Når det gjelder grader av ME er det viktig å vite at ME ofte har et svingende forløp, og at alvorlighetsgraden kan variere over tid. Det finnes ingen tydelige grenser mellom de ulike gradene, og hvilke symptomer som oppleves som de mest begrensende, varierer både fra pasient til pasient og periode til periode.
Når man snakker om «mild» ME, må det understrekes at sykdommen fremdeles er en alvorlig sykdom. «Mild» sees kun i forhold til de mer alvorlige gradene av ME. For å få diagnosen ME forutsettes det minst 50% reduksjon i funksjonsnivå. Når man bruker de strengere Canada-kriteriene eller de Internasjonale Konsensus-Kriteriene (ICC), er det flere kriterier som også må være til stede for å kunne stille diagnosen. Uansett grad, er ME dermed en inklusjonsdiagnose.
ME blir ofte del opp i fire grader:
Mild grad
Aktivitetsnivået er redusert med minst 50 prosent sammenlignet med før sykdomsdebut. Pasientene er mobile, selvhjulpne, kan ta vare på seg selv og utføre enkle gjøremål i hjemmet ofte med noe besvær. Enkelte kan være i stand til å jobbe, men for å klare dette, må de ofte velge bort fritidssysler og sosialt samvær, og fridager og helger brukes til å hvile for å kunne klare hverdagene. Pasientene kan ha mange plagsomme fysiske symptomer i tillegg til nedsatt energinivå. De har også ofte søvnvansker, smerter og kognitive problemer.
Moderat grad
Pasientene har redusert mobilitet og er hemmet i alle aktiviteter i dagliglivet. Aktivitets- og energinivået er sterkt redusert. Vanligvis har pasienter i denne gruppen sluttet å jobbe. Ofte har de svingninger i funksjonsnivå (bunner og topper), avhengig av symptomgraden. Nattesøvnen er generelt dårlig og forstyrret. Symptomene kan være noe mer uttalte enn det som forekommer hos dem som er rammet i mild grad, også de kognitive. Disse pasientene er mye bundet til huset, og ofte har de behov for hvile noen timer om dagen.
Alvorlig grad
Pasientene er bare i stand til å utføre minimalt av daglige aktiviteter, vaske ansiktet, pusse tennene og få i seg mat. Det er behov for å ligge i mye av dagen, ofte i form av en veksling mellom å ligge på sofaen eller i sengen. Pasientene plages av alvorlige fysiske og kognitive problemer og mange er avhengige av rullestol for å komme seg rundt. Disse personene makter bare å reise hjemmefra i sjeldne tilfeller, og denne anstrengelsen medfører alvorlige langvarige ettervirkninger.
Svært alvorlig grad
Pasientene er ofte ute av stand til selv å utføre noen personlige oppgaver. De er sengeliggende og er pleietrengende. Pasientene har behov for hjelp til personlig hygiene og matinntak. Enkelte har behov for sondeernæring som følge av alvorlig energimangel og nedsatt styrke til å tygge eller svelge mat. Disse pasientene er meget ømfintlige for sanseinntrykk. De tåler ikke støy og er ekstremt følsomme for lys. Selv lett berøring kan utløse en uutholdelig symptomstorm. Den kognitive svikten er meget uttalt, og pasientene har ofte ikke energi til å snakke (be om noe eller svare på noe).
Brukerundersøkelse
I 2019 gjennomførte ME-foreningen en brukerundersøkelse der 5822 pasienter svarte på spørsmål om sykdomsforløp for ME.
25% svarte at de hadde mild grad.
60% svarte at de hadde moderat grad.
Resten svarte at de var sengeliggende eller pleietrengende.
Kilde: me-foreningen.no
