«Brukermedvirkning er en lovfestet rettighet», skriver Helsedirektoratet på sine nettsider. Men gjelder denne rettigheten også for ME-pasienter?

Et av hovedmålene til Helsedirektoratet er systematisk brukermedvirkning. De sier de er opptatt av åpenhet i alle beslutninger som taes i tett samarbeid med bruker og pårørendeorganisasjoner. Helsedirektoratet beskriver Brukermedvirkning som det beste grunnlaget for en felles helsetjeneste.

Hva er brukermedvirkning?

Brukermedvirkning betyr at personer som mottar helse- og omsorgstjenester skal få mulighet til å medvirke i saker som angår dem. Det handler om å bli hørt, få informasjon, og kunne påvirke beslutninger – både som enkeltperson og som representant for en gruppe. Brukermedvirkning er forankret i flere lover og forskrifter, og skal bidra til bedre tjenester og økt tillit.

Helsedirektoratet verdsetter erfaringsbasert kunnskap. Det betyr at enhvers erfaringer, tanker og innspill skal sidestilles med den kunnskapen fagpersoner har. Alle skal være en likeverdig partner i samtaler og beslutningene som taes.

Brukermedvirkning skjer på tre nivåer:

1. Individnivå (brukernivå):
Den enkeltes rett til å medvirke i valg som angår egen behandling og oppfølging.

2. Tjenestenivå:
Pasientorganisasjonene jobber sammen med helsepersonell for å gjøre tjenestene bedre.

3. Systemnivå:
Pasientorganisasjonene deltar i utviklingen av retningslinjer, planer og strategier sammen med Helsedirektoratet og nasjonale fagmiljøer.

Helsedirektoratet har laget en video som gir god innsikt i hva brukermedvirkning på disse tre nivåene innebærer. I denne videoen sier tidligere generaldirektør i helsedirektoratet, Bjørn Guldvog:

«Vi trenger medvirkning fra brukere, pasienter og pårørende for å løse samfunnsoppdraget vårt. Det gir arbeidet bedre kvalitet og relevans.»

«Hos oss er bruker og pårørenderepresentanter likeverdige samarbeidspartnere når vi skal utvikle tjenestene våre. Vi trenger deres kompetanse for vår felles helsetjeneste.»

Det Helsedirektoratet sier står i sterk kontrast til hva ME-pasienter, pårørende og ME-foreningene opplever.

Kompetansetjenesten bryter prinsippet om brukermedvirkning

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) behandler og anerkjenner ikke ME-pasienter, pårørende og ME-foreningene som likeverdige samarbeidspartnere. På sine nettsider nevner de at det finnes både en biomedisinsk og en biopsykososial forståelse. Likevel fremgår det tydelig at NKT holder fast ved én bestemt tilnærming av ME: den biopsykososiale forståelsen. Dette preger innholdet på nettsiden, hvor en biomedisinsk tilnærming er fraværende. NKT verken gir en nøytral eller balansert fremstilling. De har tatt et bevisst valg om å følge én kurs, til tross for sterk kritikk fra både forskere, foreninger, pasienter, pårørende og helsepersonell. Denne kursen får store konsekvenser for hvilke råd som gis om ME til helsepersonell i Norge.

I tråd med den biopsykososiale forståelsen gir NKT råd basert på at ME-pasienter kan bli friske ved å utforske og gradvis utfordre egen aktivitetskapasitet for å bygge den opp over tid. På nettsiden skriver de:

«Derfor er det best å utfordre deg selv litt utenfor din kapasitet – da vil du kjenne noe ubehag, men det vil være håndterbart og lettere å fortsette med jevnlig. Det er ikke farlig, du skader ikke kroppen…»

De sammenligner dette med hvordan toppidrettsutøvere trener:

«Ta for eksempel en langrennsløper som trener 10 til 14 ganger i uken. 90 % av treningsøktene deres er litt utenfor deres nåværende kapasitet (…) De siste 10 % av øktene er mye tøffere og betydelig utenfor kapasiteten deres. Da kjenner også de et sterkt ubehag, men de vet at det ikke er farlig.»

Når forskningen sier noe annet enn definisjonsmakten

NKT formidler et budskap om at det er trygt å presse seg utenfor egen kapasitet, og at ubehaget man kjenner ikke er farlig. Men dette stemmer ikke med hva ME-pasienter faktisk opplever. De rapporterer at de blir sykere av å gå over sin tålegrense – ikke sterkere. Dette er godt dokumentert i forskningen på PEM (post-exertional malaise), som er selve kjennetegnet på ME og det som skiller sykdommen fra andre former for utmattelse. Replikerte studier viser at ME-pasienter får målbare forverringer etter aktivitet. PEM innebærer at ulike typer belastning kan føre til alvorlig forverring som varer i dager, uker eller måneder. Forskning bekrefter at PEM ikke skyldes dekondisjonering. Hvorfor NKT feilinformerer og minimerer betydningen av PEM for ME-pasienter, er uforståelig!

Replikerte studier viser at ME er en kompleks, multisystemisk fysisk sykdom som påvirker flere organer og funksjoner i kroppen. Internasjonale forskningsfunn har ført til at flere land, som England og USA, har gått bort fra et biopsykososialt syn og over til en biomedisinsk tilnærming. Derfor er det nødvendig at ME og utmattelsestilstander av ukjent årsak (MUPS) ikke sammenblandes og behandles på samme måte. Det den ene gruppen blir bedre av, blir den andre verre av. Disse to pasientgruppene trenger derfor helt forskjellige behandlingsmetoder. Først da kan det bli ro i ME-debatten. Det finnes i dag flere store biomedisinske forskningssamarbeid som det er verd å merke seg.

En ny registerdata-studie viser at nesten ingen ME-syke blir friske. Studien dokumenterer at  ME-pasienter i liten grad vender tilbake til arbeid, og at mange lever med langvarig sykdom og har behov for tilrettelegging i hverdagen og offentlige stønader. Dette gir et alvorlig bakteppe for de rådene NKT gir. Når svært få blir friske og mange faktisk blir sykere, er det både skadelig og uetisk å hevde at “ubehaget ikke er farlig”. Det er alvorlig at NKT formidler råd som kan føre til forverring for en stor pasientgruppe – samtidig som de unnlater å nevne at dette skjer.

Når kunnskapen finnes, men ignoreres

Det er ikke slik at NKT ikke har vært klar over at ME-pasienter blir sykere av rådene de gir. Tvert imot har de i mange år mottatt en jevnlig strøm av klager – direkte rettet mot dem – som fortsatt blir ignorert.

Her er noen eksempler: Allerede i 2013 beklaget Rikshospitalet at «mange er bekymret for utredningen som gjøres hos oss», etter at 57 ME-mødre klaget dem inn til Helsetilsynet. Året etter fulgte 87 mødre opp med en klage til Helsedirektoratet, hvor de ba om at informasjonen om ME måtte endres, fordi rådene førte til alvorlig helseskade for barna deres. I 2018 skrev 308 foreldre til ME-syke barn: «Kompetansetjenestens tilknytning til Rikshospitalets CFS/ME‐team for barn/unge bør opphøre.» Samme år sendte ME-foreningen evaluering av NKT: «ME-foreningen erfarer dessverre at nåværende NKT er på feil kurs.» I 2019 ble hele 7265 underskrifter sendt til daværende helseminister Bent Høye med krav om at ledelsen i NKT måtte gå. I 2019 sendte også foreningen ME-foreldrene klage til Riksen: «Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME for barn og unge». Dette er alvorlige varsler, men likevel blir de ignorert – som om de aldri er sendt. Og klagene stopper ikke der: Flere brev, både private og felles, har blitt sendt. Hvorfor blir ikke disse stemmene hørt?

I 2024 dokumenterte Sissel Sunde hvordan Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME svikter ME-pasientene, blant annet gjennom et klagebrev som hun sendte til Helse- og omsorgsdepartementet (8. mai) og et oppfølgingsbrev (27. mai). I bloggposten Moralsk konkurs beskriver hun hvordan «NKT utgjør en trussel mot ME-sykes liv og helse». I 2025 har hun fulgt opp med flere innlegg, blant annet Status – klage på kompetansen (26. mars), der hun viser hvordan NKT tilpasser informasjon etter eget behov. I samme post beskriver hun også  ME-foreldrenes møte med Helse Sør-øst, der sistnevnte forteller at: 

«Det foreligger heller ingen formell rett til å klage på generelle faglige uenigheter i spesialisthelsetjenesten.»

Derfor spør Sunde:

«Er det håp?
NKT kan tilsynelatende spre så mye skadelig propaganda de vil, uten at det får noen konsekvenser for dem. Helse Sør-Øst aksepterer NKTs maktmisbruk inntil videre, mens pasientsikkerheten uteblir og helsetjenesten fordummes.»

NKT er blitt evaluert flere ganger, og Helsedirektoratet har innhentet brede innspill, også fra ME-pasienter, pårørende og pasientorganisasjoner. I disse evalueringene har det blitt varslet om at NKTs råd fører til forverring, og det har blitt bedt om kursendring og ledelsens avgang. ME-foreningen har en klar biomedisinsk forståelse og representerer 6500 medlemmer, men heller ikke det er nok til å gi gjennomslag for at et biomedisinsk perspektiv skal lyttes til. Det er NKT-ledelsen som har definisjonsmakten, og de kan fint overkjøre hvem de vil.

Alle disse klagene og de negative evalueringene kommer ikke fra «aktivister», slik det ofte hevdes fra biopsykososialt hold, men fra tusenvis av ME-pasienter, pårørende og fra pasientforeninger som i årevis har forsøkt å si ifra – men som systematisk blir ignorert. Hvor mange alvorlige varsler må til før Helsedirektoratet rydder opp og bytter ut ledelsen i kompetansetjenesten? Hadde NKTs råd vært en pille, ville salget blitt stoppet for lenge siden.

En lang kamp for å få delta som brukerorganisasjon

Allerede i mars 2021 ba foreningen ME-foreldrene Helsedirektoratet om å få være med i ekspertgruppen for «Pakkeforløp for langvarig utmattelse av uklar årsak, inkl. CFS/ME», sammen med ME-foreningen og Recovery Norge. Men de fikk avslag av Helsedirektoratet. Hvor ble det av retten til brukermedvirkning?

Over ett år senere, 27. september 2022, skrev ME-foreldrene et nytt brev – denne gangen til NKT – med ønske om å bli inkludert som brukerorganisasjon i «Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av ukjent årsak, inkl. CFS/ME». Også denne gangen ble de avvist.

ME-foreldrene ga seg ikke, og fortsatte å sende brev. Først 21. mars 2023 kunne de endelig melde at de var blitt tatt med i fagnettverket. Dette burde vært ansett som et gjennombrudd for videre brukermedvirkning. I stedet viste det seg at lite hadde endret seg. Selv om ME-foreldrene til slutt ble inkludert i nettverket, holdes pasientorganisasjoner og brukerrepresentanter som fremmer en biomedisinsk forståelse fortsatt utenfor. De får ikke delta i reell brukermedvirkning sammen med NKT når viktige avgjørelser tas – verken på individnivå, tjenestenivå eller systemnivå. De fortsetter å bli holdt utenfor i viktige prosjekter og spørsmål, som for eksempel i NoRu-prosjektet:

NoRu-prosjektet viser at brukermedvirkning ikke er ønsket

I forbindelse med opprettelsen av Norsk register for langvarig utmattelse av ukjent årsak, inkludert CFS/ME (NoRu-registeret), startet et nytt vanskelig kapittel for foreningene. Den 2. april 2024 ble ME-foreningen og ME-foreldrene bedt om å utnevne én felles representant. Leder for NKT skriver:

«Vi har en opplevelse av at ME-foreningen og ME-foreldrene står for noe av det samme synet når det gjelder CFS/ME. Vi ønsker derfor at enten ME-foreldrene eller ME-foreningen er representert i fagrådet, men tenker dere selv kan komme frem til hvem som skal representere dette synet.»

Dette skapte en ny runde med protester, og kampen om reell brukermedvirkning var i gang igjen. Begge foreningene protesterte gjentatte ganger og viste til sin lovfestet rett til å delta som selvstendige aktører. Likevel ble begge to holdt utenfor det konkrete arbeidet, og fikk først slippe til etter at spørsmålene i registerskjemaet allerede var ferdig formulert. Det samme gjaldt Covid-foreningen.

Da de tre foreningene omsider fikk videre innsyn, fikk de samtidig beskjed om at det ikke lenger var mulig å endre på spørsmålene i registeret. Det ble da tydelig at foreningenes innspill ikke var ønsket i utviklingsfasen, men kun godtatt i etterkant – når avgjørelsene allerede var tatt. Dette strider mot Helsedirektoratets egne føringer for brukermedvirkning som sier at foreningene skal være «likeverdige samarbeidspartnere».

Konsekvensen ble at ME-foreningen valgte å trekke seg fra NoRu-prosjektet. I sin begrunnelse til prosjektledelsen i NoRu skrev de at prosessen hadde vært mangelfull, og at det var umulig å stille seg bak et register de ikke har fått påvirke på innholdsnivå. ME-foreningen skriver:

«Vi har blitt forespeilet at slike omfattende endringer [i spørsmålene i pasientregisteret] ikke lar seg gjøre, og dermed blir vi sittende i en posisjon hvor vi kun er et alibi for brukermedvirkning.»

Når en forening trekker seg fordi den ikke kan stå inne for resultatet, er det tydelig at brukermedvirkning kun eksisterer på papiret. Det er alvorlig når foreningenes eneste funksjon i NoRu-prosjektet blir å fungere som alibi, særlig når de er uenige i resultatet.

I et blogginnlegg forklarer ME-foreldrene at de tre foreningene i fellesskap har sendt et brev til fagrådet for NoRu hvor de både forteller hva som bør være med i registeret og samtidig advarer mot å lansere registeret uten tilpasninger basert på deres innspill. De skriver:

«Vårt hovedproblem er at vi ikke anser det nåværende designet av dette kvalitetsregisteret som positivt for pasientgruppene vi representerer. Vi mener det må være rimelig å forvente at våre meninger blir grundig vurdert og at nødvendige tilpasninger foretas før registeret lanseres.»

Videre har ME-foreldrene publisert en redegjørelse for sin strategi rundt NoRu, hvor de blant annet skriver:

«ME-foreldrene (og Covidforeningen) fortsetter deltakelsen for å sikre at våre innspill blir dokumentert, og for å synliggjøre overfor helsemyndighetene hvordan prosessen faktisk foregår.»

ME-foreningen er ikke helt låst for videre samarbeid. Generalsekretær Olav Osland, sier på ME-foreningens nettside:

«Hvis kriteriene og formen for prosjektene skulle endre seg, er vi likevel åpen for å se på det på nytt.»

Det er alvorlig at et nasjonalt register for langvarig utmattelse og ME utvikles uten reell og likeverdig deltakelse fra pasientforeningene. Hva er poenget med et slikt register hvis spørsmålene som stilles ikke evner å fange opp ME-pasientene og skille dem fra andre utmattelsestilstander? Det er alvorlig at en forening med 6500 pasienter og pårørende ikke får reell medvirkning. Dette svekker tilliten til systemet og øker avstanden mellom helsemyndighetene og dem det faktisk gjelder.

Helsedirektoratet har ansvaret

Helsedirektoratet beskriver brukermedvirkning som det beste grunnlaget for en felles helsetjeneste. Men hva betyr det i praksis for ME-pasienter og deres pårørende når de ikke får delta i utviklingen av helsetjenester som gjelder dem selv? Når brukermedvirkning reduseres til en formalitet og pasientorganisasjonene ikke får reell påvirkning, svekkes både kvaliteten og legitimiteten til prosjektene. Helsedirektoratet har hovedansvar for å sikre reell brukermedvirkning. Likevel har de i årevis latt kompetansetjenesten for CFS/ME bryte både lovfestede rettigheter og grunnleggende prinsipper, uten å gripe inn.

Hvis Helsedirektoratet faktisk verdsetter erfaringsbasert kunnskap, er de ikke tjent med en ledelse som ensidig holder fast ved en biopsykososial forståelse. Denne ledelsen evner heller ikke å møte pasienter og pårørende med en biomedisinsk forståelse – et syn som i dag bekreftes av replikerbar forskning. Dette synet er nå gjeldende i mange land. Om tjenesten ikke kan legges ned, bør ledelsen snarest erstattes med noen som kan ivareta en biomedisinsk forståelse av ME.

Det er på høy tid at Helsedirektoratet tar ansvar og sørger for at ME-pasienter, pårørende og deres organisasjoner inkluderes på reelt og likeverdig grunnlag. Slik situasjonen er i dag, feilinformerer nasjonalt kompetansetjeneste for CFS/ME om ME, og brukermedvirkning er bare en illusjon. Uten reell medvirkning får ikke ME-pasienter og deres pårørende den helsehjelpen de så sårt trenger. Hvor mange flere klager skal til det før noen reagerer?

.