Sakte men sikkert - blogg om ME

VELKOMMEN TIL BLOGGEN

Livet blir ikke alltid slik man hadde forventet. Vi drømmer om alt vi har lyst til å gjøre, oppleve og være en del av – men noen ganger setter omstendigheter grenser vi ikke velger selv. For meg har ME vært en slik begrensning, men det vil ikke si at jeg ser på livet som hardt og vanskelig.

Jeg heter May Iren og har hatt ME i ca 25 år. Jeg ønsker med denne bloggen å dele tanker jeg har om ME, og samtidig håper at det kan være til nytte for andre. 

Hverdagen kan bestå av både små og store gleder som gir mening og verdi. Det er enklere hvis de man har rundt seg forstår både sykdommen og hva man trenger av hjelp for å ha så gode dager som mulig. Forståelse fra familie og venner og tilrettelegging i hverdagen kan utgjøre en stor forskjell. Det er en av grunnene til at jeg opplever livet som et godt sted å være – på tross av sykdommen. 

Jeg hadde sykdommen i fem år før jeg visste at ME-diagnosen eksisterte, noe som førte til forvirring om hvorfor jeg ble ekstremt utmattet uansett hva jeg gjorde eller ikke gjorde. Symptomer som feberfølelse, muskelsmerter, migrene, lyd- og lyssensitivitet var en del av hverdagen, og jeg sov mye. Det tok kort tid fra jeg fikk høre om ME til jeg fikk diagnosen i 2006, men jeg hadde blitt godt utredet før dette. Gjennom ME-foreningen lærte jeg hvordan jeg kunne stabilisere og håndtere sykdommen bedre. Først i 2012 ble jeg uføretrygdet. Det har vært mange opp- og nedturer, men jeg er av de heldige som totalt sett har opplevd en gradvis bedring – sakte, men sikkert.

Det som opptar meg mest for tiden, er hvor lite kunnskap mange i helsevesenet har om ME, og de omfattende konsekvensene sykdommen gir for denne pasientgruppen. Heldigvis finnes det mange dyktige leger og helsepersonell som både symptombehandler, lytter og bidrar slik at man får riktige hjelpetiltak i hverdagen. Samtidig finnes det dessverre også flere som handler på feilinformasjon om ME. Det er spesielt utfordrende å møte disse i helsevesenet, for i det øyeblikket de får høre at du har ME, forsvinner ofte nysgjerrigheten på hvordan de kan behandle symptomene dine. Konsultasjonen dreier seg raskt bort fra dine erfaringer og over til deres behov for å formidle «gladnyheten» om at du kan bli frisk. Det spiller liten rolle hva du selv har opplevd – i stedet får du beskjed om ikke å fokusere på symptomene og slutte med det de mener opprettholder sykdommen. Du blir rådet til å ta kognitiv terapi og gradert aktivitetsutforskning for å kunne endre både tanke- og handlingsmønstre. Du må forstå at du kan gjøre mer enn du selv tror, og selv om det skulle ta lang tid, blir du nærmest lovet at du kan bli frisk, eller i det minste mye bedre. Du får høre at det er her håpet ligger. Men hva er et håp hvis du likevel blir sykere av den behandlingen du blir tilbudt?

Om man faktisk kan bli frisk ved å endre disse mønstrene, er helt avhengig av hva den bakenforliggende årsaken til sykdommen man lever med er. Og det er ingen som er uenig i at man til enhver tid bør gjøre det som er best i sin situasjon. Biomedisinsk forskning viser at ME-pasienter har flere avvik i kroppen. Noe som gjør ME til en multisystemisk sykdom hvor flere kroppssystemer kan være påvirket samtidig. Det som er synd er at altfor mange ME-pasienter opplever at nettopp denne biopsykososiale hypotesen gjør det så mye mer vanskelig å få riktig hjelp i helsevesenet, og altfor mange blir sykere av tilbudene de får. Denne problemstillingen kommer jeg til å lage flere bloggposter om. 

Jeg har også lyst til å dele ME-pasienters erfaringer om mestring, og hva man kan trenge av hjelp – både i hverdagen og i møte med helsevesenet. Jeg ønsker også å dele hva pårørende kan trenge av støtte og hjelp fra kommunen de bor i, og andre instanser. Jeg har ingen fasitsvar, men håper likevel denne bloggen kan bidra til å gjøre hverdagen sakte, men sikkert litt lettere for ME-pasienter og pårørende som opplever stor motstand i helsevesenet og samfunnet ellers.

Jeg setter stor pris på at du tar deg tid til å lese, og håper du finner noe verdifullt i det jeg deler 🙂

Siden jeg bruker navnet «Sakte men sikkert» som ett sammenhengende uttrykk, ikke en oppdelt setning, har jeg bevisst valgt å ikke bruke komma. For meg er «Sakte men sikkert» et uttrykk for hvordan livet går videre på tross av sykdom.