Myalgisk encefalomyelitt (ME) er en alvorlig, kronisk og multisystemisk sykdom som påvirker flere kroppssystemer, inkludert nervesystemet, immunsystemet og metabolismen. Sykdommen rammer både voksne og barn og kan variere fra mild til svært alvorlig grad.

ME er klassifisert som en nevrologisk sykdom av Verdens helseorganisasjon (WHO) og har diagnosekodene G93.3 i ICD-10 og 8E49 i ICD-11. En ME-diagnose kan kun stilles i spesialhelsetjenesten. For å sikre en presis pasientgruppe bør Canada-kriteriene eller de internasjonale konsensuskriteriene (ICC) alltid brukes, da disse er de eneste kriteriene der PEM er et diagnostisk krav. Likevel aksepteres det at fastleger, som ikke kan stille en G93.3-diagnose, bruker A04 for generell utmattelse. Hvordan kan vi da skille ME fra utmattelsestilstander, sikre riktig behandling til hver pasient og vite hvor mange som faktisk har ME?

PEM – det mest karakteristiske symptomet

PEM er forkortelse for post-exertional malaise, som på norsk ofte oversettes til «symptomforverring etter aktivitet». 

I den nasjonale veilederen for CFS/ME står det:

«I tillegg til at det foreligger en uforklarlig utmattelse som nedsetter funksjonsnivået betydelig i forhold til tidligere, har pasientene som regel en rekke forskjellige fysiske og kognitive symptomer. Langvarig forverring av utmattelsen etter fysisk eller mental anstrengelse anses som et kardinalsymptom. På engelsk brukes begrepet «post exertional malaise» og forkortelsen PEM. Utmattelsen kan forverres umiddelbart etter en aktivitet eller med en forsinkelse på timer eller dager.»

Denne unormale responsen på anstrengelse skiller ME fra andre utmattelsestilstander og er avgjørende for diagnosen. Sykdommen er svingende, og pasientens tålegrense kan variere fra dag til dag. Alle typer anstrengelser, som fysisk og kognitiv aktivitet samt sanseinntrykk og følelsesmessig belastning, kan utløse PEM. Hvor tålegrensen går er individuelt, og er avhengig av både sykdomsgrad og dagsform.

Å forstå PEM og lære seg hvor egen tålegrense går, kan være utfordrende blant annet fordi de kroppslige reaksjonene ikke alltid kommer rett etter aktivitet eller belastning. Symptomene som forverres, samsvarer ofte ikke med belastningen som utløste dem. Det kan være vanskelig å forstå hvorfor symptomene plutselig blir verre.

Noen fagpersoner påstår at det ikke er farlig for en ME-pasient å overgå egen tålegrense. Dette er feilinformasjon som kan få alvorlige konsekvenser. Å ignorere PEM-grensen kan føre til en betydelig og langvarig forverring av sykdommen. Derfor må PEM tas på største alvor av helsepersonell, pårørende, venner – og ikke minst av ME-pasienten selv.

Noen av de vanligste symptomene er influensalignende plager, svekket konsentrasjon, redusert korttidshukommelse, sår hals, hodepine, muskel- og leddsmerter, søvnforstyrrelser, overfølsomhet for lys og lyd, nummenhet, svimmelhet, ustøhet, hjertebank og økt temperaturfølsomhet. Behovet for total hvile og søvn er nødvendig for å dempe symptomene og stabilisere sykdommen. ME er en alvorlig sykdom og rammer hele kroppen.

PEM må ikke forveksles med dekondisjonering, dårlig fysisk form eller generell utmattelse. ME-pasienter opplever en betydelig funksjonssvekkelse, ofte selv etter minimal fysisk eller kognitiv anstrengelse, og hvile gir ikke normal restitusjon. Dette er bekreftet gjennom replikerte studier fra ulike forskningsmiljøer.

ME-forskningen viser biologiske avvik

Forskning basert på de strengeste diagnosekriteriene viser at sykdommen kan bekreftes med objektive biologiske avvik, i motsetning til hva noen hevder. Forskning har dokumentert flere målbare forstyrrelser i ulike organer, hvorav mange funn er replikert av uavhengige forskere. Selv om selve årsakene til disse avvikene fortsatt er uklare, viser en del studier at forskningsfunnene skiller seg klart fra det man ser ved andre sykdommer. 

Her er noen eksempler på målbare funn gjort i ME-forskningen: 

• PEM som kjernesymptom: Studier viser at ME-pasienter har en unormal respons på anstrengelse, målt blant annet gjennom todagers CPET, metaboliske tester og immunologiske markører.
• Metabolske endringer: Forskning har vist endret energistoffskifte, særlig knyttet til ATP-produksjon og mitokondriefunksjon.
• Immunologiske funn: Flere studier har påvist endringer i immunsystemet, inkludert forhøyede pro-inflammatoriske cytokiner hos noen pasienter.
• Nevrologiske funn: MR-studier har vist endret blodgjennomstrømning i hjernen, samt forskjeller i signalstoffer og nervefunksjon.
• Genetiske og epigenetiske funn: Noen studier tyder på genetisk disposisjon og epigenetiske forandringer knyttet til immunforsvar og energimetabolisme.

Selv om man i forskningssammenheng kan identifisere ME-pasienter gjennom ulike fagfelt og tester, mangler det fortsatt en biomarkør som kan brukes i klinisk praksis. ME-pasienter er en sammensatt gruppe, og avhengig av hvilke kroppssystemer som er rammet hos den enkelte ME-pasient, kan forskningsresultatene vise forskjellige undergrupper som ikke nødvendigvis gjelder alle. Det er derfor viktig at det bevilges betydelig mer penger til forskning, slik at man etter hvert kan finne måter å kurere ME på. 

Feilinformasjon og konsekvenser

Den største feilinformasjonen er at ME er en biopsykososial tilstand, der en vedvarende stressrespons forklarer symptomene. Ifølge denne hypotesen feiltolker hjernen kroppens signaler og tror at den er i en konstant fare- eller sykdomstilstand, selv om det ikke er noen reell skade eller sykdom. Dette utløser en vedvarende aktiveringsrespons, som igjen kan føre til symptomer som utmattelse, smerter, svimmelhet og hjernetåke.

Når kroppen oppfører seg «som syk», opplever pasienten symptomene som reelle, som videre forsterker hjernens feiltolkning og opprettholder tilstanden. Ifølge hypotesen skyldes ikke ME faktiske fysiologiske funksjonsfeil, men en lært dysfunksjon i nervesystemet og i hjernen.

Behandlingen bygger på at pasienten må «avlære» sykdommen ved å endre tanke- og handlingsmønstre. Pasientene må forstå at de kan mer enn de selv tror.  Dette gjøres blant annet gjennom kognitiv atferdsterapi og gradert aktivitetsutforskning. Målet er å bryte den onde sirkelen og på denne måten gjenopprette normal funksjon.

Denne stressrespons-hypotesen strider derfor mot de målbare biologiske funnene som er gjort på ME-pasienter, og flere land – som England og USA – har skiftet retning fra biopsykososial forståelse til biomedisinsk. Likevel har hypotesen fortsatt stor innflytelse på behandlingsanbefalinger i norsk helsevesen, noe som har ført til at altfor mange ME-pasienter har blitt sykere av tiltakene. Dette må det rettes opp i. 

Debattinnlegget «Et forsvar for en biomedisinsk tilnærming til ME» utdyper hvordan objektivt målbare biologiske avvik tydelig skiller ME fra utmattelsestilstander og psykologiske lidelser.

Behandling og tilrettelegging

ME-pasienter bør få en helhetlig og individuelt tilpasset oppfølging, basert på en biomedisinsk forståelse som anerkjenner deres reelle biologiske begrensninger. Behandlingen bør fokusere på effektiv symptombehandling, energiøkonomisering og pacing, mestring, tilrettelegging med hjelpemidler, tverrfaglig samarbeid og tilgang til nødvendige støttetiltak. Dette inkluderer blant annet:

Medisinsk og terapeutisk støtte:

• Fastlege og spesialistoppfølging (eks. nevrolog, immunolog, kardiolog, endokrinolog)
• Smertebehandling og symptomlindrende medisiner

• Fysioterapi tilpasset pasientens tålegrense
• Ergoterapi for tilrettelegging av hverdagen, inkludert hjelpemidler og boligtilpasning
• Psykologisk støtte for å håndtere sykdommens belastning (ikke som kur, men for støtte)
• 
Ernæringsveiledning og sondeernæring for de som ikke klarer å spise nok

Praktisk og kommunal tilrettelegging:

• Hjemmeoppfølging av helsepersonell
• Hjemmesykepleie og hjemmehjelp for dem som trenger praktisk bistand
• Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) for dem som har behov for omfattende hjelp
• Kommunale hjelpetiltak som avlastning og tilrettelagte tjenester
• Sengeplasser eller lindrende tilbud for de aller sykeste (f.eks. tilpassede institusjonsplasser eller rehabiliteringsopphold for avlastning)
• Tilrettelagt bolig og hjelpemidler for de som har store funksjonsnedsettelser

Sosial og emosjonell støtte:

• Støttegrupper, likmansgrupper og erfaringsutveksling for ME-pasienter og pårørende
• Veiledning i mestringsstrategier for å håndtere hverdagen

Økonomisk støtte og rettigheter:

• Rettigheter til uføretrygd, hjelpemidler og NAV-støtte for ME-pasienter med varig funksjonsnedsettelse
• Økonomisk kompensasjon for pårørende som pleier alvorlig syke familiemedlemmer (omsorgslønn eller pleiepenger)
• Økonomisk støtte til ombygging av bolig, inkludert lydisolering og andre tilpasninger for pasienter med lyd- og lysintoleranse
• Juridisk veiledning for å sikre pasientenes rettigheter til tilrettelegging og støtte

En slik helhetlig tilnærming bidrar ikke bare til symptomlindring, men gir også ME-pasienter og deres familier bedre livskvalitet og trygghet i hverdagen.