Helsedirektoratet arbeider nå med en ny nasjonal faglig retningslinje for langvarig utmattelse, inkludert ME/CFS. Retningslinjen vil bli brukt i hele helsevesenet, og får betydning for hvordan pasienter blir utredet, møtt og fulgt opp av fastleger, spesialister og kommunale tjenester.

Utkastet til retningslinjen er nå ute på høring, og fristen for å sende inn innspill er 4. mai 2026. Det betyr at pasienter, pårørende, fagpersoner og organisasjoner har en mulighet til å påvirke før retningslinjen ferdigstilles.

Mange er usikre på hvordan et høringsinnspill bør skrives, og noen lurer på om det i det hele tatt nytter å sende inn når helsemyndighetene likevel ikke lytter til oss.

Jeg skriver dette innlegget fordi jeg tror det faktisk kan gjøre en forskjell denne gangen. Hvis mange av oss sender inn våre erfaringer – konkret, begrunnet og målrettet – kan Helsedirektoratet få et sterkere og mer samlet bilde av hvor skoen trykker i praksis. 

ME-pasienter og pårørende har blitt oversett og feilbehandlet i mange år. Denne høringen er en av de beste mulighetene vi har fått til å fortelle Helsedirektoratet direkte om utfordringene vi møter i helsevesenet.

Hvert innspill teller, enten det handler om utfordringer, urettferdigheter eller det som faktisk fungerer bra i møte med helsevesenet. Jo flere som deltar, desto vanskeligere blir det å overse realitetene vi lever med. 

Hvis man tar utgangspunkt i egne erfaringer må man passe på å skrive på en sånn måte at man ikke gir fra seg personlige opplysninger. Generaliser det du skriver. 
Et forslag til en måte å skrive på er: «sengeliggende pasienter trenger at pleiere går rolig inn i rommet, uten å slå på lyset og bruker en stille stemme». 
Ikke skriv navnet på fastlegen din, legekontoret eller legevakten du var på, eller andre opplysninger som kan knytte det du skriver til deg personlig.  

Det finnes ingen fasit for hvordan et høringssvar skal se ut. Alt du kan bidra med om hvordan ME oppleves i hverdagen og i møte med helsevesenet kan gi viktig innsikt i hva sykdommen innebærer.

Derfor har jeg samlet noen praktiske tips og eksempler på temaer som kan skrives og dermed gjøre det litt enklere å skrive et innspill.

* * *

Helsedirektoratet ønsker konkrete og begrunnede innspill

Helsedirektoratet skriver at anbefalingene i den nye retningslinjen er utarbeidet for:

• at pasienter med langvarig utmattelse, inkludert ME/CFS får kunnskapsbasert, individuelt tilpasset helsehjelp som bidrar til økt livskvalitet, mestring og bedring
• at helsepersonell opplever å ha tydelige råd for hvordan utredning, behandling og oppfølging kan gjennomføres og at møter mellom pasienter og helsepersonell preges av tillit og trygghet 

I et webinar for foreningene og deres medlemmer forklarte Helsedirektoratet at de har mest nytte av konkrete og beskrivende innspill. Det er ikke nok å bare peke på hva som er problematisk i utkastet. Det er også viktig å forklare hvorfor noe er et problem. De ønsker spesifikke forslag til hvordan teksten i retningslinjen kan formuleres. 

I stedet for å skrive «Dette er feil», er det mer nyttig å forklare konsekvensene, som f.eks: «Denne formuleringen kan føre til at pasienter presses til aktivitet som utløser PEM og forverrer sykdommen.»

Slike formuleringer gjør det lettere for Helsedirektoratet å vurdere endringer og begrunne dem faglig. Derfor kan erfaringer fra pasienter og pårørende være et viktig bidrag.

Helsedirektoratet ønsker spesielt innspill på:

1. Møter retningslinjen det som er beskrevet som formålet?
2. Er det informasjon som savnes, er uklar eller irrelevant?
3. Formuleringer som kan bidra til konkrete forbedringer og et tydeligere, klarere budskap.
4. Generelle kommentarer til utkastet som helhet.
5. Forslag til egnede tiltak som kan legge til rette for implementering av retningslinjen/anbefalingene?

Det er mange som sitter med god kunnskap om faglig kompetanse på hva som skjer innen forskning på ME. Dersom du kjenner til studier eller faglige kilder som er relevante for anbefalingene i retningslinjen, kan det være svært nyttig å vise til dem i innspillet.

Bidra til en bedre retningslinje

Det kan være lurt å tenke konkret over hvordan du mener teksten i retningslinjen burde se ut – hvis du selv fikk være med og bestemme:

• Hvordan bør helsepersonell forstå ME?
• Hva trenger fastleger å vite når de møter en pasient med mistanke om sykdommen?
• Hvordan bør retningslinjen beskrive hensynet til PEM?
• Hvordan kan de sykeste pasientene få bedre oppfølging?

Når man formulerer konkrete forslag til forbedringer eller presiseringer, kan det bidra til at retningslinjen blir mer presis og mer nyttig for dem som skal bruke den.

Slik kan du bygge opp et innspill

Et godt innspill har ofte tre deler:

• Hva er problematisk? Pek på konkrete formuleringer, anbefalinger eller deler av utkastet. 
  
• Hvorfor er det problematisk? Beskriv konsekvenser i praksis for pasienter (f.eks. PEM-forverring, manglende tilrettelegging). 
  
• Hva bør stå i stedet? Foreslå presiseringer, alternative formuleringer eller hvilke hensyn som bør vektlegges.
  

Dette gjør det enklere for Helsedirektoratet å bruke innspillet direkte.

Erfaringer fra pasienter og pårørende teller

Retningslinjen skal brukes i hele helsevesenet. Derfor vil erfaringer fra pasienter og pårørende være et viktig bidrag. Den nye innsikten i hvordan anbefalingene fungerer (eller ikke fungerer) vil være verdifull.

Et høringsinnspill kan for eksempel beskrive:

• Utfordringer i møte med helsevesenet 
  
• Erfaringer fra utredning og diagnostikk
  
• Hvordan aktivitetsråd påvirker i praksis 
  
• Behov for bedre oppfølging av alvorlig syke
  

Hvis energien din er begrenset, trenger du ikke å skrive lange tekster. Ett konkret avsnitt om noe du har erfaring med kan være et verdifullt innspill.

Forslag til temaer du kan ta opp i de ulike punktene

Du trenger ikke kommentere alle punktene i skjemaet. Du kan velge det du har erfaring med eller det du mener er viktig for deg å få frem. Her er noen relevante tips til temaer du kan ta opp og som kan passe til flere av skjemaets punkter:

• PEM og veiledning om aktivitetsnivå
  Beskriv hvordan PEM arter seg i forhold til graden man er syk, konsekvenser av feil råd, og hvordan retningslinjen bedre kan veilede om aktivitet innenfor egen tålegrense, og pacing.
  
• Oppfølging av alvorlig syke pasienter
  Skriv om behov for hjemmebesøk, sensorisk tilrettelegging (lys/lyd), eller hvordan helsehjelp og pleieråd kan gis uten å belaste de sykeste. Viktigheten av Røysumtunet.
  
• Diagnostikk og utredning
  Kommenter hvilke symptomer/kriterier som bør vektlegges, utfordringer i utredningsprosessen, eller hvorfor Canadakriteriene er avgjørende.
  
• Skillet mellom ME og annen langvarig utmattelse
  Beskriv hvorfor ME (ICD-10 G93.3 / ICD-11 8E49) må skilles fra langvarig utmattelse. Forklar konsekvenser hvis ME ikke skilles ut som en egen pasientgruppe. 
  
• Hvordan retningslinjen kan fungere bedre i praksis
  Beskriv hvordan anbefalinger kan implementeres hos fastleger/kommuner/spesialisttjeneste, utfordringer med henvisning/ventetid/kompetanse, eller behov for koordinert hjemmebasert oppfølging.

Jeg har også skrivet en egen idébank som er delt inn etter Helsedirektoratets eget høringsskjema fra felt 6 – 20. Hvert felt har sin egen link med forslag som kan brukes som støtte når du skriver ditt eget innspill: Idébank til høringsinnspill om ME

Praktisk informasjon om skjemaet og innsending

Innspill sendes primært via det digitale skjema (Microsoft Forms) på Helsedirektoratets nettsider. Du kan gå direkte til skjemaet her

Steg for steg:
Når du åpner lenken til FORMS-skjemaet:

• Les informasjonen på første side og trykk «Neste»
• Bekreft at du har lest teksten (trykk «Send»).
• Deretter åpner selve innspillskjemaet seg, som består av 20 punkter.

De første fem punktene handler om deg som avsender (navn, e-post, rolle).

Fra punkt 6 til 20 kan du skrive selve høringsinnspillene. Her ber Helsedirektoratet om kommentarer til ulike kapitler og anbefalinger i retningslinjen. Du må ikke ha lest alt som står der, det viktigste er at du sender innspill til hva du trenger for å leve bedre med ME.

Hvert svarfelt har en grense på 4000 tegn inkludert mellomrom.
Det er ikke nødvendig å fylle ut alle punktene for å kunne sende inn innspillet.
Man kan ikke legge ved PDF i forms-skjemaet.

Helsedirektoratet har laget en Word-fil som gjør at det mulig å ta pauser underveis. De skriver:

Ved behov for å samle innspill fra flere personer eller behov for å ta pauser underveis i arbeidet med høringsinnspill, er det mulig å først legge inn innspill i denne malen i Word (DOCX). Malen følger strukturen i høringsutkastet og gjør det mulig å utarbeide innspill i flere etapper, samtidig som høringssvarene kommer inn i et format som er enkelt å behandle. Svarene kan deretter klippes ut og limes inn i Forms-skjemaet.

Ved ekstraordinære behov kan dokumentet sendes til postmottak, f-arkivar@helsedir.no, og merkes med saksnummer 24/13487.

Bruk av FORMS‑skjemaet og Word‑malen bidrar derfor til en ryddig, likeverdig og faglig forsvarlig behandling av innspill fra alle aktører.

Etter at du har sendt inn Forms-skjemaet, får du mulighet til å skrive ut eller lagre høringsinnspillet ditt. Du får valgene via nedtrekksmenyen som kommer opp.

Hvis du har erfaringer og perspektiver som kan bidra til å gjøre retningslinjen bedre, håper jeg du vil sende det inn som innspill.

Fristen er 4. mai 2026.

LES OGSÅ: ME-foreningens «Tips til å skrive høringsinnspill«

Du finner høringssiden her

Send innspill til høringen her

Lykke til 🙂

—–
Skriv også gjerne under på oppropet: «Krav om egen nasjonal retningslinje for ME (G93.3)«