Idébank til høringsinnspill om ME -

Helsedirektoratet har sendt ut et høringsutkast til ny retningslinje om langvarig utmattelse, inkludert ME/CFS. Jeg håper at så mange som mulig vil sende inn høringssvar.

Mange sitter med egne erfaringer og mye kunnskap. Jeg tror også at de fleste ME-pasienter er ganske enige om at det grunnleggende i dette høringsutkastet ligger et godt stykke fra det ME-pasienter faktisk har behov for. Jeg har derfor samlet en del temaer og argumenter som jeg tror mange vil kjenne seg igjen i, og som peker på hva som må endres dersom retningslinjen skal kunne nærme seg noe som beskytter ME-pasienter mot feil råd, feil oppfølging og feilbehandling. Helsepersonell må få rett informasjon om hvordan det faktisk er best å behandle ME-pasienter.

Slik høringsutkastet ser ut nå, vil denne i stor grad bare videreføre den samme biopsykososiale forståelsen og de samme sporene som ME-pasienter og pårørende har klaget på i flere tiår. Jeg har skrevet om pasientenes stadige klagebrev her: 20 år med klagestorm – fortsatt ingen endring

Høringen er delt inn i 15 tekstfelt, fra felt 6 til 20. Du trenger ikke fylle ut alle feltene. Det er helt greit å bare skrive i noen felt, eller i de delene du kjenner best til selv.

For å gjøre dette lettere har jeg laget en idébank til hvert felt. I hver link under her finner du forslag til temaer og punktlister som kan brukes som støtte når du skriver ditt eget innspill. Dette er ikke en fasit, og det er ikke meningen at alle skal skrive det samme. Tvert imot. Ikke la punktlistene begrense deg. Det finnes også flere viktige forhold enn dem jeg har fått med her. Bruk idébanken som hjelp til å finne fram til det du selv ønsker å si, og skriv gjerne videre med egne ord, egne erfaringer og egne eksempler (men husk å ikke gi personlig data).

Jeg har også skrevet en egen bloggpost om hvordan høringen fungerer, hva Helsedirektoratet er ute etter, og noen praktiske råd til hvordan du kan skrive innspillet ditt:
Høringsinnspill til ME-retningslinjen: Noen praktiske tips

Du kan gå direkte til innføring i hørings-skjemaet her

Høringsfristen er 4. mai

Jeg håper virkelig helsedirektoratet tar til etterretning de erfaringene og kommentarene som kommer frem. ME-pasienters, pårørendes og familiers erfaringer må bli hørt denne gangen.

Velg feltet du vil se nærmere på, og trykk på lenken for å finne forslag til hva du kan skrive i høringsinnspillet ditt.

6. Bakgrunn, metode og prosess

7. Fastlegen bør sørge for en helhetlig utredning, og gi individuelt tilpassede råd og informasjon underveis i utredningen

8. En helhetlig kartlegging av pasientens situasjon bør legges til grunn for oppfølging og behandling

9. Fastlegen bør igangsette og koordinere tiltak som kan stabilisere og fremme funksjon fortløpende – også under utredning

10. For diagnostisering av ME/CFS hos voksne anbefales Canadakriteriene

11. Pasienter med langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS bør få veiledning i aktivitetsregulering

12. Tverrfaglig utredning i spesialisthelsetjenesten anbefales ved uavklart diagnose eller der en spesialisert vurdering er nødvendig på grunn av tilstandens kompleksitet

13. Virksomhetsleder bør sørge for forutsigbar og koordinert oppfølging av pasienter som har behov for helsehjelp i hjemmet eller på institusjon

14. Kommunen skal vurdere tillitsskapende tiltak overfor tjenestemottakere som takker nei til nødvendig helsehjelp

15. Fastlegen bør gjøre en innledende utredning av barn og unge og henvise til barneavdeling dersom symptomene påvirker deltakelse i skole og aktiviteter og man ikke ser en bedring

16. Spesialist i barne- og ungdomsmedisin bør sørge for en helhetlig kartlegging av sykehistorie og symptombilde, samt utelukke differensialdiagnoser