Tips til Retningslinjen for ME

Helse direktoratet ønkser at alle høringsinnspillene blir sendt via formsskjeaet på denne siden. Her er det 20 felt å skrive i. Feltene fra 6 – 20 gjelder selve høringsinnspillene. Husk at hvert felt kan kun inneholde 4000 tegn (inkludert mellomrom).

Helsedirektoratet ber spesielt om : 

  • hva som er uklart
  • hva som mangler
  • konkrete forbedringer

Her er noen konkrete tips til temaer man det kan skrives om i de forskjellige kategori-feltene: 

***

 6. Bakgrunn, metode og prosess

Mulige innspill:

  • Retningslinjen slår sammen langvarig utmattelse, ME og long covid uten tydelig skiller.
  • Manglende skille mellom symptom (utmattelse) og sykdom (ME)
  • Kritikk av at pasientgruppen beskrives som “heterogen” → svekker diagnosepresisjon
  • Bruk av biopsykososial modell som premiss
  • At modellen påvirker hva ME forstås som (ikke bare hvordan pasienter følges opp)
  • Manglende tydelig biomedisinsk forankring
  • Hvordan kunnskapsgrunnlaget er valgt og vektet
  • Manglende transparens i metode
  • Brukermedvirkning:
    • hvem har vært representert?
    • er kritiske stemmer inkludert?
    • hvorfor er det ikke tatt hensyn til pasienterfaringer og brukerundersøkelser
  • Hvordan er uenighet/dissens håndtert
  • Risiko for at retningslinjen viderefører en feil forståelse av ME
  • Hvilken betydning har den biopsykososiale perspektivet på ME-pasineter?
 
 

7. Helhetlig utredning hos fastlege

Mulige innspill:

  • Hva betyr “helhetlig” i praksis?
  • Risiko for at psykologiske faktorer overvektes
  • Manglende krav til biomedisinsk utredning
  • Manglende tydelighet om PEM som kjernesymptom
  • Fare for feilvurdering hvis ME ikke gjenkjennes
  • Behov for:
    • tydelige utredningsprotokoller
    • kompetansekrav til fastleger
  • Risiko for at pasienter får råd som forverrer tilstanden
  • Viktigheten av å ta pasientens erfaringer på alvor
 

 

8. Helhetlig kartlegging av pasientens situasjon

Mulige innspill:

  • Kritikk av bruk av “biologisk, psykologisk, sosial” kartlegging
  • Risiko for at sykdom psykologiseres
  • Fare for at årsak forklares gjennom personlighet og livssituasjon fremfor biologi
  • ICF beskriver funksjon generelt, men fanger ikke godt nok den karakteristiske belastningsintoleransen ved ME
  • Kartlegging må ta utgangspunkt i sykdommens karakter og begrensninger før funksjon og mestring vurderes
  • Retningslinjen bør derfor anbefale FUNCAP ved ME, fordi dette skjemaet er utviklet nettopp for sykdommer med PEM og kartlegger funksjonskapasitet på en måte som er relevant for denne pasientgruppen
  • Viktig at kartlegging ikke brukes til å legitimere feil behandlingsmetoder
  • Ved ME må kartleggingen fange hva aktivitet utløser, ikke bare hva pasienten klarer der og da
 
 

9. Tiltak under utredning

Mulige innspill:

  • Det er risiko ved å starte tiltak / behandlingsmetoder før diagnose er avklart
  • Råd om å “stabilisere og fremme funksjon” før diagnose kan føre til press til aktivitet 
  • Fare for forverring (PEM)
  • Det er behov for føre-var-prinsipp
  • Ansvaret for utprøving av behandlingsmetoder hjelper, må ikke flyttes til pasienten
  • tydelig aktivitetsbegrensning
 
 

10. Canadakriteriene

Mulige innspill:

  • Canadakriteriene må anbefale 
  • Hvordan skal Canadakriteriene brukes i praksis?
  • PEM må være et obligatorisk kriterium
  • Manglende krav til kompetanse
  • Risiko for at symptomet PEM brukes feil
  • Det må bli gitt grundig opplæring i forståelse av PEM og diagnosekriteriene

11. Aktivitetsregulering

Mulige innspill:

  • Uklart hva som menes med aktivitetsregulering
  • Risiko for at aktivitetsregulering brukes som gradert aktivitet (GET)
  • Manglende tydelig advarsel mot PEM
  • Det er behov for klar definisjon av pacing
  • Viktigheten av å unngå forverring må forklares
  • Pasienterfaringer med aktivitet må tas på alvor
  • Forskningsresultater viser at ME-pasienter får forverring av behandlingsformer som kognitiv terapi KAT, gradert trening GET, Arbeidsavklaring på NAV, diverse rehabiliteringstiltak
 

12. Tverrfaglig utredning

Mulige innspill:
• Når skal pasienter henvises?
• Biomedisinsk vs biopsykososial
• Hvilken kompetanse finnes i spesialisthelsetjenesten?
• Er tverrfaglighet styrke eller risiko for psykologisering? 
• Behov for biomedisinsk kompetanse
• Ulik praksis forskjellige steder i landet
• Risiko for sen henvisning
 

13. Oppfølging i hjemmet / institusjon

Mulige innspill:

  • Manglende kompetanse i kommunale tjenester
  • Pleietiltakene
  • Risiko for feil tiltak i hjemmet
  • Behov for spesialisert opplæring
  • BPA
  • hjelpemidler
  • Viktigheten av tilpasning til alvorlig syke
  • sondeernering
  • sykehjem vs røysumtunet
  • tilrettelegging i bolig
  • Tilgang på hjemmesykepleier, psykiarisk helsehjelp, fysioterapi, ergoterapaut
  • Risiko for standardiserte tiltak som skader

14. Tillitsskapende tiltak (ved avslag på helsehjelp)

Mulige innspill:

  • Problematisk formulering
  • Problematisk formulering
  • Risiko for press og mistillit til pasientens vurdering
  • Viktig å anerkjenne at pasienter avslår behandling pga tidligere skade
  • Fare for overstyring

  • Behov for respekt for autonomi

15. Barn og unge – henvisning

Mulige innspill:

  • Risiko for press tilbake til skole
  • Skole som kriterium er problematisk
  • Manglende forståelse av PEM hos barn
  • Behov for:
    • lav terskel for henvisning
  • Viktigheten av:
    • å unngå forverring

 16. Spesialistutredning barn

Mulige innspill:

  • Viktig med grundig utredning
  • MEN:
    • hva slags forståelse brukes?
  • Risiko for:
    • psykologisk forklaringsmodell
  • Behov for:
    • biomedisinsk kompetanse
  • Viktigheten av å utelukke feil diagnoser

 17. Koordinert oppfølging

Mulige innspill:

  • Koordinering er viktig
  • MEN:
    • hva koordineres?
  • Risiko for:
    • koordinert feilbehandling
  • Behov for:
    • riktig faglig grunnlag først
  • Individuell tilpasning må ikke bli:
    • utydelig praksis

 18. Oppfølging barn/unge

Mulige innspill:

  • Viktig med helhetlig oppfølging
  • MEN:
    • må ta hensyn til PEM
  • Risiko for:
    • skolepress
    • aktivitetskrav
  • Behov for:
    • kompetanse i alle ledd

 19. Generelle kommentarer

Mulige innspill:

  • Retningslinjen mangler tydelig sykdomsforståelse
  • ME fremstilles som del av utmattelse
  • Manglende vekt på PEM
  • Risiko for:
    • feilbehandling
    • forverring
  • Kritikk av biopsykososial modell
  • Konsekvenser for:
    • pasientrettigheter
    • diagnose
    • behandling

 20. Implementering

Mulige innspill:

  • Behov for:
    • omfattende kompetanseheving
  • Opplæring i:
    • PEM
    • pacing
  • Klare retningslinjer for:
    • hva som IKKE skal gjøres
  • Nasjonal standardisering
  • Brukerinvolvering i implementering
  • Kontroll og evaluering av praksis
  • Ressurser til helsevesenet

 Tips (veldig viktig)

Helsedirektoratet ber spesielt om:

  • hva som er uklart
  • hva som mangler
  • konkrete forbedringer

 Derfor bør folk:

  • være konkrete
  • peke på konsekvenser
  • foreslå endringer

20. Forslag til egnede tiltak som kan legge til rette for implementering av anbefalingene?

Mulige innspill:

  • Behov for omfattende kompetanseheving i hele helsevesenet
  • Obligatorisk opplæring i PEM for alle leger, sykepleiere og terapeuter
  • Nasjonal kursmodul om PEM-mekanismer og hvordan PEM utløses
  • Opplæring i pacing som hovedmetode – hva det faktisk innebærer
  • Klare retningslinjer for hva som IKKE skal gjøres (f.eks. GET, gradert aktivitet)
  • Nasjonal standardisering av PEM-beskyttelsesplaner og pacing-verktøy
  • Brukerinvolvering i implementering – pasienter og foreninger må være med
  • Kontroll og evaluering av praksis – hvordan følges anbefalingene opp?
  • Årlig rapportering om PEM-forverring og pasienttilfredshet
  • Ressurser til helsevesenet – mer penger til opplæring og team
  • Etablering av regionale ME-referanseteam med biomedisinsk kompetanse
  • Nasjonal app eller portal for PEM-logging og energi-regulering
  • Øremerkede midler til hjemmebasert oppfølging og ambulerende team
  • Endringer i NAV-praksis – ME som biomedisinsk diagnose uten aktivitetskrav
  • Opplæringspakke til kommuner om PEM og alvorlig ME
  • Nasjonal informasjonskampanje til skole og arbeidsliv om PEM-risiko
  • Pilotprosjekter med medikamentell symptomlindring (POTS, mastceller, søvn)
  • Krav om maks ventetid på utredning og oppfølging i hele landet
  • Evaluering av tidligere retningslinjer – hva gikk galt med GET/CBT?
  • Behov for at Helsedirektoratet lytter til pasienterfaringer ved revisjon
  • Hvilken betydning har det at implementering ikke følges opp i dag?
  • Risiko for at anbefalingene blir stående på papiret uten ressurser
  • Viktigheten av konkrete forslag til hva som mangler i praksis
  • Hvordan kan vi sikre at retningslinjen faktisk hjelper i stedet for skader?
  • Behov for uavhengig panel som evaluerer implementering hvert år