13. Innspill til anbefaling: Virksomhetsleder bør sørge for forutsigbar og koordinert oppfølging av pasienter som har behov for helsehjelp i hjemmet eller på institusjon

Anbefaling 13 handler om at virksomhetsleder skal sørge for forutsigbar og koordinert oppfølging for pasienter som trenger helsehjelp hjemme eller på institusjon. Teksten legger opp til en plan som skal være kjent for alle involverte, og nevner blant annet pleie, omsorg, døgnstruktur, søvn, ernæring, ADL, mobilisering, annen aktivitet, boforhold, symptomforverring og samarbeid mellom tjenester. Det gjør dette feltet særlig viktig for ME-pasienter, fordi det er her det avgjøres om hjemmetjeneste og institusjon faktisk gir skånsom og PEM-tilpasset hjelp, eller om standardiserte tiltak, aktivitetsfokus og manglende kompetanse fører til forverring.

Mulige innspill
Enkle punkter som er ment til inspirasjon. Velg de som treffer deg, og skriv videre med egne erfaringer eller tanker.

Kompetanse i kommunale tjenester og institusjon

  • Kommunale tjenester mangler ofte nødvendig kunnskap om ME og PEM
  • Pleiere og hjemmesykepleiere må forstå at PEM kan utløses av selv små belastninger
  • Generell rehabiliteringskompetanse er ikke nok når pasienten har ME med PEM
  • Manglende kunnskap hos tjenestene fører lett til feil hjelp og forverring
  • Personell som følger opp ME-pasienter må ha opplæring i PEM, belastningsintoleranse og alvorlig ME

PEM, pleie og risiko for forverring

  • Feil tiltak i hjemmet kan utløse PEM og gi betydelig forverring
  • Standardiserte tiltak kan skade i stedet for å hjelpe når de ikke er tilpasset ME
  • Oppfølgingen må beskytte mot PEM, ikke legge opp til aktivitet som øker belastningen
  • Koordinering må ikke bli aktivitetsbasert når pasienten trenger hvile, skjerming og stabilitet
  • Pleietiltak må ikke inkludere gradert aktivitet eller forventning om opptrapping
  • For alvorlig syke kan selv små krav føre til langvarig forverring
  • Hjelpen må legges opp slik at pasienten faktisk tåler den. Hjelp som utløser PEM er ikke forsvarlig hjelp

Plan, koordinering og fast kontaktperson

  • Pasienter med alvorlig ME må ha en fast kontaktperson som kjenner pasienten godt
  • Ingen bør stå i fragmenterte løp der ulike hjelpere gir ulike råd og ulik belastning
  • Planen må være konkret, skriftlig og kjent for alle involverte
  • Det må være tydelig hvem som har ansvar ved forverring, funksjonsfall og behov for ny tilrettelegging
  • Skifte av personell må ikke føre til misforståelser eller økt belastning
  • Koordinering må sikre at hjelpen blir forutsigbar, skånsom og lik fra gang til gang

Alvorlig og svært alvorlig ME

  • Oppfølgingen må tilpasses pasienter som er sengeliggende eller svært redusert
  • De sykeste trenger skjerming, lav stimulering og svært forsiktig pleie
  • Selv små belastninger kan gi betydelig symptomforverring
  • Hjelp til mat, drikke, toalettbesøk og andre grunnleggende behov må kunne gis på en skånsom måte
  • Pasienter med alvorlig og svært alvorlig ME må ikke presses inn i vanlige institusjonsrutiner de ikke tåler
  • De aller sykeste må ikke falle utenfor fordi tjenestene mangler kunnskap eller fleksibilitet
  • Sondeernæring og ernæringsstøtte må kunne vurderes når pasienten ikke får i seg nok næring, og må ikke avvises med begrunnelser om at pasienten bør opprettholde spiseaktivitet dersom dette i praksis utløser forverring

Sensorisk overfølsomhet og tilrettelegging

  • Hjelpen må tilpasses pasienter som reagerer på lyd, lys, berøring og aktivitet
  • Institusjoner og hjemmetjenester må forstå at sansestimulering kan utløse betydelig symptomforverring
  • Boforhold og fysisk miljø må tilpasses ME-pasienters reelle belastningstoleranse
  • Mørke rom, lydskjerming og praktiske løsninger som reduserer belastning kan være avgjørende
  • Hvordan hjelpen gis, kan være like viktig som hvilken hjelp som gis
  • Manglende tilrettelegging i miljøet kan gjøre selv nødvendig hjelp uutholdelig

Praktisk hjelp, hjelpemidler og tilrettelegging

  • Hjelpemidler og praktisk tilrettelegging må komme raskt nok
  • Tilgang til rullestol, ledsagerbevis, TT-kort, HC-bevis og andre hjelpemidler må ses som del av nødvendig tilrettelegging
  • For ME-pasienter med PEM er tilrettelegging i hjemmet ofte viktigere enn aktivitetsøkning for å bevare funksjon. Aktivitetsøkning kan raskt få motsatt effekt og føre til forverring
  • Tilrettelegging i hjemmet kan redusere energitap og forebygge sammenbrudd
  • Hjelp som reduserer energibruk i hverdagen kan være avgjørende for å bevare et stabilt funksjonsnivå
  • Små praktiske tiltak kan ha stor betydning for både pasienten og familien

Helsehjelp hjemme og spesialisert støtte

  • Pasienter med alvorlig sykdom må kunne få helsehjelp hjemme
  • Hjemmeoppfølging må kunne inkludere medisinsk vurdering, ikke bare pleie og omsorg
  • Ambulerende lege eller spesialistbesøk må vurderes når fysisk oppmøte er for belastende
  • Kommunen må hente inn kompetanse utenfra når den ikke finnes lokalt
  • De sykeste må også ha tilgang til spesialisert hjelp, ikke bare standard kommunale tjenester
  • Hverdagsrehabilitering og andre rehabiliteringspregede tiltak må ikke brukes som standard ved ME når de kan føre til forverring
  • Praktisk tilrettelegging i hjemmet er ofte viktigere enn aktivitetsøkning for å bevare funksjon hos ME-pasienter med PEM

Røysumtunet og behovet for spesialiserte døgntilbud

  • Retningslinjen bør tydelig anerkjenne behovet for spesialiserte døgntilbud for alvorlig og svært alvorlig ME
  • Ordinær hjemmetjeneste eller vanlig institusjonsplass er ikke tilstrekkelig for de aller sykeste
  • Når ordinære tilbud ikke har nok kompetanse eller tilrettelegging, må kommuner vurdere spesialiserte tilbud som Røysumtunet
  • De sykeste ME-pasientene trenger et annet omsorgsnivå enn det vanlige kommunale tjenester kan tilby
  • De sykeste ME-pasientene har behov for et stabilt miljø, der rommene er lydtette og sykepleierne har fått god opplæring i hvordan man skal tilnærme seg denne pasientgruppen
  • Erfaringer fra spesialiserte tilbud bør brukes for å styrke kunnskapen om hva som faktisk fungerer for de aller sykeste

Pårørende er ofte også omsorgspersoner

  • Pårørende er ofte ikke bare støttepersoner, men også omsorgspersoner for ME-pasienter
  • I mange familier står pårørende for store deler av den daglige pleien, skjermingen og tilretteleggingen
  • For alvorlig og svært alvorlig syke er pårørende ofte avgjørende for at grunnleggende behov blir dekket
  • Retningslinjen må tydeligere anerkjenne at mange pårørende bærer store deler av omsorgen når offentlig hjelp ikke strekker til

Pårørende og omsorgspersoner står ofte alene med et stort ansvar

  • Mange pårørende står alene med et stort og langvarig omsorgsansvar
  • Når hjelpen fra kommune eller helsevesen svikter, blir ansvaret ofte skjøvet over på familien
  • Pårørende blir ofte både omsorgsperson, koordinator og talsperson uten tilstrekkelig støtte
  • Når hjelpen ikke er tilpasset ME, øker belastningen på pårørende ytterligere
  • Omsorgsbelastningen øker når pasienten ikke får riktig hjelp eller blir dårligere av feil råd
  • Retningslinjen bør tydeligere synliggjøre hvor stor omsorgsbelastningen kan bli for familier

Praktisk hjelp og avlastning må fungere i virkeligheten

  • Pårørende trenger konkret hjelp, ikke bare forståelse
  • Avlastning, praktisk bistand og tilrettelegging kan være avgjørende for at familien skal klare omsorgsoppgaven
  • Hjemmehjelp, BPA, hjelpemidler og boligtilrettelegging kan redusere belastningen på familien
  • Avlastning må gis på en måte pasienten faktisk tåler
  • Avlastning som ikke er ME-tilpasset kan bli ubrukelig eller direkte skadelig
  • Når pasienten er alvorlig syk, kan små praktiske tiltak ha stor betydning for hele familien

Økonomisk støtte og rettigheter må synliggjøres tydeligere

  • Mange pårørende kjenner ikke til hvilke støtteordninger de kan søke
  • Pårørende trenger tydelig informasjon om omsorgsstønad, pleiepenger, avlastning, BPA, hjelpestønad, grunnstønad og andre relevante ordninger
  • Avslag fra kommune eller NAV kan øke omsorgsbelastningen betydelig
  • Manglende økonomisk støtte kan føre til at familier må dekke nødvendige behov selv
  • Når familier får avslag på nødvendig hjelp, blir belastningen ofte skjøvet enda mer over på pårørende
  • Retningslinjen bør tydeligere synliggjøre hvilke ordninger som kan være aktuelle når pårørende bærer store deler av omsorgen

Pårørendes erfaringer må tas på alvor i planleggingen

  • Pårørendes erfaringer må tas på alvor i planleggingen av hjemmehjelp og oppfølging
  • Pårørende kjenner ofte pasientens PEM-grenser, belastningsreaksjoner og funksjonsnivå best
  • Når pårørende sier at tiltak utløser forverring, må dette få direkte betydning for hvordan hjelpen legges opp
  • Pårørendes kunnskap må ikke avfeies som overbeskyttelse eller motstand
  • Oppfølgingen må støtte pårørende, ikke skape nye konflikter med familien
  • Pårørende må ikke møtes med mistro når de prøver å beskytte pasienten mot forverring

Risiko for feil prioriteringer

  • Psykososiale tiltak må ikke prioriteres over praktisk hjelp og symptomlindring
  • Oppfølgingen må ikke styres av rehabiliteringsmål som pasienten ikke tåler
  • Kommunale tjenester må ikke ta utgangspunkt i at mer aktivitet automatisk er hjelp
  • Pleie og omsorg ved ME må bygge på symptomlindring, stabilitet og redusert belastning
  • Målet må ikke være å normalisere aktivitet, men å gi forsvarlig hjelp som pasienten tåler
  • Helsepersonell må ikke overvurdere aktivitetsmål og undervurdere behovet for ro, skjerming og hjelp i hverdagen