter belastning og summen av fysisk, kognitiv og sosial aktivitet.

FUNCAP er relevant fordi det dekker områder som ofte er sentrale ved ME, som personlig stell, bevegelse, oppreist aktivitet, aktiviteter i hjemmet, kommunikasjon, aktiviteter utenfor hjemmet, lyd- og lyssensitivitet og konsentrasjon. Dette gir et langt mer presist bilde av funksjonsnivået hos ME-pasienter enn en generell kartlegging av aktivitet og deltakelse.

Det er derfor svært problematisk at retningslinjen ikke engang nevner FUNCAP. Dette til tross for at fagpersoner og pasientorganisasjoner har påpekt viktigheten og behovet for at FUNCAP må brukes som et viktig verktøy som faktisk fanger opp PEM. Når Helsedirektoratet anbefaler helhetlig kartlegging, men utelater et ME-spesifikt og PEM-sensitivt kartleggingsverktøy, svekkes tilliten til brukermedvirkning. Dette viser at innspill fra fagpersoner og pasientorganisasjoner ikke har blitt lyttet til på et helt sentralt punkt.

Det kan være nødvendig å involvere helsepersonell med kompetanse på brukergruppen. Men da må kompetansen også omfatte PEM og en biomedisinsk forståelse av ME. Helsepersonell må forstå at funksjon ved ME ikke kan vurderes uten å se på forsinket forverring etter belastning.

ICF passer inn i en bred biopsykososial kartlegging. Men for ME-pasienter må kartleggingen bygge på sykdommens særtrekk. Det betyr at PEM, belastningsintoleranse og forsinket forverring må være styrende for vurderingen. Hvis ikke risikerer man at kartleggingen blir helhetlig på papiret, men feil i praksis.

Retningslinjen må derfor anbefale at FUNCAP brukes ved funksjonskartlegging av ME-pasienter, som supplement der ICF ikke er tilstrekkelig. En helhetlig kartlegging av ME må ikke bare beskrive aktivitet og deltakelse, men vise hva aktivitet fører til. Først da kan helsepersonell gi råd og tiltak som faktisk er tilpasset ME-pasienter og som reduserer risikoen for PEM og forverring.

Det er positivt at Canadakriteriene videreførers som anbefalte kriterier for diagnostisering av ME hos voksne. Det er nødvendig for å skille ME fra langvarig utmattelse. Men anbefalingen svekkes av flere uklarheter.

I retningslinjen står det: «Diagnostisering av ME/CFS gjøres primært av fastlegen. Spesialist i allmennmedisin eller allmennlege i spesialisering (med veiledning av spesialist) kan sette diagnosen ME/CFS».

Dette må endres. Fastleger kan utrede, følge opp og henvise, men en reell ME-diagnose må knyttes til riktig diagnosekode: G93.3 i ICD-10 og 8E49 i ICD-11. Fastlegenes generelle koder for slapphet og tretthet (A04) dekker ikke det ME innebærer. Derfor bør det stå at fastlegen kan gjøre innledende utredning, men skal henvise til spesialisthelsetjenesten ved mistanke om ME.

Dette er også viktig fordi G93.3 er NPR-registrert. Korrekt diagnosekode har betydning for pasienten, statistikk og forskning på ME. Dersom pasienter blir stående med generelle utmattelseskoder, blir ME både klinisk og forskningsmessig usynliggjort.

ME må heller ikke forveksles med funksjonelle diagnoser. I ICD-11 ligger Bodily Distress Disorder, BDD, under 6C20 (psykisk/adferdsmessig), mens ME ligger under 8E49 (nevrologisk). Under 6C20 er ME, CFS og postviralt utmattelsessyndrom oppført som eksklusjoner. Dette viser at ME og BDD er ulike diagnosetyper som ikke skal blandes.

Retningslinjen skriver: «Norge følger WHO, og Canadakriteriene videreføres som anbefalte kriterierer.» Det er positivt. Men dette harmonerer dårlig med at diagnosen samtidig skal settes primært i fastlegetjenesten, der kodeverket ikke rommer ME som nevrologisk diagnose. Det bør derfor presiseres at fastlegen kan mistenke og utrede ME, men at diagnosen må sikres med korrekt kode og nødvendig spesialistvurdering.

Det er også problematisk at retningslinjen skriver at «ingen kriteriesett har vist seg å være best egnet til å identifisere de riktige pasientene». Dette kan svekke betydningen av Canadakriteriene. Poenget med Canadakriteriene er nettopp at PEM, nevrologiske/kognitive symptomer, søvnforstyrrelser, smerter og autonome, nevroendokrine eller immunologiske symptomer må inngå. Det gjør kriteriene langt mer presise enn en generell utmattelsesdiagnose. 

PEM må forklares langt tydeligere. Det er positivt at retningslinjen skriver at «PEM kan bidra til uforutsigbare perioder med funksjonsfall». Men PEM er ikke vanlig slitenhet, dekondisjonering eller lav toleranse for aktivitet. PEM er en sykdomsforverring etter fysisk, kognitiv, sosial eller sensorisk belastning, ofte med forsinket og langvarig funksjonsfall. Helsedirektoratet bør enten vise til den amerikanske veilederen for en grundigere beskrivelse av PEM, eller selv beskrive PEM med samme presisjonsnivå. Uten en grundig forklaring av PEM svekkes bruken av Canadakriteriene.

Retningslinjen anerkjenner at ME-pasienter kan ha komorbide sykdommer. Det er viktig. Likevel bør formuleringen presiseres. Når det står at ME/CFS fortsatt kan vurderes «hvis en annen tilstand er under kontroll», kan det tolkes som om ME først skal vurderes når komorbide tilstander er stabilisert eller ferdig behandlet.

ME må vurderes når pasienten oppfyller Canadakriteriene, særlig ved tydelig PEM, selv om pasienten samtidig har andre diagnoser. Det avgjørende må være om den andre tilstanden forklarer hele sykdomsbildet, inkludert PEM, funksjonsfall og belastningsintoleranse. Dersom den ikke gjør det, må ME fortsatt kunne vurderes og diagnostiseres.

Retningslinjen bør derfor endres slik at den tydelig skiller mellom fastlegens rolle i utredning og spesialisthelsetjenestens rolle i å sikre korrekt diagnosekode. Den må også forklare Canadakriteriene og PEM på en måte som viser hvorfor ME ikke kan reduseres til langvarig utmattelse. Helsedirektoratet bør hente kunnskap fra fagmiljøer med biomedisinsk kompetanse på ME og PEM. Det finnes ikke mangel på forskere og fagpersoner med slik kunnskap. Spørsmålet er om Helsedirektoratet vil lytte.

————-

Det jeg gjerne også skulle ha skrevet i dette høringssvaret: 

Retningslinjen må tydeliggjøre forholdet mellom F48.0 nevrasteni og G93.3 postviralt utmattelsessyndrom/ME. Ifølge ICD-10 er postviralt utmattelsessyndrom G93.3 en eksklusjon under F48.0 nevrasteni. Det betyr at nevrasteni ikke skal brukes som en alternativ eller overlappende forklaring dersom pasienten fyller kriteriene for ME/G93.3. Retningslinjen må derfor presisere at G93.3 må vurderes og utelukkes før F48.0 nevrasteni brukes, ikke omvendt.

ICD-11 skiller mellom ME og generell utmattelse. ME er klassifisert under 8E49 Postviral fatigue syndrome, mens «Fatigue» MG22 er oppført som eksklusjon under 8E49. Dette viser at ME ikke skal forstås som generell utmattelse. Det er derfor ikke faglig korrekt at Helsedirektoratet samler utmattelse, langvarig utmattelse og ME i én retningslinje. Tilsvarende bør ikke ICPC-2-koden A04 «slapphet/tretthet» brukes som diagnosekode for ME-pasienter som fyller ME-kriteriene.

Før helsepersonell kan veilede ME-pasienter i aktivitetsregulering, må de forstå hva PEM innebærer. PEM er ikke vanlig slitenhet, treningsubehag eller dekondisjonering, men en forsinket og langvarig sykdomsforverring etter fysisk, kognitiv, sosial eller sensorisk belastning. Pasienten kan klare en aktivitet der og da, men få redusert funksjon i timer, dager eller uker etterpå. Dette er også dokumentert i forskning, blant annet i todagers CPET-studier, og beskrives tydelig i den amerikanske veilederen.

Tålegrensen varierer sterkt etter alvorlighetsgrad. For noen kan PEM utløses av trening eller sosial aktivitet. For alvorlig syke kan stell, samtale, lys, lyd eller det å sitte oppreist være nok. Derfor må aktivitetsregulering alltid ta utgangspunkt i pasientens faktiske funksjonsnivå, ikke i generelle råd om å øke kapasitet.

Anbefalingen om aktivitetsregulering er viktig, men for ME-pasienter må målet først og fremst være å forebygge PEM. Den kan ikke bygge på samme logikk som ved generell utmattelse, der gradvis aktivitetsøkning ofte presenteres som et mål.

Både pasienterfaringer, brukerundersøkelser og todagers CPET-studier viser at overbelastning kan gi langvarig forverring. Likevel skriver NKT under temaet å «øke kapasitet»: «…Hvis du derimot gjør noe som er langt utover din nåværende kapasitet, kan det gi betydelig mer ubehag. Det er ikke farlig, du skader ikke kroppen…» For å underbygge denne påstanden bruker de et eksempel fra friske skiløpere: «…De siste 10 % av øktene er mye tøffere og betydelig utenfor kapasiteten deres. Da kjenner også de et sterkt ubehag, men de vet at det ikke er farlig.»

Denne sammenligningen er uegnet for ME-pasienter. Friske skiløpere får ikke PEM. De får ikke forsinket og langvarig sykdomsforverring etter belastning. Når NKT beskriver overbelastning som «ubehag» og sier at det ikke er farlig å gå over «din nåværende kapasitet», bagatelliserer de PEM. For ME-pasienter kan overbelastning føre til kraftig funksjonsfall, influensafølelse, kognitiv svikt, smerter og økt lys- og lydsensitivitet, ofte med behov for full skjerming. Dette er ikke vanlig ubehag etter aktivitet, men sykdomsforverring. Dette bekreftes også i brukerundersøkelser der flere tusen ME-pasienter har svart. Helsepersonell må lære forskjellen mellom sykdomsforverring pga PEM og utmattelse pga overbelastning.

Det er først når helsepersonell faktisk forstår PEM at det kan bli et reelt samarbeid mellom helsepersonell og ME-syke. Hvis pasientens advarsler om egen tålegrense tolkes som frykt, unngåelse eller feil mestring, blir aktivitetsregulering et pressmiddel i stedet for hjelp.

Retningslinjen må derfor være krystallklar: Aktivitetsregulering ved ME betyr ikke gradert aktivitetsøkning, eksponering eller trening for å tåle mer. Det betyr aktivitetsavpassing innenfor pasientens faktiske energitålegrense. Målet må være å kartlegge hva som utløser PEM, redusere belastning, legge inn hvile, skjerme mot overbelastning og stabilisere funksjon.

Begreper som «øke kapasitet», «utfordre kapasiteten» og «gradvis økning» må ikke brukes overfor ME-pasienter uten tydelige forbehold om PEM. Hvis ikke risikerer helsepersonell å gi råd som kan passe ved generell utmattelse, men som er til skade for ME-pasienter.

Stabilisering må også anerkjennes som et legitimt behandlingsmål. For mange ME-pasienter er målet først og fremst å hindre ytterligere funksjonsfall. Bedring kan først skje når pasienten ikke stadig presses inn i nye PEM-episoder.

Forslag til presisering:
«Pasienter med ME/CFS kan få veiledning i aktivitetsregulering der hovedmålet er å forebygge post-exertional malaise (PEM). Aktivitetsøkning utover pasientens nåværende kapasitet skal ikke anbefales som et behandlingsmål, fordi dette kan utløse langvarig forverring.»

Uten en slik presisering kan anbefalingen bli et nytt verktøy for feil veiledning av ME-pasienter. Retningslinjen må tydelig skille mellom aktivitetsregulering ved langvarig utmattelse og aktivitetsavpassing ved ME.

Det er positivt at retningslinjen anbefaler tverrfaglig utredning ved uavklart diagnose eller kompleks sykdom. Men for ME-pasienter er det avgjørende hva slags kompetanse det tverrfaglige teamet faktisk har.

I retningslinjen står det: «Tilgjengelig kompetanse i tverrfaglig utredning bør inkludere lege, psykolog, fysioterapeut og/eller ergoterapeut med kompetanse på pasientgruppen, aktivitetsregulering og rehabilitering.»

Dette er bra, men ikke tilstrekkelig. Fagpersonene må også ha inngående kunnskap om ME som biomedisinsk sykdom, om PEM og om risikoen ved feil aktivitetsråd og rehabilitering. Aktivitetsregulering ved ME kan ikke forstås som gradvis aktivitetsøkning eller eksponering. Den må handle om å forebygge PEM, stabilisere funksjon og hindre forverring.

Når pasienter med mistanke om ME henvises til spesialisthelsetjenesten, må det legges til rette for at de som oppfyller Canadakriteriene får korrekt diagnosekode: G93.3 i ICD-10 / 8E49 i ICD-11. De må ikke omdefineres til en funksjonell lidelse fordi et biopsykososialt fagmiljø legger en biopsykososial forståelse til grunn.

Retningslinjen skriver også: «Ta utgangspunkt i pasientens ressurser samt hva som oppleves viktig for pasienten.» Det er positivt. Men dette hjelper lite dersom helsepersonell samtidig mener at pasienten tar feil om egen sykdom, eller tolker motstand mot behandling som manglende mestring, vegring eller feil sykdomsforståelse. Mange ME-pasienter beskriver nettopp slike erfaringer i møte med tjenestene. Dette er også en sentral del av funnene i «Tjenesten og MEg».

Derfor må retningslinjen tydeligere beskrive hva en biomedisinsk forståelse av ME innebærer i praksis. Uten dette blir det vanskelig å oppnå reelt samarbeid. Pasienten kan formelt bli invitert inn i prosessen, men likevel bli overkjørt dersom fagpersonene allerede har definert sykdommen innenfor en biopsykososial ramme.

Det står videre at «relevant informasjon fra tverrfaglig utredning» skal inngå. Dette bør presiseres. For ME-pasienter må relevant informasjon alltid omfatte PEM, funksjonsnivå, alvorlighetsgrad, belastningstoleranse, komorbiditet, behov for skjerming og konsekvenser av aktivitet. Det må også fremgå hvilke tiltak som gjelder spesielt for ME-pasienter, og hvilke tiltak som eventuelt kan være relevante ved langvarig utmattelse uten PEM.

Det er positivt at retningslinjen viser til individuell plan og koordinator. Men også dette forutsetter riktig sykdomsforståelse. En koordinator hjelper lite dersom tiltakene som koordineres bygger på feil premisser. Dersom PEM ikke forstås, kan pasienten bli møtt som «vanskelig» når vedkommende egentlig forsøker å unngå forverring.

Retningslinjen skriver også: «Gjennom tverrfaglige møter mellom ulike faggrupper, sikres felles faglige vurderinger og et enhetlig budskap som kan formidles til pasienten»

Dette kan være nyttig, men det kan også bli problematisk. Et «enhetlig budskap» er ikke nødvendigvis riktig dersom det bygger på en biopsykososial forståelse av ME. Da kan tverrfaglighet brukes til å legitimere råd og tiltak pasienten vet kan føre til forverring. Det samme gjelder samarbeid med NAV.

Retningslinjen bør derfor presisere at tverrfaglig utredning og oppfølging av ME-pasienter må bygge på kunnskap om PEM og en biomedisinsk forståelse av sykdommen. Pasientens erfaringer med egen tålegrense må tas på alvor. Tverrfaglighet må ikke bli et verktøy for å presse ME-pasienter inn i behandling eller rehabilitering som ikke er tilpasset sykdommen.

Helsedirektoratet må forhindre at «helhetlig forståelse» tolkes som en biopsykososial årsaksforklaring på ME. For ME-pasienter må tverrfaglig utredning bygge på PEM, nevrologisk klassifisering og en biomedisinsk forståelse av sykdommen, ikke på antakelser om tanker, atferd eller mestring som årsak til sykdommen. Dette utelukker ikke at ME-pasienter kan ha nytte av psykososial støtte eller sosiale tiltak, men slike tiltak må ikke forveksles med behandling av selve sykdommen.

Plan for oppfølging er et godt tiltak. Men for ME-pasienter hjelper det lite med en plan dersom den bygger på feil sykdomsforståelse.

I retningslinjen står det: «Helsepersonell som følger opp pasienten bør ha kompetanse på brukergruppen, funksjonskartlegging, aktivitetsregulering og rehabilitering.» Dette er bra, men for uklart. Hva slags kompetanse menes? For ME-syke må kompetansen innebære inngående kunnskap om PEM, belastningsintoleranse, alvorlig ME, pleiebehov, skjerming og risiko for forverring. Dersom kompetansen bygger på en biopsykososial forståelse, der behov for hvile, skjerming og aktivitetsavpassing tolkes som frykt, vegring eller feil mestring, kan oppfølgingen bli skadelig.

Retningslinjen må eksplisitt beskrive en biomedisinsk forståelse av ME som et reelt og nødvendig grunnlag for oppfølging. ME er klassifisert som en nevrologisk sykdom. Ved ME er PEM, belastningsintoleranse, funksjonsfall og forsinket forverring avgjørende. Dette må styre helsehjelpen, særlig for pasienter som trenger hjelp i hjemmet eller på institusjon.

Disse pasientene er ofte blant de sykeste. For noen kan stell, samtale, lys, lyd, berøring, forflytning eller det å sitte oppreist utløse PEM. Da kan ikke «rehabilitering» bety gradvis økning, eksponering eller trening. Målet må først være stabilisering, skjerming og å hindre forverring.

Mange ME-syke plasseres på helsehus eller institusjoner som ikke er tilrettelagt for alvorlig ME. Personalet har ofte for lite kunnskap om sykdommen, PEM og nødvendige pleieråd. Dette kan føre til at pasienten blir utsatt for lys, lyd, aktivitet, samtaler, stell eller rutiner som overskrider tålegrensen. Retningslinjen må derfor beskrive konkrete pleietiltak for alvorlig ME: skjerming mot lys, lyd og sansebelastning, ro ved stell, korte og forutsigbare møter, individuell tilpasning, symptomlindring, ernæringsoppfølging, pårørendesamarbeid og respekt for pasientens tålegrense.

Det er positivt at retningslinjen sier at kompetanse bør innhentes utenfra dersom den ikke finnes i egen virksomhet. For alvorlig ME bør det vises til fagmiljøer med konkret erfaring, som Røysumtunet. Det bør også etableres flere egnede tilbud for de sykeste ME-pasientene, slik at de ikke plasseres i institusjoner uten nødvendig kompetanse.

Det er også positivt at pasientens ønsker og behov skal hensyntas. Men dette er ikke nok dersom helsepersonell samtidig mener at pasienten tar feil om egen sykdom. I praksis kan en biopsykososial forståelse bli presentert som «faglig», mens pasientens behov for skjerming og aktivitetsavpassing tilsidesettes. Da blir pasienten formelt hørt, men overstyrt i praksis.

Dette er ikke en teoretisk bekymring. ME-pasienter har i flere tiår beskrevet feilbehandling, mistillit og press inn i tiltak de selv vet forverrer sykdommen. Dette har jeg skrevet om i blogginnlegget «20 år med klagestorm – fortsatt ingen endring» på saktemensikkert.me. Klagebrevene bør leses på nytt av Helsedirektoratet. Enkeltsaker som Aurora og Erlend Bendiksen viser hvor alvorlige konsekvensene kan bli når pasientenes tålegrensen og behov for skjerming ikke respekteres.

Det er også problematisk at retningslinjen fremhever at tilfriskning fra langvarig utmattelse og ME/CFS kan skje gjennom mentale strategier, endrede tankemønstre og sosial støtte. Dette kan være relevant for noen med langvarig utmattelse, men må ikke overføres til ME-syke med PEM. Ved ME handler manglende bedring ikke om manglende samarbeidsvilje, men om sykdommens fysiologiske begrensninger.

Slik anbefalingen står nå, er den for bred og åpen. Den kan tolkes som en tillatelse til å videreføre en biopsykososial praksis som mange ME-pasienter allerede har erfart som skadelig. Hvis Helsedirektoratet mener at ME-pasienter skal få trygg og forsvarlig oppfølging, må retningslinjen eksplisitt anerkjenne og beskrive en biomedisinsk forståelse av ME. Uten dette vil ME-pasienter fortsatt risikere å bli feilbehandlet i hjemmetjenesten, på institusjon og i møte med helsevesenet.

Slik anbefalingen står nå, kan det se ut som problemet først og fremst er pasienten som takker nei til nødvendig helsehjelp. For ME-pasienter er problemet ofte det motsatte: Pasienten takker nei til hjelp som ikke er tilpasset ME, PEM og egen tålegrense.

I retningslinjen står det: «I situasjoner der pasienten takker nei til tjenester som helsepersonell vurderer det er behov for, bør kommunen sørge for arenaer for systematisk etisk refleksjon og tverrfaglige drøftinger.»

Her er utgangspunktet hva helsepersonell mener pasienten trenger. Men ved ME er nettopp dette ofte konfliktens kjerne. Pasienten kan be om konkret praktisk hjelp, BPA, hjelpemidler, skjerming, hjemmebasert oppfølging eller avlastning, mens kommunen tilbyr rehabilitering, institusjonsopphold eller tiltak som innebærer mer aktivitet. Helsepersonell kan mene at dette er nødvendig hjelp. Pasienten kan samtidig vite, ut fra egen erfaring med PEM, at tiltaket vil gjøre sykdommen verre.

Da handler ikke avslaget om manglende innsikt eller motstand mot hjelp. Det handler om pasientsikkerhet.

Retningslinjen må derfor snu problemstillingen. Kommunen må ikke bare kartlegge risikoen ved at pasienten takker nei. Den må også kartlegge risikoen ved å tilby tjenester som ikke er tilpasset ME. Tiltak som økt aktivitet, eksponering, rehabilitering eller institusjonsopphold kan føre til forverring dersom de bygger på en biopsykososial forståelse der behov for hvile og skjerming tolkes som vegring, frykt eller feil mestring.

ME er ikke en tilstand der problemet først og fremst er kommunikasjonssvikt mellom hjerne og kropp, feil sykdomsforståelse eller manglende mestring. ME er en biomedisinsk og nevrologisk sykdom der PEM er et avgjørende symptom. Overbelastning kan føre til langvarig funksjonsfall. Dette må være styrende for kommunale tjenester.

ME-pasienter takker ikke nei til nødvendig hjelp. De takker i så fall nei til hjelp som kan gjøre dem sykere. Mange trenger nettopp mer hjelp: BPA, praktisk bistand, hjemmehjelp, hjelpemidler, tilrettelegging, skjerming, avlastning, transportordninger, koordinator og trygg oppfølging i hjemmet. Problemet oppstår når slike behov avvises, mens pasientens tilbud forandres til tiltak som ikke tar hensyn til PEM.

Dette er ikke en teoretisk bekymring. Funn fra «Tjenesten og MEg» og brukerundersøkelser viser at mange ME-pasienter ikke opplever å bli hørt i møte med tjenestene. Saken om Erlend Bendiksen i Bodø viser også hvor alvorlige konsekvensene kan bli når hjelpen som tilbys ikke samsvarer med pasientens og pårørendes vurdering av behov. Ifølge Avisa Nordland bodde 24 år gamle ME-syke Erlend Bendiksen på Sølvsuper helse- og velferdssenter, hadde ikke vært utendørs på to år, og hadde fått flere avslag på BPA. Foreldrene beskrev situasjonen som tvangsinnleggelse, mens kommunen var uenig. Saken viser hvor alvorlig konflikten kan bli når pasient og pårørende ber om én type hjelp, mens kommunen tilbyr noe annet.

Tillit skapes ikke bare gjennom dialog, møter og etisk refleksjon. Tillit skapes når kommunen handler i tråd med det ME-pasienten og pårørende sier om PEM, tålegrense, skjerming og behov for praktisk hjelp. Spørsmålet «Forstår pasienten konsekvensene av å avvise bistanden?» må derfor omgjøres til: Forstår kommunen konsekvensene av å tilby bistand som ikke er tilpasset ME og PEM?

Kommunen må også gi pårørende opplæring og veiledning som inkluderer PEM, belastningsintoleranse, skjerming, aktivitetsavpassing og alvorlig ME. «Nødvendig kompetanse» må ikke bety kompetanse innen en biopsykososial modell. For ME-pasienter må kompetansen være biomedisinsk forankret.

Retningslinjen må presisere at når ME-pasienter takker nei til tjenester, må kommunen undersøke om tilbudet faktisk er tilpasset ME og PEM. Ved uenighet må pasientens og pårørendes erfaring med PEM og tålegrense tillegges stor vekt. Kommunale tjenester til ME-pasienter må bygge på en biomedisinsk forståelse av ME, med PEM og pasientens tålegrense som styrende premiss.

Fastlegens utredning av barn og unge er viktig, men anbefalingen må tydeligere beskrive hvilken sykdomsforståelse som skal ligge til grunn når barnet ikke klarer å delta normalt i skole og aktiviteter, eller når man ikke ser bedring.

Retningslinjen må eksplisitt slå fast at både fastlege og spesialisthelsetjeneste må forholde seg til en biomedisinsk forståelse av ME. Barn og unge med PEM må ikke møtes med råd og tiltak som bygger på en biopsykososial forklaring, der fravær fra skole, behov for hvile eller skjerming tolkes som vegring, feil mestring, familiedynamikk eller manglende motivasjon.

I retningslinjen står det: «Fastlegen bør bidra til at barnet/ungdommen, samt foresatte, får informasjon, råd og oppfølging, eventuelt i samarbeid med andre instanser, også mens man venter på time i spesialisthelsetjenesten.» Dette er bra, men alt avhenger av hvilke råd familien får. For barn med ME må råd under utredning først og fremst handle om å forebygge PEM, stabilisere funksjon, tilpasse skole og skjerme barnet mot overbelastning.

Det må samtidig komme tydelig frem at manglende skolegang ikke i seg selv skal tolkes som omsorgssvikt, skolevegring eller motstand fra foresatte. Foreldre som takker nei til skolepress, aktivitetsøkning, rehabilitering eller behandling som overskrider barnets tålegrense, blir ofte beskrevet som lite samarbeidsvillige eller overbeskyttende. Dette skjer særlig når fagpersoner, skoler eller institusjoner legger en biopsykososial forståelse til grunn, og ikke anerkjenner at barnet kan ha en biomedisinsk, nevrologisk sykdom der PEM gjør overbelastning skadelig. Retningslinjen må derfor presisere at uenighet om tiltak ikke er grunnlag for bekymringsmelding i seg selv. Ved mistanke om ME må barnets PEM, funksjonsfall og behov for skjerming vurderes innenfor en medisinsk forståelse før skolefravær eller foreldres beskyttelse tolkes som omsorgssvikt.

Dette er ikke en teoretisk bekymring. Både ME-foreldrene og ME-foreningen skriver at de stadig oftere hører om bekymringsmeldinger ved høyt skolefravær hos ME-syke barn. Tidsskrift for Norsk psykologforening omtalte i 2017 at én av fem pårørende til barn under 18 år svarte at det var sendt bekymringsmelding til barnevernet. Foreldre hadde også gått med på behandlingsopplegg de mente var skadelige fordi de ble truet med barnevernet, og i flertallet av tilfellene ble barnet dårligere.

Retningslinjen skriver at det å møte lite forståelse hos helsepersonell kan være belastende, og at det å bli tatt på alvor er avgjørende for trygghet, tillit og samarbeid. Det er riktig. Men å bli tatt på alvor handler ikke bare om vennlig kommunikasjon. Det handler om at helsepersonell faktisk lar barnets symptomer, PEM, funksjonsfall og tålegrense styre tiltakene. Gode ord hjelper lite dersom barnet likevel presses inn i behandlingsopplegg som bygger på feil sykdomsforståelse.

Når det står at utmattelse er et symptom ved flere lidelser, må retningslinjen samtidig være tydelig på at ME ikke er vanlig utmattelse. Ved ME er utmattelsen knyttet til PEM, funksjonsfall og fysiologisk belastningsintoleranse. Dette må ikke bortforklares som vedvarende stressrespons eller opprettholdende atferd.

Dersom barnet oppfyller Canadakriteriene, må det også sikres at barnet får korrekt ME-diagnose: G93.3 i ICD-10 / 8E49 i ICD-11. Barn med ME må ikke gis alternative diagnoser bare fordi det passer bedre inn i en biopsykososial forståelse. Det vil svekke både rett behandling, tilrettelegging, skoleforståelse og familiens rettssikkerhet.

Retningslinjen må derfor presisere at barn og unge med mistanke om ME skal utredes og følges opp med PEM som styrende premiss. Fastlegen skal henvise til barneavdeling ved funksjonsfall, skolefravær eller manglende bedring, men spesialisthelsetjenesten må samtidig ha kompetanse på ME som biomedisinsk og nevrologisk sykdom. Uten dette risikerer barn og familier fortsatt å bli møtt med feil råd, feil tiltak og mistillit når de egentlig trenger beskyttelse mot overbelastning.

Spesialisthelsetjenestens kartlegging av barn og unge er viktig, men retningslinjen må tydeligere beskrive hvilken sykdomsforståelse som skal ligge til grunn. Kartleggingen må også avklare om barnet passer inn i en biomedisinsk forståelse av ME, med PEM som styrende kjennetegn.

I retningslinjen står det: «Vær oppmerksom på betydningen av å anerkjenne barnet/ungdommens symptomer og de ledsagende belastningene/utfordringene. Å bli tatt på alvor styrker trygghet og tillit, og er avgjørende for å etablere en felles forståelse av situasjonen.»

Dette er positivt, men «felles forståelse» må forklares. Dersom familien må godta en biopsykososial forståelse av ME, blir barnet hørt på overflaten, men overstyrt i praksis. Retningslinjen må tydelig si at spesialisthelsetjenesten skal legge biomedisinsk forståelse til grunn ved PEM.

Det er positivt at det står: «For diagnosen nevrasteni, skal postviralt utmattelsessyndrom (G 93.3) utelukkes ifølge ICD-10.» Dette er viktig. Barn som passer med ME, må ikke få en diagnose som passer bedre inn i en biopsykososial forklaringsmodell. Dersom barnet oppfyller relevante ME-kriterier, må korrekt diagnosekode brukes.

Retningslinjen viser til Jason-kriteriene ved symptomer utover seks måneder. Dette er relevant, men PEM må kartlegges grundig. PEM er ikke vanlig slitenhet eller dekondisjonering, men forverring etter fysisk, kognitiv, sosial eller sensorisk belastning, ofte med forsinket og langvarig funksjonsfall.

Å finne passende aktivitetsnivå kan innebære prøving og feiling. Men for barn med ME må dette skje innenfor barnets tålegrense, ikke gjennom gradvis økning utover kapasitet. Ved PEM kan feil aktivitetsråd føre til langvarig forverring. Retningslinjen må derfor skille tydelig mellom aktivitetsregulering ved utmattelse og aktivitetsavpassing ved ME.

Det er positivt at retningslinjen sier at aktivitet er alt man gjør i løpet av en dag, ikke bare trening. Skole, skjermbruk, sosial kontakt, samtaler, lyd, lys, transport og forventninger kan være belastning. For alvorlig syke barn kan selv korte møter, stell eller sanseinntrykk utløse PEM. Retningslinjen må derfor beskrive grader av ME og behovet for skjerming, hvile, redusert sansebelastning, fleksibel skoleoppfølging og respekt for barnets faktiske kapasitet.

Kartleggingen må inkludere å bruke FUNCAP. Dette gir PEM-sensitiv funksjonskartlegging. Helsepersonell må vite hva aktiviteten fører til etterpå. Først da kan man forstå barnets reelle funksjonsnivå og lage trygge tiltak.

Retningslinjen skriver at en helhetlig kartlegging kan bidra til å identifisere «mulige opprettholdende faktorer». Dette kan være nyttig ved langvarig utmattelse, men må brukes svært varsomt ved ME. Hvis PEM tolkes som uttrykk for stressrespons, symptomfokus eller opprettholdende atferd, kan barnet få råd som forverrer sykdommen. Ved ME må kartleggingen først og fremst avklare PEM, funksjonsfall, alvorlighetsgrad, komorbiditet, skjermingsbehov og belastningstoleranse.

Det er positivt at retningslinjen anbefaler ekstra tid i konsultasjoner, pauser, tilpasning for lyd og lys, videokonsultasjon og hjemmebesøk ved behov. Dette må beholdes.

Gjennom årene har foreldre til ME-syke barn sendt flere felles klagebrev. Kritikken handler om at barna møtes med råd og tiltak basert på en biopsykososial forståelse, mens PEM, skjerming og sykdommens biomedisinske karakter ikke tas på alvor. Slik retningslinjen står nå, videreføres mye av det klagene gjelder. Derfor må ME skilles fra generell utmattelse og få egen retningslinje. I blogginnlegget «20 år med klagestorm – fortsatt ingen endring» på saktemensikkert.me har jeg samlet mange av disse klagene. De bør leses og tas på største alvor.

Kapitlene om barn og unge skille bedre mellom tiltak ved langvarig utmattelse og tiltak ved ME. For barn med ME må spesialisthelsetjenesten ha kompetanse på ME som biomedisinsk og nevrologisk sykdom. Hvis ikke risikerer barn og familier fortsatt å få råd som bygger på feil sykdomsforståelse.

I retningslinjen står det: «Oppfølging bør fokusere på mestring, rehabilitering og andre tiltak som kan stabilisere og fremme funksjon.» Dette blir for generelt for barn og unge med ME. Ved PEM kan «rehabilitering» ikke forstås som gradvis aktivitetsøkning, eksponering eller normalisering av skole og fritid. For ME-pasienter må første mål være å forebygge PEM, stabilisere funksjon og hindre forverring.

Det er positivt at tiltak skal tilpasses funksjonsnivå, symptomtrykk, PEM og livssituasjon. Men retningslinjen må si tydelig at barn og unge med PEM skal følges opp innenfor en biomedisinsk forståelse av ME. Planen må bygge på barnets faktiske tålegrense, ikke på en forventning om at barnet skal trenes tilbake til normal funksjon.

NICE fraråder behandlingsopplegg som bygger på faste økninger i aktivitet eller trening ved ME/CFS. CDC beskriver at PEM kan komme 12–48 timer etter aktivitet og vare i dager eller uker, og at aktivitetsstyring bør ha som mål å unngå PEM-forverring og tilbakefall. Dette må få praktisk betydning i retningslinjen.

En helhetlig plan må derfor inneholde konkrete ME-tiltak: aktivitetsavpassing, hvile, skjerming, redusert sansebelastning, fleksibel skoleoppfølging, hjemmeundervisning ved behov, symptomlindring, hjelpemidler, kommunal støtte og tydelig ansvarsfordeling. For alvorlig syke barn må ro, korte møter, forutsigbarhet og minst mulig belastning prioriteres. Disse tiltakene må skrives eksplisitt inn i retningslinjen.

Planen må også ha klare stopp-kriterier. Dersom barnet får økt PEM, funksjonsfall eller symptomforverring, må tiltak reduseres eller stanses. Forverring må ikke tolkes som noe barnet skal «stå i», tåle eller mestre bedre.

Skoleoppfølgingen må styres av barnets helse og tålegrense, ikke av et mål om raskest mulig normalisering av fravær. Effekt av oppfølging må heller ikke måles ensidig i økt skolegang eller aktivitet. Ved ME kan stabilisering, færre PEM-episoder og mindre funksjonsfall være riktige mål.

Det er bra at retningslinjen omtaler pårørendeavtale og barnekoordinator. Men dette må ikke brukes til å presse familien inn i en biopsykososial behandlingsplan. Foreldre som beskytter barnet mot tiltak som utløser PEM, må ikke tolkes som hindringer for bedring. De må lyttes til som sentrale observatører av barnets PEM-mønster, tålegrense og funksjonsfall.

Dersom det oppnevnes koordinator eller barnekoordinator, må vedkommende ha kunnskap om PEM og alvorlig ME. En koordinator uten slik kompetanse kan samordne feil tiltak.

Et «helhetlig og samordnet tjenestetilbud» må heller ikke bety at skole, kommune, fastlege og spesialisthelsetjeneste samordner presset mot barnet og familien. Samordning er bare positivt dersom tiltakene bygger på riktig forståelse av ME. Hvis grunnlaget er feil, kan en koordinert plan gi koordinert feilbehandling.

Problemet forsterkes av at retningslinjen i bakgrunnskapitlet skriver at den «i utgangspunktet ikke» skiller mellom anbefalinger for langvarig utmattelse og ME/CFS, samtidig som utmattelse ses i et biopsykososialt perspektiv. Når begreper som «helhetlig forståelse», «mestring» og «rehabilitering» brukes uten tydelig skille mellom ME og utmattelse, kan det fremstå som om en biopsykososial forståelse legges til grunn også for barn med ME.

Retningslinjen må derfor ha egne punkter for barn og unge med ME. Den må skille mellom tiltak ved langvarig utmattelse og tiltak ved ME med PEM. Ved ME skal oppfølgingen bygge på en biomedisinsk og nevrologisk forståelse av sykdommen, der PEM, funksjonsfall og belastningsintoleranse styrer alle tiltak.

Hvis dette ikke presiseres, risikerer barn og familier fortsatt å få råd om mestring, rehabilitering og aktivitet som kan passe ved generell utmattelse, men som kan forverre ME. ME trenger en egen retningslinje. I blogginnlegget «Retningslinjen som ikke skiller mellom ME og utmattelse» utdyper jeg hvorfor en felles retningslinje kan gi feil forståelse, feil råd og økt risiko for forverring hos ME-pasienter med PEM.

Helsepersonell bør sørge for helhetlig og koordinert oppfølging av barn og unge. Det er viktig. Men retningslinjen må presisere hva som menes med «felles forståelse».

Under praktisk informasjon står det: «Felles forståelse med de som følger opp barnet fra andre sektorer, inkludert skole.» Dette må klargjøres. Betyr «felles forståelse» at barnet, familien, skolen, PPT, BUP og helsepersonell skal samles om en biopsykososial forståelse av ME? I så fall blir dette et alvorlig problem. For barn og unge med PEM må det også legges til grunn en biomedisinsk og nevrologisk forståelse av ME.

I bakgrunnskapitlet skriver Helsedirektoratet at utmattelse ses i et biopsykososialt perspektiv, og at retningslinjen i utgangspunktet ikke skiller mellom anbefalinger for langvarig utmattelse og ME/CFS. Når dette kombineres med krav om «felles forståelse» og «helhetlig forståelse», fremstår det som om alle instanser skal samles rundt samme biopsykososiale ramme. Det er dette mange ME-syke og pårørende reagerer på.

Det må presiseres at en biopsykososial forståelse av ME ikke bare betyr at biologiske, psykologiske og sosiale forhold kan påvirke livssituasjonen. I ME-feltet brukes den ofte som årsaksforklaring: at symptomene opprettholdes av vedvarende stressrespons, feilaktige signaler mellom hjerne og kropp, uhensiktsmessige tankemønstre, frykt, unngåelse eller feil mestring. Da blir behandlingens mål å endre pasientens forståelse, atferd og reaksjonsmønstre gjennom mestringsteknikker, kognitive strategier og gradvis økt aktivitet.

Dette skiller seg grunnleggende fra en biomedisinsk forståelse av ME, der PEM, funksjonsfall og belastningsintoleranse forstås som uttrykk for reelle fysiologiske funksjonsforstyrrelser. I en slik forståelse er ikke problemet at kroppen «tror» den er syk, men at kroppen faktisk er det og reagerer unormalt på belastning. Da må tiltakene handle om å forebygge PEM, redusere belastning, skjerme pasienten og stabilisere funksjon, ikke om å presse barnet til å endre tanker eller gradvis øke aktivitet.

Samarbeid mellom fastlege, skole, PPT, fysioterapeut, BUP og andre tjenester kan være svært nyttig. Men samordning er bare trygt dersom tiltakene bygger på riktig sykdomsforståelse. Hvis grunnlaget er feil, blir en helhetlig og koordinert plan til en koordinert feilbehandling.

For ME-syke barn må oppfølgingen styres av PEM, funksjonsfall, belastningstoleranse og behov for skjerming. Dette er godt dokumentert gjennom pasienthistorier, brukerundersøkelser og forskning. Skolefravær må ikke automatisk tolkes som skolevegring, manglende motivasjon eller familiedynamikk. For mange ME-syke er redusert skoledeltakelse et medisinsk nødvendig tiltak for å hindre forverring.

Ved tilrettelegging i skolen må retningslinjen presisere behovet for redusert timeplan, hjemmeundervisning, digital undervisning, skjerming fra lyd og lys, fleksible fraværsordninger, hvilemuligheter og fritak fra aktiviteter som utløser PEM. Målet må ikke være rask normalisering, men trygg stabilisering.

Det er positivt at retningslinjen viser til Utdanningsdirektoratets veileder om tilpasset opplæring. Men dette må kobles tydelig til ME og PEM. Hjemmeundervisning må ikke forstås som et nederlag.

Når retningslinjen sier at helsepersonell skal gjøre en helhetlig vurdering og samarbeide med andre tjenester, må den samtidig advare mot at barn og familier presses inn i tiltak som bygger på en biopsykososial forståelse av ME. Det er denne typen forståelse mange ME-syke og pårørende har klaget på i mange år.

Retningslinjen må slå fast at «felles forståelse» ikke betyr at pasienten og familien må godta en biopsykososial forklaringsmodell for ME. En felles forståelse for ME må bety at alle involverte anerkjenner PEM, sykdommens nevrologiske klassifisering, behovet for skjerming og risikoen ved overbelastning. Hvis ikke risikerer barnet å møte det samme presset fra flere instanser samtidig. Da kan «helhetlig og koordinert oppfølging» bli en belastning i stedet for hjelp.

ME-feltet er dypt splittet mellom en biopsykososial forståelse og en biomedisinsk forståelse. Dette må Helsedirektoratet være ærlige om. Retningslinjen tydeliggjør ikke denne uenigheten. I stedet legges en bred «helhetlig» og biopsykososial ramme over både langvarig utmattelse og ME/CFS, som om dette er nøytralt. Det er det ikke.

I Norge har den biopsykososiale forståelsen hatt definisjonsmakt i mange år. Tidlig på 2000-tallet ble kognitive og atferdsrettede forklaringsmodeller løftet fram som svar på ME. Siden har enkelte fagpersoner arbeidet systematisk for dette sporet. Flere finnes i og rundt NKT og OCFN. De er ikke nøytrale. De fremmer en forståelse der ME forklares gjennom signalfeil mellom hjerne og kropp, vedvarende stressrespons, tanker, atferd, mestring og aktivitetsmønstre. Samtidig motarbeider de aktivt en biomedisinsk og nevrologisk forståelse av ME, til tross for WHO-kode.

Dette handler ikke bare om faglig uenighet. Det handler om hvordan ME-syke faktisk blir møtt i helsevesenet. Tusenvis av ME-pasienter, pårørende og organisasjoner har i mange år forklart at råd og behandling bygget på en biopsykososial modell gjør mange sykere. Klagebrev, brukerundersøkelser, pasienthistorier og forskning peker i samme retning: ME-syke blir ikke hørt og mange feilbehandles.

Dette mønsteret kan ikke fortsette. Når brukerundersøkelser viser feil råd, mistillit, forverring og manglende helsehjelp, må Helsedirektoratet spørre hvorfor. Svaret er ikke at pasientene ikke forstår sitt eget beste, men at helsevesenet i for stor grad har vært styrt av en biopsykososial forståelse som ikke tar PEM, funksjonstap og fysiologisk belastningsintoleranse på alvor.

ME er ikke det samme som langvarig utmattelse. Utmattelse kan være et symptom ved mange tilstander, men ved ME er utmattelsen knyttet til PEM og en unormal fysiologisk reaksjon på belastning. Dette kan ikke sammenlignes med dekondisjonering, lav mestring eller feil aktivitetsmønster. ME-pasienter trenger ikke først og fremst å lære å tenke annerledes eller presses til mer aktivitet. De trenger medisinsk forståelse, skjerming, aktivitetsavpassing, symptomlindring, praktisk hjelp og tiltak som hindrer forverring.

Det trekkes ofte fram at pasientene må få håp. Håp er viktig. Men håp må ikke brukes til å presse pasienter inn i opplegg de selv vet kan gjøre dem sykere. Et håpsbudskap om tilfriskning gjennom mentale strategier, endrede tankemønstre, mestring og økt aktivitet kan bli skadelig for ME-pasienter med PEM. Protester fra pasienter og pårørende blir lett tolket som manglende samarbeid, frykt eller feil sykdomsforståelse. Det er en alvorlig maktforskyvning.  

Helsedirektoratet har mer enn nok informasjon til å forstå dette. Pasientorganisasjoner med til sammen over 8000 medlemmer, fagpersoner, forskere, pasienter og pårørende har forklart hva som gjør ME-pasienter sykere, og hva som trengs for tryggere oppfølging. Likevel fremstår retningslinjen som om Helsedirektoratet i praksis kun lytter til fagmiljø som allerede har definisjonsmakten.

Dette er kjernen i problemet. ME-pasienter blir hørt formelt, men ikke reelt. Brukermedvirkning mister verdi når de viktigste innspillene ikke får konsekvenser. Når pasientene beskriver feilbehandling, men fagmiljøene med makt får definere problemet som pasientenes manglende mestring eller feil forståelse, blir maktubalansen total.

Jeg anbefaler Helsedirektoratet å lese disse tre blogginnleggene på saktemensikkert.me, der utdyper jeg hvordan ME-syke ikke blir hørt:

«Når brukermedvirkning er en illusjon»

«Retningslinjen som ikke skiller mellom ME og utmattelse»

«20 år med klagestorm – fortsatt ingen endring»

ME må få sin egen retningslinje. Så lenge ME behandles sammen med langvarig utmattelse under en biopsykososial ramme, vil ME-pasienter fortsatt risikere feil råd, feil behandling og forverring. Retningslinjen må bygge på at ME er en biomedisinsk og nevrologisk sykdom der PEM er styrende for all utredning, behandling, pleie og oppfølging.

Det viktigste tiltaket for god implementering er at ME skilles ut i en egen retningslinje
ME har egen diagnosekode, egne diagnosekriterier og et særskilt kjennetegn i PEM. Det er derfor uforståelig at ME nå skal behandles innenfor en retningslinje for langvarig utmattelse. Utmattelse ved ME kan ikke sidestilles med utmattelse ved andre tilstander. Ved PEM handler det om sykdomsforverring etter belastning, ikke dekondisjonering eller slitenhet.

Helsedirektoratet må først og fremst utarbeide en egen ME-retningslinje som bygger på en biomedisinsk og nevrologisk forståelse av sykdommen
Dette er grunnleggende dersom ME-pasienter skal få riktig utredning, behandling, pleie og omsorg. Flere land beveger seg i denne retningen. Norge bør ikke gå motsatt vei.

Retningslinjen må beskrive hva en biomedisinsk forståelse av ME innebærer i praksis
PEM, fysiologisk belastningsintoleranse, funksjonsfall, behov for skjerming, aktivitetsavpassing og risiko for forverring ved feil tiltak. Helsedirektoratet har tilgang til mer enn nok kunnskap om dette, både fra forskning, pasientorganisasjoner og fagpersoner med biomedisinsk kompetanse på ME.

For å sikre implementering må helsepersonell få opplæring i PEM
Fastleger, spesialisthelsetjeneste, kommunale tjenester, skole, NAV, BUP, PPT, hjemmetjeneste og institusjoner må forstå at ME-pasienter ikke bare trenger motivasjon, mestring og aktivitet. De trenger tiltak som hindrer overbelastning. PEM må beskrives på en ordentlig måte, helst slik f.eks den amerikanske veilederen beskriver PEM.

Det må utvikles egne tiltak for alvorlig og svært alvorlig ME
Retningslinjen må anbefale kompetansemodeller basert på erfaring fra miljøer som Røysumtunet, og det bør etableres flere egnede tilbud for de sykeste pasientene. Alvorlig syke ME-pasienter må få ro, skjerming, symptomlindring, ernæringsoppfølging, hjelp til stell og medisinsk oppfølging uten å bli presset inn i rehabilitering som overskrider tålegrensen. ME-syke må beskyttes fra en biomedisinsk forståelse der man mener at årsaken til sykdommen handler om en signalfeil mellom hjerne og kropp.

Retningslinjen må beskrive alvorlighetsgrader ved ME, fra mild til svært alvorlig grad
Det må konkretiseres hva pasienter typisk klarer på hvert nivå, og hvilke behov de har for tilrettelegging, skjerming, hjelpemidler og helsehjelp. Dette vil hjelpe fastleger, spesialisthelsetjeneste, kommunale tjenester, skole, NAV og pårørende. Det må også presiseres at selv mild ME er alvorlig. «Mild» betyr ikke liten sykdomsbyrde, men at pasienten fortsatt har noe funksjon. Også mild ME gir betydelig funksjonstap og risiko for forverring ved overbelastning.

Kommunene må få tydelige anbefalinger om praktiske hjelpetiltak
ME-pasienter kan ha behov for BPA, hjemmehjelp, hjemmesykepleie, hjelpemidler, tilrettelagt bolig, transportordninger, omsorgsstønad, avlastning, individuell plan, koordinator, skole- og arbeidstilrettelegging og dokumentasjon til NAV. Slike tiltak må ikke sees som passivisering, men som nødvendig helsehjelp for å redusere belastning og forebygge PEM. Slike tiltak for ME-syke må beskrives detaljert i retningslinjen

Det må innføres krav om at funksjonskartlegging ved ME inkluderer PEM-sensitive verktøy som FUNCAP
Vanlige kartlegginger av aktivitet og deltakelse fanger ikke godt nok opp hva aktivitet koster etterpå. Uten dette vil helsepersonell overvurdere funksjon og anbefale tiltak som gjør pasienten sykere.

Helsedirektoratet må sikre reell brukermedvirkning
Pasientorganisasjonene representerer tusenvis av ME-pasienter og pårørende. Deres erfaringer med feilbehandling, PEM, funksjonsfall og manglende oppfølging må få reell betydning for anbefalingene. Implementering vil ikke lykkes dersom retningslinjen bygger på en forståelse pasientene selv har advart mot i mange år.

Kort sagt: Den viktigste forutsetningen for implementering er at ME ikke behandles som generell utmattelse. ME må forstås, utredes og følges opp som en egen biomedisinsk og nevrologisk sykdom.